torsdag 16 september 2010

CI; Vidare funderingar den 9/12 2008

Förra veckan, 2 dec, var jag kallad till Lunds lasarett för att där träffa Överläkare Jan Grenner. Till mötet hade man även bokat in en "Skrivtolk". Vad i hela världen?, tänkte jag... Skrivtolk? Tror de jag är döv eller??? Så, jag ringde o avbokade skrivtolken... Å andra sidan, när jag tänker efter: De läser mitt audiogram, dessutom håller vi på att utreda en operation av Cochlea Implantat... Tacka fasiken för att de bokar in skrivtolk. Jag ÄR ju faktiskt mycket gravt hörselskadad. De kan ju inte känna till att jag har en vädligt god "kognitiv förmåga". Vid optimal ljudmiljö och när jag är pigg o alert hör jag ju nästan bra...

Hur som, klockan nio infann jag mig på plats där vi började med lite olika ljudmätningar - med och utan hörapparater. Min hörseluppfattningsförmåga vid 84 dB (!) var 30%... Ingen diskant, som bekant, och väldigt hög ljudkänslighet. Innan jag kan uppfatta vissa ljud har de alltså redan passerat vad jag uppfattar som obehagligt högt... Urk!

Jan Grenner visade sig i alla fall vara mycket sympatisk, tack-o-lov. Inget smusslande, fjäsande, mumlande eller feg "snällhet", utan rakt o ärligt, förklarade han saker och ting. Jag hade laddat upp med fakta från Internet o annat och sa genast: Jag vill inte ha CI, jag vill ha EAS! (En hybrid mellan hörapparat och CI.) Nej, jag skulle inte se dig som en av dem som ska ha EAS, sa Jan. Du är, som det ser ut nu, och efter den diagnos vi uppfattar att du har, aktuell för CI. Nu skulle man tro att jag blev upprörd o arg, men hans förklaring var enkel: Enligt den diagnos vi kan se att du har, håller du på att förlora all din hörsel, även basen. Den bas du hör idag ligger inte inom talområdet, därför ska du ha CI som täcker även basen, så att du kan lära dig uppfatta tal. Där jag idag har en hörseluppfattningsförmåga på 30% berättade Jan att efter operation har folk i genomsnitt 56%. Detta är ju högst individuellt, men med min stora kognitiva förmåga borde jag kunna uppvisa betydligt bättre reslutat. Prognosen ser åtminstone bra ut.

Jag fick också se ett urval av mina audiogram sedan 1977. Hela tiden sedan dess har hörseln minskat stadigt, varav de senaste tio åren rejält med en enorm acceleration under de senaste tre åren. Faktum är att jag varje vecka upptäcker nya ljud som jag inte hör längre... För nio år sen hade jag, med hörapparater, en hörseluppfattningsförmåga på nära 100%! För tre år sen kunde jag, med hörapparater, höra "f" och "s". Kunde jag? Visste jag inte... Men jag minns när jag plötsligt en dag för ett par år sen inte kunde höra mobiltelefonsignalen. Inte ens med hörapparater, på 2 cm avstånd...

För ett par dagar sen ringde dörrklockan där nere. Jag hade hörapparaterna på, eftersom jag väntade på att någon skulle komma. Så hörde jag "dong - - dong"... Vad var det? Inte dörrklockan väl, för den ska låta "dingelidingdongelidingdong" eller nåt... Två tredjedelar av "dingelidongandet" hade alltså tystnat för mig... För några veckor sen lät det "normalt"...

Nu närmast ska jag alltså träffa någon/några som gjort CI-operation i vuxen ålder. Behöver svar på fler frågor. Dr Jan har beställt skallröntgen till mig - blir kallad så småningom. Jag ska slutligen bestämma mig och ställa mig i kö till operation. Som det ser ut nu, är operationskön cirka ett år.

Negativt: Operation... Återhämtningstiden... Raka bort håret... Komplikationer? Yrsel, En mycket liten risk för ansiktsförlamning, Mer tinnitus, Infektionsrisk. Alla kommer att låta ungefär som Mössen i "Askungen"... Kan inte höra skillnad på VEM som pratar... Kommer att tappa riktningshörseln... Kommer att tappa den lilla hörsel jag har, dvs kan inte återgå till reservplanen att fortsätta med hörapparater... Har en magnet inopererad i skallen (Cyborg)... Måste vara försiktigare vad gäller sportande o dyl... Lyssna på musik blir hopplöst... Ger utslag i metallbågen på flyget...

Positivt: Kommer att kunna hänga med bättre i samtal... Får förhoppninsgvis mer livskvalitet... Slipper känna mig så "utanför" som idag... Sociala gemenskapen... Jag kommer kanske inte att gilla musik, men jag kommer iaf att kunna höra takten i musiken bättre än idag... Jag kommer att kunna utföra mitt arbete betydligt bättre och under längre tid... Håret växer väl ut igen... Osv.

Egentligen är det väl så, att det positiva överväger det negativa, speciellt när man nästan vet, att oavsett om jag gör något eller ej, så kommer jag att bli helt döv... Jag lever i en hörande värld, så när nu möjligheten finns, måste jag ju bara ta chansen! Jag är inte född döv, så jag kan inte leva i döv-världen. Dessutom har jag svårt att se teckanspråk och samtidigt avläsa på läpparna och på den fronten blir det inte bättre heller... Visst, jag kan välja att avvakta några år till i väntan på att tekniken ska gå framåt, men då tappar jag ju mer tid, utan att vara säker på att den nya tekniken kommer att kunna hjälpa mig ändå...

Så.. .Det blir väl till att skriva ett mail till Dr Jan Grenner inom det snaraste:

"Sätt upp mig i operationskön!"

PS: Efter mötet med Jan Grenner köpte jag mig ett halssmycke på vilket det står "courage".. Hängde det ihop med det andra jag har, där det står "HOPE", känns som om det är just precis vad jag behöver nu: Hopp och Mod! Eller hur???

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar