Dövblinda lever i två verkligheter

I fredags morse var jag på ett möte i Lund hos DövBlindteamet. Samtidigt pågick en internationell konferens i Lund för professionella, läkare, forskare mm inom just dövblindhet för dövblindblivna - till skillnad från dövblindfödda, "Living in two realities". Det fanns även ett antal dövblinda på konferensen, bland annat skulle Anne-Maj berätta om den teknik hon provat ut och letat sig fram till kring de kommunikationshjälpmedel som dövblinda kan ha nytta av. Ni kan läsa hennes intressanta anförande här: Anne-Majs föredrag om självständighet. 

Jag hade den otroliga turen att jag fick följa med S bort till konferenshotellet där jag äntligen skulle få hälsa på min bloggkompis Anne-Maj. S lämnade mig i foajén med kaffe, macka, godis och intressant litteratur medan han hämtade upp A-M som senare dök upp tillsammans med tolkar. Denna dag och detta möte gjorde otroligt stort intryck på mig av flera anledningar: För det första var A-M - precis som jag förstått tidigare - en helt underbar person med härlig humor och vi fick genast bra kontakt! Vi pratade oavbrutet under mer än en timma. Inte en död sekund ;-) Den kaffepausen drog ut ända till lunchen... 

Visst, jag kan teckna lite, men jag är inte så van att avläsa teckenspråk, jag använder mest läppavläsning i kombination med hörsel eller tecken om jag får in dem i synfältet... A-M använde sig av dövblindtolk, som tecknade taktilt till henne och talade till mig. Jag hade hjälp av att avläsa A-M:s tecken och mimik till tolkens tal, så ingen av oss missade någonting. Förhoppningsvis ska jag inom snar framtid vara så modig att jag vågar mig på att teckna taktilt och framför allt, vågar mig på att verkligen använda haptiska signaler. A-M visade mig lite enkla saker, som att klappa på låret/armen lite lätt för att visa att jag hänger med i samtalet, ge lite feedback. Skrattar man, kan man visa det på ett annat sätt med lite fingertappande på låret. Tyvärr - och det insåg jag först efter vårt möte - glömde jag det ganska fort.

När jag sedan skulle hem, frågade jag S var toaletten fanns. S tecknade till mig: "Du, jag är döv!" "Oj förlåt! Det var inte meningen, jag glömde!" tecknade jag och upprepade frågan medelst teckenspråk.

Vad lärde jag mig då här? Jo, att jag kan glömma lika väl som någon annan. Och att det INTE är av elakhet som man glömmer. S talar väldigt bra och därför glömde jag bort att S är döv. Jag är själv, som mina arbetskamrater och vänner uttrycker det: "För duktig på att dölja mitt handikapp" så de glömmer. Inte av elakhet, alltså.

Jag glömde efter tre sekunder att ge haptisk feedback under samtalet med A-M. Inte av elakhet, utan därför att det hände så mycket, jag var fullt koncentrerad på att avläsa A-M och tolken. Nästa gång lovar jag skärpa mig! Därför ska jag inte heller ta illa upp om någon i min närhet har svårt att komma ihåg när jag inte ser i mörker tex och erbjuda mig armen. Det tar tid. Nästa eller nästa-nästa gång kommer de ihåg. 

Jag lärde mig också att en dövblind person är fokuserad till 100% på det som händer just där och just då. (Det har jag sagt om mig själv förr, men det var extra skönt att inse att det inte bara är jag som "missar vad som händer runtomkring".) Man kan inte gå in och avbryta och säga: "Hej" mitt i något annat, för det blir förvirrat för den som inte ser/hör. Nu när jag sett hur andra dövblinda har det ser jag också tydligare hur jag själv fungerar. Jag har också börjat förstå HUR jag ska förmedla detta till min omgivning, för nu tror jag att jag har hittat ord på en del av sakerna. 

Tack S, för att jag fick besöka konferensen och framför allt för att jag fick träffa A-M!

Och förresten, en sak till: Läs om Frida här i senaste numret av Auris. Frida är också dövblind och hon har ett härligt jäklar-anamma! =) 

Minigolf utan handikapp

I söndags eftermiddag var vädergudarna extra hyggliga mot oss och jag och F som hela sommaren pratat om att vi skulle spela minigolf fick äntligen allt att klaffa samtidigt; vi var lediga, det var bra väder och banan var öppen.

Sagt och gjort, jag valde gul boll och F valde vit boll. 

Enligt våra överenskomna regler var åtta slag max. 

Det gick lite si och så. Jag fick bollen i hålet på tre slag, han slog åtta slag. Jag fick ner bollen på sex slag, han fick ner den på fyra slag. Efter fyra - fem hål ledde jag med ett antal poäng men råkade slå bollen utanför banan. Då tillkom nya regler som jag inte kände till innan och som jag bestämt hävdar är F:s alldeles egna påfund: Det räknades plötsligt som TVÅ slag. Jag blev så sur att jag råkade upprepa detta fatala misstag.  

"Man får INTE gå på banan, man får INTE gå på banan, man får INTE gå på banan." Njae jag var tvungen vid något tillfälle att sätta ena tån på banan, annars hade jag knäckt ryggen i mitt försök att nå bollen med klubban, men jag fick tydligen inga poängpåslag för det? Vilket kan bero på att min medspelare ibland själv var tvungen att göra samma manöver... ;-)

På hål nummer sexton kämpade vi båda till de maximala åtta poängen med att få i den där bollen i ett barnsligt enkelt hål, men det var nåt lurt med det. När jag stod där och skrev ner mina åtta sura poängsiffror kom plötsligt en boll farande genom luften från bana femton, rullade perfekt ner i rännan och la sig sedan snyggt i hålet. Hole in one-killen som var en blossande röd, generad fjortis måste ha åkt på minst fyra pluspoäng av sina medspelare för den fadäsen, medan vi var mäkta imponerade. Jag uppfattade inte hela situationen direkt och fick först för mig att det var F som slagit det perfekta slaget, men det var en blå boll i hålet, så den gick jag inte på ;-)

Till sist stod det lika. Ställningen var "oliiiidligt spännande"! På artonde hålet, som alltid är banans enklaste (för bangolfklubben vill ju ha tillbaka alla sina bollar) schabblade jag bort mig ordentligt. Efter poängsammanräkning konstaterades att jag kom tre ynka löjliga poäng efter ettan.

Jag erkänner inte vem som vann, men vinnaren fick bjuda på fika. Den regeln kände jag inte heller till innan, men protesterade för första gången inte ;-)


Vad ville jag säga med detta då? Jo, att minigolf/bangolf av naturliga skäl funkar tämligen bra för mig med tunnelseende. Jag kan kan fokusera på att försöka få ner bollen i hålet och behöver inte bli särskilt störd av det som händer runt omkring. 

.

Carpe Diem och sånt där...

Med begränsad syn och hörsel uppfattas man troligen av andra som disträ medan man själv hävdar att man är oerhört fokuserad. En sån som lever enligt "mindfulness"-läran och Carpe Diem och sånt där... Nej, det är inte alls medvetet, men väldigt härligt när det faktiskt sker!

Ett exempel jag kan nämna är en kollega som för ett par år sen berättade att hon sett mig komma gående i villakvarteret. Hon vevade ner sin bilruta och ropade på mig. Jag såg inget, hörde inget. "Och sen stannade du till, så jag trodde du sett eller hört mig. Men istället böjde du dig ner och luktade på en ros. Sen gick du bara lungt vidare." Jepp, that's me! =D Det är ofta jag stannar till och luktar på blommor som dyker upp i min väg. Dofter är förresten sånt som sitter väldigt djupt etsat i minnet.

Idag, augustis allra sista dag, gick jag och F längs Råå-å-dalen. Vi började vid Raus kyrka och gick mot Gantofta. När man kommer under E6:an finns det en laxtrappa där man aldrig ser någon fisk, men idag kom jag att tänka på den fantastiska TUR vi haft EN GÅNG tidigare när vi gick här. Vi stod och tittade och rätt som det var lyckades vi båda få syn på en jättestor lax som hoppade nån meter upp. Vilken fantastisk syn! Naturligtvis var det ingen av oss som fick denna syn på bild, men den är desto tydligare etsad på våra näthinnor.

När jag var på min senaste resa till lndien var jag och ett par brittiskor ute med en liten båt för att försöka få syn på delfiner. Jag satt beredd med kameran i evigheter, men när jag till sist stängt av den för att spara på batteriet, DÅ dök en delfin upp. Och inte bara det, den gjorde en sån där volt i luften som jag bara trodde de kan tränas till på cirkus. Inte fick någon av oss denna syn på bild, men den är desto tydligare etsad på näthinnan.

I somras var vi på Tropikariet. Där finns bland annat ett "nattrum" där man vänt på dygnet, så att man kan se hur djur som lever på natten har det. Dvs OM man kan se i mörker... (Inte jag, alltså.) Jag höll F i handen och vi stannade till vid ett räcke där jag efter en stunds letande (de har fejkat lite månljus där inne) lyckades urskilja en slags apa som åt mat. Medan vi stod där sa F: "Oj, här kommer det ett litet djur, här på grenen." "Var? Här?" frågade jag och stack ut ett pekfinger på måfå framför mig. Då känner jag att någon varelse, med små små små händer tar tag i mitt finger, kramar om fingret med båda händerna och försöker dra det till sig. Jag blir först lite rädd och drar tillbaka mitt finger. Sen sker detta två gånger till. Var gång jag tänker på denna händelse går det ett lyckorus genom kroppen!!! Det går inte att beskriva den där känslan man har när man får kontakt med ett vilt djur, men jag tror ni förstår, eller hur? Nu var det inget djur jag kunde vare sig se eller höra, men minnet är djupt etsat i mitt minne. På den GLADA sidan av minnet =) Det var förresten en flygpungekorre, fick jag veta, så jag har googlat. Den är jättesöt!

För ett par veckor sen var vi på utflykt i en park där det fanns både vackra insekter och vackra blommor. Där såg F trollsländor och till sist lyckades jag också få syn på en sådan. Men att försöka fånga en sån på bild är förenat med lika mycket tur som jag har på Lotto. Dvs nästintill obefintlig. Eller, tja, jag fick en bild som kanske kan motsvara en tjugofemkronorsvinst. Bilden måste förstoras jättemycket så kan man, om man har tur, se trollsländan strax under mitten av bilden. Som sagt, en tjugofemkronorsbild. ;-)

Lite senare satte vi oss på caféet i parken och F upptäckte en liten larv som kröp på hans arm. Han tog fram kameran och filmade den äcklig larven medan jag bara skrek: "Ta bort den! Ta bort den!" Sen råkade jag tyvärr se filmen med larven rejält uppförstorad på datorskärmen där hemma och DEN bilden önskar jag verkligen att jag slapp ha för evigt etsad på min näthinna! =/

.

Den andra sidan av myntet

Ibland (Ja ok, rätt ofta, då...) funderar jag på hur det hade varit att kunna höra och se som "normala" människor gör.

Igår skulle jag förklara för en person HUR jag ser och hör och när hon svarade: "Men, ser du inte mer än mina ögon när vi sitter här och pratar? Ser du inte ens vad jag har på mig? Men...Jag ser ju bordet och alla stolarna och glaset här på bordet och alla fönsterna och whiteboarden där till vänster och..."

Medan jag försökte förklara för henne insåg jag mer och mer att jag glömt eller kanske aldrig ens vetat hur mycket man KAN se och höra?

Och sen slog det mig: Tänk om jag plötsligt skulle vakna en morgon och se och höra allt det där som "vanliga, normala" människor gör? För det första skulle jag få panik redan i sovrummet när jag öppnade ögonen och fick se allt stök jag har där, på en och samma gång. Nu ser jag  - tack och lov - ;-) bara lite i taget av den röran. Sen skulle jag få panik när jag kom utanför min dörr och insåg hur mycket som rör sig där ute: Bilar, gående och springande människor, hundar, cyklister mm mm. Jag förmodar att jag skulle bli helt överväldigad av allting och trycka mig mot husväggarna i en rädsla att alla skulle köra eller springa på mig. Tänk att dessutom höra en massa massa ljud från alla möjliga håll och försöka sortera dem alla! Panik igen!

HUR reder ni som ser och hör allting ut allt som händer precis samtidigt?! Hur kan ni koncentrera er???

Jag inser att jag blivit van vid mitt nuvarande tillstånd där jag måste, och för den delen bara kan fokusera på en sak i taget...

Ett är säkert: Samtalar du med mig kan du vara alldeles säker på att det är du och bara du som är centrum i mitt universum just då. Du har min fulla uppmärksamhet! =)

Det som syns inuti hushållsrullen är det jag ser. De flesta andra skulle se alla tavlorna på väggen samtidigt - och antagligen även soffan, soffbordet, stolarna, fönsterna och bokhyllan och...