Jo, men... Något smart har jag faktiskt gjort! (Nr 1 i Dövblindas bloggstafett.)

"Nu går bloggstafettpinnen till Tina på bloggen Dövblind & Glad: Vad är det smartaste du gjort som dövblind?"

Que? Smart? Jag? Anne-Maj måtte inte känna mig särskilt väl, tänker jag ;-) Ber om extra betänketid, men regeln säger max en vecka.

Då pratar jag med en av mina "äldsta" och närmaste vänner. "Du P, vad har jag gjort för något smart i samband med min dövblindhet?" Då svarade hon: "Jag tycker du har blivit mycket bättre på att använda orden 'hörselskadad' och 'synskadad'. Du får en helt annan förståelse från folk när du säger så i stället för när du säger att du 'hör dåligt' eller att du 'ser lite dåligt'. Sen att du har skaffat den där knappen från Hrf (Hörselskadades Riksförbund) där det står 'Tala tydligt, jag hör inte så bra' som du har på jackan, den funkar ju jättebra! Och att du vågar visa att du har din käpp, det är verkligen smart av dig."

Jag funderar en stund och tänker att: "Jaha, jooo, det har hon väl rätt i..."

I morse kom det absolut bästa svaret på frågan när jag blev väckt kvart i sex av ett slags vibrerande. "Åh nej, nu är de ute och skottar snö på gatan med snöplogen. Låt mig sova en kvart till, tills klockan ringer på riktigt!" Men vibrerandet slutar inte. Det märkliga är att det är ett slags rymtiskt vibrerande. "Inte skottar de snö på det där viset? Bäst att kolla vad som händer där ute." Då slår det mig att det kan ju vara vibratorn jag har under kudden som talar om att 1) telefonen ringer 2) dörrklockan ringer 3) ett barn gråter (glöm det, det finns varken gråtande eller glada barn i min lägenhet) eller 4) brandvarnaren tjuter. Jag ser att det blinkar häftigt på "brandvarnaren" och jag far upp ur sängen piggare än en mört som fått napp på världens fetaste mask. Ute i vardagsrummet blinkar brandvarnaren för fullt, men jag känner ingen rök någonstans. Jag öppnar i trapphuset och kollar ut på balkongen. Ingen rök, ingen brand, ingenting - tack och lov!

Brandvarnare med antenn till
trådlös vibrator

Det är bara att konstatera att batteriet i brandvarnaren fått spatt och jag plockar ut det för att den ska sluta blinka. Den ljuder antagligen ganska ordentligt, kanske väcks grannarna av den? Jag hör den inte, men det kittlar sådär obehagligt i öronen, som när audionomen skruvar upp ljudet på 120dB i testrummet och jag får gråtattacker... Hur högt låter egentligen en brandvarnare?

Nu har jag precis varit och köpt ett nytt batteri till brandvarnaren samt dammsugit densamma. Under de senaste veckornas storstädning har jag nyst konstant och sannolikheten att brandvarnaren också har drabbats av dammallergi är väl ganska överhängande? ;-)

Svaret på din fråga, Anne-Maj, är således att det smartaste jag har gjort som DövBlind var att köpa mig en vibrerande brandvarnare! 


Bloggstaffetpinnen lämnar jag därmed vidare till dövblind bloggare nummer 2, Tobbe, med frågan: "Har du någon dröm, eller mål, som du vill uppnå inom de närmaste fem åren, och hur tänker du gå tillväga?"

Snöblind

I förmiddags var jag i Lund. Resan dit gick via passagerarsätet i pojkvännens bil. När jag sen skulle ta mig hem med tåget från Lunds Central, valde jag att promenera genom staden. Det är alltid skönt att ta tillfället i akt att få lite frisk luft. Nu var det så, att det fanns snö och det var lätt grå himmel. Snö = ljust. Grå himmel = inte alltför ljust. Det var med andra ord optimalt ljusförhållande för en med RP (Retinitis Pigmentosa) och grå starr - om än inte så vackert som solsken, förstås.

Käppen ligger i väskan. Jag har torrväderskulan (ganska liten doppsko) på den, så den är rätt jobbig att manövrera i snön. Ljuset är ganska bra och jag har inte bråttom. Det går nya tåg hela tiden mellan Lund och Helsingborg. Käppen får ligga kvar i väskan.

Jag följer det upptrampade spåren genom parken. Det är väldigt bra att ha spår att följa, för då kommer man rätt. Oftast. Men inte idag. Tydligen. Jag går vidare samtidigt som jag tänker att: "Nu kommer snart det där graffitimålade staketet här till vänster. Staketet som omgärdar arbetsplatsområdet intill badhuset." Så halkar jag till. Bambi på hal is känns fjuttig i jämförelse. Mina tjusiga piruetter hade fått 6,0 poäng i den gamla konståkningsskalan. Många piruetter fick jag till men av någon konstig anledning höll jag mig upprätt. Om någon såg mig och lyckades filma mig, så ligger den filmen ute på Youtube med en halv miljon visningar vid det här laget. Hade jag å andra sidan drattat på ändan hade jag istället fått 6,0 på Richtersskalan. Och Youtubeklippet hade haft dubbelt så många visningar...  

Hur som helst, jag stapplade vidare, för jag detta var ju den uppkörda vägen till stationen. Sen kom jag fram till ett stängsel och ingenstans fanns någon möjlighet att komma vidare. "Vad nu då? Men vänta nu... Här är ett staket på min högra sida. Det är inte graffitimålat på den här sidan, men det ser precis ut som det jag letade efter." Jag hade alltså lyckats följa ett uppkört spår i snön som tagit mig innanför byggarbetsplatsavspärrningen! Nej! Här insåg jag att jag hade minst tvåhundra meters snorhalt stapplande tillbaka igen för att komma ut ur mitt fängelse. Jag funderade faktiskt på fullt allvar på att försöka klättra över det tre meter höga staketet. Nånstans skulle det väl gå att klättra? För det kändes säkrare att klättra än att halka tillbaka de där extra tvåhundra meterna. Som sen var ytterligare tvåhundra meter på andra sidan staketet. Där jag borde ha gått från början... 

Gaaah, så arg jag var - på mig själv. För OM jag hade varit smart i morse, så hade jag bytt ut doppskon på käppen till den där stora stora kulan (biljardbollen) redan då och då hade jag använt käppen i snön och kunnat lyfta blicken från marken OCH sett att jag inte borde travat innanför den där avspärrningen...

När jag sent omsider lyckats ta mig ut ur parken mötte mig Lunds vackra kullerstensgator. Vackra men ack så svåra att käppa sig fram på. Doppskon, som fort blir rejält snedsliten fastnar varenda meter. Sen kommer det med jämna mellanrum flera hundra år gamla fåror som fortsätter rakt över trottoarerna för att avleda vattnet från stuprören. Lunds centrala delar är så fylld av historia och bara tanken på att handikappanpassa gatorna smärtar mig. När jag till sist kommit förbi värsta kullerstenarna, fällde jag ut käppen och tog tåget hem.

Väl hemma bytte jag snabbt ut doppskon till den där stora stora biljardbollen och klev iväg till Fredriksdals Friluftsmuseum. Där pågår gammaldags julmarknad i dagarna tre och jag bara älskar att strosa omkring och njuta av deras härliga genuina julstämning. Nu gick käppen finfint att rulla fram över snön och jag klev smidigt omkring bland allt folket med min systemkamera runt halsen och tog bilder på både folk och fä. Hehe! Snacka om att sätta griller i huvudet på folk ;-)  

Förresten, måste bara berätta om min mörkerkörningstaktik de sista åren jag hade körkort. Jag såg ju som sagt inte ett skit i mörker och undvek i det längsta att köra i mörker. Ibland blev jag överrumplad av mörkret ändå, men se då tog jag sikte på baklyktorna på bilen framför. Smart va? Det som inte var så smart, var att bilen framför inte alltid hade samma mål som jag, och mer än en gång svängde av motorvägen in på en avfart till en by dit jag inte skulle. Många nya platser fick oplanerade besök av mig på den tiden... 

I nästa blogginlägg har jag utmanats av Anne-Maj att skriva om något SMART jag gjort som DövBlind. Smart!? Haha, hon är rolig den tösen! Japp, jag har naturligtvis bett om extra betänketid ;-) 

Dövblinda lever i två verkligheter

I fredags morse var jag på ett möte i Lund hos DövBlindteamet. Samtidigt pågick en internationell konferens i Lund för professionella, läkare, forskare mm inom just dövblindhet för dövblindblivna - till skillnad från dövblindfödda, "Living in two realities". Det fanns även ett antal dövblinda på konferensen, bland annat skulle Anne-Maj berätta om den teknik hon provat ut och letat sig fram till kring de kommunikationshjälpmedel som dövblinda kan ha nytta av. Ni kan läsa hennes intressanta anförande här: Anne-Majs föredrag om självständighet. 

Jag hade den otroliga turen att jag fick följa med S bort till konferenshotellet där jag äntligen skulle få hälsa på min bloggkompis Anne-Maj. S lämnade mig i foajén med kaffe, macka, godis och intressant litteratur medan han hämtade upp A-M som senare dök upp tillsammans med tolkar. Denna dag och detta möte gjorde otroligt stort intryck på mig av flera anledningar: För det första var A-M - precis som jag förstått tidigare - en helt underbar person med härlig humor och vi fick genast bra kontakt! Vi pratade oavbrutet under mer än en timma. Inte en död sekund ;-) Den kaffepausen drog ut ända till lunchen... 

Visst, jag kan teckna lite, men jag är inte så van att avläsa teckenspråk, jag använder mest läppavläsning i kombination med hörsel eller tecken om jag får in dem i synfältet... A-M använde sig av dövblindtolk, som tecknade taktilt till henne och talade till mig. Jag hade hjälp av att avläsa A-M:s tecken och mimik till tolkens tal, så ingen av oss missade någonting. Förhoppningsvis ska jag inom snar framtid vara så modig att jag vågar mig på att teckna taktilt och framför allt, vågar mig på att verkligen använda haptiska signaler. A-M visade mig lite enkla saker, som att klappa på låret/armen lite lätt för att visa att jag hänger med i samtalet, ge lite feedback. Skrattar man, kan man visa det på ett annat sätt med lite fingertappande på låret. Tyvärr - och det insåg jag först efter vårt möte - glömde jag det ganska fort.

När jag sedan skulle hem, frågade jag S var toaletten fanns. S tecknade till mig: "Du, jag är döv!" "Oj förlåt! Det var inte meningen, jag glömde!" tecknade jag och upprepade frågan medelst teckenspråk.

Vad lärde jag mig då här? Jo, att jag kan glömma lika väl som någon annan. Och att det INTE är av elakhet som man glömmer. S talar väldigt bra och därför glömde jag bort att S är döv. Jag är själv, som mina arbetskamrater och vänner uttrycker det: "För duktig på att dölja mitt handikapp" så de glömmer. Inte av elakhet, alltså.

Jag glömde efter tre sekunder att ge haptisk feedback under samtalet med A-M. Inte av elakhet, utan därför att det hände så mycket, jag var fullt koncentrerad på att avläsa A-M och tolken. Nästa gång lovar jag skärpa mig! Därför ska jag inte heller ta illa upp om någon i min närhet har svårt att komma ihåg när jag inte ser i mörker tex och erbjuda mig armen. Det tar tid. Nästa eller nästa-nästa gång kommer de ihåg. 

Jag lärde mig också att en dövblind person är fokuserad till 100% på det som händer just där och just då. (Det har jag sagt om mig själv förr, men det var extra skönt att inse att det inte bara är jag som "missar vad som händer runtomkring".) Man kan inte gå in och avbryta och säga: "Hej" mitt i något annat, för det blir förvirrat för den som inte ser/hör. Nu när jag sett hur andra dövblinda har det ser jag också tydligare hur jag själv fungerar. Jag har också börjat förstå HUR jag ska förmedla detta till min omgivning, för nu tror jag att jag har hittat ord på en del av sakerna. 

Tack S, för att jag fick besöka konferensen och framför allt för att jag fick träffa A-M!

Och förresten, en sak till: Läs om Frida här i senaste numret av Auris. Frida är också dövblind och hon har ett härligt jäklar-anamma! =) 

Felstavat

OBS! Allt (nästan) som står här nedan i kursiv stil är påhittat av en lite upprörd person med Ushers Syndrom:

Någon stackare, en man vid namn Charles Usher, fick bidra med sitt namn till en sjukdom, eller närmare bestämt ett syndrom, när både synskadan Retinitis Pigmentos (RP) och en hörselskada förekommer hos en och samma person. 

Detta syndrom kallades förstås av de svenskar som "drabbats" för: "USCHers syndrom", men eftersom läkarvetenskapen inte vill skrämmas, valde man att nämnde brittiske läkare Charles Usher, som hade forskat en massa kring detta skulle få klä skott för syndromet istället... Därav "Ushers Syndrom".

Nej, det jag skrev här ovan är förstås inte riktigt sant, men ibland vill jag kalla det för just "Uschers Syndrom" istället, för ibland känns det så. Inte alltid, men som sagt, ibland...

Nu ska jag strax ta tåget till Lund där jag ska få träffa en liten grupp bestående av fyra DövBlinda, yrkesverksamma kvinnor i min situation. Vi har olika diagnoser, där Usher bara är en av varianterna. Någon kan ha fått en födelseskada, någon annan kan ha något helt annat. Jag ville bara nämna hur tacksam jag är över att få träffa dessa underbara personer vars existens jag inte ens skulle ha känt till om vi inte alla hade haft syn- och hörselproblem, I gruppen får vi bland annat lära oss lite taktil kommunikation (ett sätt att kommunicera med känseln) men bara det att träffas och få förståelse för situationen gör att jag inte tycker att min Usher känns så usch längre. 

Därtill har jag sedan mitt senaste lite deppiga inlägg "DövBlind & O-Glad" fått en massa feedback och jag är så tacksam för att ni finns, alla ni som läst inlägget. Det värmer! 

Tobbe är en kille som nyligen fått vetskap om sin Usher, Anne-Maj har känt till det längre och Maritza som bor i Australien (tack Facebook) är, bara för att nämna ett par namn, några av de nya vänner som jag fått tack vare att vi alla har Ushers. Ingen av oss har någonsin träffats, men över datorn känns de som härliga bekantskaper jag inte velat vara utan. Det hade förresten varit kul att träffas någon gång, ska ni veta! =) 

(Tobbe bloggar under "Att leva med RP" och Anne-Maj bloggar med "Anne-Maj", se länklista till höger här i min blogg.)

Så som sagt, Ushers är verkligen inte bara Usch ;-)


.