DövBlind & Glad: För tekniknördar och andra intresserade

Om du orkar läsa mer: Om mig och om hur jag upplever att vara DövBlind

DövBlind, det låter konstigt, det förstår jag. Nej, jag är varken helt döv eller helt blind.

Uttrycket kommer egentligen ursprungligen från engelskans DeafBlind. (I engelskan talar man t.ex. inte om hörselskador, utan om "deafness".) Att rangordna alla människor med varierande grader av kombinerad hörsel- och synskada skulle ge alltför många variationer, så vi har gemensamt accepterat begreppet DövBlind, som egentligen är ett alldeles eget handikapp i sig. Hörselförlust brukar ofta kompenseras med blinkande ljus och annat. Avsaknad av god syn brukar kompenseras med röster, pip och liknande. Är man då både syn- och hörselskadad blir det som ett slags Moment 22...

Själv har jag en ärftlig sjukdom som heter Ushers Syndrom. Den finns i ett otal olika varianter, men grunden är att man har en hörselskada i kombination med ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa, RP. RP yttrar sig, i de flesta fall, såsom avsaknad av mörkerseende till en början, sedan får man svårt med bländning och synfältet krymper. Att ha Ushers Syndrom är den vanligaste enskilda orsaken till att man är DövBlind...

Min hörselskada idag (2015): Jag är helt döv på diskanten, med en hörselförlust på drygt 90dB för övrigt. Det innebär att jag, för att kunna höra, drar upp volymen på min hörapparat (höger öra) till nästintill skadliga ljudvolymer. Därtill är jag extremt ljudkänslig och har sedan många år en tinnitus som inte är att leka med.

I september 2010 fick jag alltså ett EAS-implantat, som hjälper mig att höra bättre på mitt sämsta (vänster) öra =)

Synen består av ett gott centralt seende, på drygt 5 grader. I gryning, skymning och svagt ljus krymper synfältet ännu mer och i mörker ser jag inget alls. Prova att kika genom en bunt sugrör, så får du en någorlunda bra uppfattning.

Ushers Syndrom forskas en del på idag och man har hittills kommit fram till att det finns tre grundtyper av sjukdomen. Fast, det jag skriver här idag, kanske inte stämmer imorgon... Sjukdomen ärvs reccessivt, dvs båda föräldrarna måste vara bärare av anlaget för att sjukdomen ska bryta ut. Det kan gå många generationer innan det bryter ut igen. Mig veterligen finns det ingen bland mina förfäder som haft denna sjukdom.

Såvitt jag förstått finns sjukdomen i lika många varianter som det finns personer som har den. Jag vet inget om när eller ens OM jag kommer att bli vare sig helt döv eller helt blind. Jag lever och njuter av varje dag, varför ta ut eventuell sorg i förskott?

Usher I: Född döv och synskadan, RP, upptäcks oftast i tonåren. Synen försämras gradvis.

Usher II: Född hörselskadad med en konstant hörselnedsättning. RP börjar upptäckas i tonåren. Synen försämras gradvis.

Usher III: (Den ovanligaste sorten.) Född hörselskadad, RP upptäcks i tonåren. Både syn och hörsel försämras gradvis.

(Det är inte 100% klarlagt vilken variant av Usher jag har, men jag säger Usher II så länge jag inte vet annat.)

Jag har sedan drygt tio år tillbaka en vit käpp. Börjar bli vän med den nu. I mörker och där det är mycket folk, ta jag fram den. Dels för att den hjälper mig att undvika hinder, men lika mycket för att andra ska förstå varför jag eventuellt krockar med dem. Vissa dagar, framför allt under sommarhalvåret, ligger käppen på hatthyllan...

Att cykla är jag väldigt förtjust i! Numera får jag nöja mig med att göra det i spinningsalen på Sats. Där trivs jag bland endorfinerna!!! Ibland tränar jag BodyPump eller något helt annat.

Jag är också väldigt glad för att dansa, framför allt salsa.

Naturen älskar jag och som tur är har jag en pojkvän som är lika glad som jag för att ta härliga promenader längs havet eller i skog och mark.

Fotografera är kul! Min digitala systemkamera får följa med mig nästan överallt! =D

Jadå, jag har ett arbete också. Sedan några år tillbaka dock endast 50%. De andra 50% får jag sjukbidrag för. Med dubbelt handikapp blir jag otroligt trött men samtidigt, hur konstigt det än låter, får jag energi av mitt arbete. Vad jag gör? Jobbar på bank =) Mina kunder och kollegor ger mig massor av positiv livsglädje!

Ibland händer det att jag föreläser om min dövblindhet, vilket jag tycker är fantastiskt roligt!

Jag brukar uttrycka mig såhär: Jag är inte mer handikappad än omgivningen gör mig. Därför är jag också väldigt öppen med mitt handikapp, vilket jag i stort sett alltid har haft fördel av. Jag låter mig inte hindras i första taget; jag är en envis och oftast rätt GLAD skit! =)))

DövBlind & Glad

onsdag 6 april 2011

För tekniknördar och andra intresserade

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar