Jag har fått den äran att komponera ihop några rader som gästbloggare på Tobbes blogg. Klickar du på hans namn här ovan kommer du direkt till "Att leva med RP" där det presenteras nya gästbloggare varje dag i denna vecka. Ett väldigt trevligt initiativ! Såhär skrev jag i det inlägg som publicerades den 20 april:
T: Du såg mitt inlägg om gästbloggare? ;-) ...alltså jag hoppas du förstår hur glad jag skulle bli om du skrev några rader på min blogg :-) skulle du tänka dig det? *hoppas*! Fundera på om bloggen!
Jag: Ja just det! Du får gärna komma med förslag på ämne! =D
T: Hm...internets betydelse för dig? :-)
Jag: DET kan jag nog få ihop något av. Har berör det MÅNGA gånger i min egen blogg, men inte i din. =D Det var ju genom internet som vi fann varandra till exempel!
T: Det är just det jag menar. Tänk om vi hade levt ett helt liv utan att veta att vi bara fanns två mil ifrån! Galet!
Jag: Hahahaha! Usch, hemska tanke! <3
T: Kram min vän! <3 Det skall bli spännande :-)
Ovanstående dialog är saxad ur en konversation jag och Tobbe hade på Facebook för någon månad sen. Jag = Tina från Helsingborg.
Så här sitter jag nu framför min anpassade hemdator. Med "anpassad" syftar jag på att jag har stor skärm med förstoringsprogram och inverterad färg. (Gult på svart.) Mina terminal- och läsglasögon är orangetonade för att jag ska få bästa möjliga kontrastseende. Jag är väldigt bländningskänslig och har ett synfält på cirka fem grader. För övrigt använder jag hörapparat på mitt ena öra. Där hör jag bara de allra lägsta bastonerna, men de fungerar som ett bra komplement till mitt Cochlea Implantat som jag har på mitt vänstra öra. Jag har nämligen också DövBlindhet, precis som Tobbe. Inte bara det, jag har faktiskt Ushers Syndrom, jag också.
Ushers Syndrom är ärftligt, men många vet inte om att de har det förrän i vuxen ålder. För de flesta börjar det med en hörselskada för att senare visa sig med dåligt mörkerseende och krympande synfält. Många får reda på att de har ögonsjukdomen RP (Retinits Pigmentosa) i samband med att de tar körkort. Precis som Tobbe, så hann jag ha mitt körkort i ett antal år. Mitt körkortstillstånd drogs in 1995, vilket innebär att jag hann köra i sjutton år. Nu hade jag tur som inte valt ett yrke där körkortet var ett krav. Banktjänsteman är mitt yrke. På ett kontor går mycket att anpassa efter syn- och hörselproblem.
Jag har levt med mina syn- och hörselförändringar i många år och gått igenom den där livsomställningen (länk till Gullachsen/Göranssons bok om livsomställning vid dövblindhet) flera gånger. För det är ju många gånger så, att så snart man hittat sina strategier och en nivå där saker och ting fungerar hyfsat, kommer det en ny försämring och man får starta om igen på nytt. Många av oss med DövBlindhet - inte alla - har en progredierande (fortskridande) diagnos.
Efter att ha brottats med detta gång på gång med nedstämdhet, viktökning mm som resultat kom jag till en punkt där jag försökte vända på det hela. Mitt liv är HÄR och NU, jag ska göra det bästa av det jag har och jag ska ha så roligt jag bara kan! DövBlindheten är en diagnos jag har, men det ÄR INTE JAG. Och det är framför allt inte synd om mig! Jag avskyr när folk ser sådär ledsna ut och ojar sig över hur synd det är om mig istället för att försöka ta reda på HUR de skulle kunna underlätta för mig och ta bort hindrena istället, så att jag också kan vara delaktig. "Det är som det är, hjälp mig istället!"
Nu är jag inte känd för att vara någon mes; istället har jag många gånger kastat jag mig utför stup på vinst och förlust. Salsakurs på Kuba, Indienresor på egen hand och en massa annat har jag hunnit med och inte är det dövblindheten som sätter stopp i första hand när jag vill något, utan helt andra saker. Jag är envis som synden och vill jag något riktigt mycket så försöker jag se till att jag får som jag önskar. De senaste åren har dock dövblindheten tyvärr tagit allt mer energi från mig och då behöver det bearbetas.
Ett sätt för mig har varit att skriva på min blogg Dövblind & Glad. Medan jag skriver kan jag i lugn och ro vända och vrida på ämnet och idkar samtidigt någon slags egenterapi. Jag försöker se saker och ting från en positiv, humoristisk sida istället och tycker själv att jag mestadels lyckas ganska bra. När jag driver med mig själv och det jag råkar ut för, avdramatiserar jag det hela lite. Dessutom finner jag det lättare att nå fram till andra genom humorn.
Vi med DövBlindhet har inte så lätt att alla gånger att fysiskt ta oss till och från olika platser, så tack vare våra olika hjälpmedel kan vi istället ta oss ut i den stora vida världen via datorer och internet. Var och en har sina hjälpmedel för att kunna surfa och väl ute i cyberspace är vi precis som vem som helst. Vi har kanske inte heller så många att diskutera vår egen dövblindsituation med. Någon som varit och är med om samma saker och förstår som ingen annan kan, det är ovärderligt. Har man tur hittar man någon på hemmaplan, men annars kan man likväl hitta dem i Australien, USA, England, Danmark, ja var som helst. Tack vare internet har världen krymp på många sätt och kommit hem till vårt vardagsrum.
En dag för snart tre år sen råkade Tobbe hitta min blogg. Eller om det var tvärtom? Vi har frågat oss många gånger vem av oss som är hönan och vem som är ägget och tja... Det är faktiskt ganska ointressant vilket, men med min runda form känner jag mig mer som ett ägg, så vi kan väl vara överens om att Tobbe är hönan ;-) När vi träffades IRL (in real life) första gången klickade det direkt. Vi pratade på som om vi varit vänner halva livet och hade massor gemensamt, trots åldersskillnad och annat.
Under åren som gått har jag fått äran att hålla några föredrag tillsammans med Tobbe, han har fått hänga fast i min arm med hjärtat i halsgropen och med livet som insats när jag käppat mig fram genom Lunds gator i gatloppstempo (inte för att jag ser bättre än Tobbe, men jag är kanske lite mer galen och orädd) och sist men inte minst: Jag har fått följa med honom för att lyssna till Täppas när han höll föredrag i Laholm.
Vi är lika i mångt och mycket men vi har också stora olikheter, såsom nämnda åldersskillnad, våra olika livssituationer men inte minst hur vi hanterar dövblindheten och de hjälpmedel som finns till buds. Första gången jag träffade Tobbe hade han precis fått sin första käpp och efter cafébesöket vecklade han genast ut den och fumlade lite tafatt med den en decimeter ovanför marken. Jag som själv haft min käpp i sju-åtta år vid det laget var och är fortfarande den envise som helst inte vill ta fram käppen förrän det är omöjligt att klara sig utan den, minns att jag stötte emot någon med axeln och sa "ursäkta". När jag vände mig om fann jag att den jag krockat med var ett manshögt träd i en stor kruka.
Jag lär mig något nytt om mig själv och min egen situation varje gång vi träffas eller när jag läser hans blogg - och vice versa, vågar jag påstå.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar