Jag formulerade ett svar, som till sist blev så långt och uttömmande, att jag tänkte publicera delar av det här i min blogg.
Först vill jag poängtera att den här typen av handikapp är sällan något man upptäcker med en gång, man tror ju att det "ska vara såhär" tills man inser att andra nog inte har det likadant som jag? Då börjar man ifrågasätta och undra.
Min historia lyder ungefär såhär:
Hörselskadan upptäcktes vid fyraårskontrollen. Jag vet att jag kunnat höra mina föräldrars tickande armbandsur när jag var liten och mitt tal är opåverkat, så jag har med andra ord hört mycket bra. Sedan jag var sex år har jag använt hörapparater. Så länge jag gick i skolan hade jag dem enbart i klassrummet, men sedan jag började arbeta använder jag dem alltid. Idag kan jag absolut inte vara utan mina "höron". Går varken ut med soporna eller ner i tvättstugan utan dem, för tänk om jag träffar på någon...! De senaste tio-femton åren har jag själv märkt att hörseln blivit allt sämre, och för några år sen när jag började utreda för CI, fick jag se mina gamla audiogram sedan 1977 och där såg man tydligt hur hörseln dippat med några dB för varje år. Efter hand har jag fått starkare hörapparater och till sist var det omöjligt för mig att höra trots att jag upplevde obehagligt höga ljudvolymer. För några år sen försvann diskanten totalt - i princip från en dag till en annan. Basen har varit ganska bra, varför jag fick EAS. Nu tappade jag förvisso mycket av min hörsel i och med operationen, men jag tycker ändå att jag hör förbaskat bra med mitt CI/EAS!
Skoltiden då? Jag har enbart levt i den hörande världen, även om jag lärt mig teckenspråk också. Har du läst min blogg vet du också varför jag kan teckna ;-) Jag har aldrig haft något annat hjälpmedel under min skoltid än hörapparater, vilket förstås inte alltid varit tillräckligt... Jo, lärarna bar mikrofon och det var uppenbart att många var besvärade av att behöva ha den (jo, den var stor och klumpig på den tiden) och den strulade ofta. Jag fick förvisso hjälp att höra läraren men jag hörde ju inte mina klasskamrater, så det var inte till mycket nytta. "Bra svarat Kalle, precis så menade jag." "Jaha, HUR var det då du menade? Vad svarade Kalle???", satt jag och tänkte för mig själv alltför många gånger. När jag började gymnasiet tog mina hörapparater förresten in Radio P2 (skolan ligger nära stans stora radio/TV-mast), vilket var ganska kul under ett par veckor, men sen tröttnade jag och ville hellre höra vad lärarna sa ;-)
Synen då: Jag kan minnas att jag, när jag var liten, inte kunde se i mörker som mina kamrater gjorde, tex när jag var ute på scoutläger. Man gick upp på natten och skulle gå o kissa, eller man gick till/från ett lägerbål. Alla andra bara rusade iväg och jag kom sakta efter med ett förtvivlat letande efter stigen med ficklampan. Utan den gick det inte alls. Jag kan inte se stjärnor på himlen, jag har "alltid" sett dåligt i mörker, helt enkelt. Nu kom jag ihåg en händelse till: Vi skulle, i nian tror jag det var, göra synfältstest åt varandra på biologilektionen. Jag fick mycket sämre resultat än de andra och klasskamraterna sa: "Men Tina, du gör ju fel! Du ska säga till SÅ FORT du ser markören!" Men det gjorde jag ju... Och idag funderar jag på varför inte läraren reagerade då?
Sedan fick jag mitt körkort vid 18 års ålder. Syntestet inför körkortet var ju bara koll av skärpan, så det klarade jag galant. I samma veva behövde jag ett par nya glasögon (för min astigmatism) och frågade läkaren om han visste vad jag kunde göra åt mitt dåliga mörkerseende, för jag hade precis fått körkort och ville kunna se lite bättre i mörker. Han anade genast oråd, eftersom han var just ögonläkare och inte optiker. (Optiker vet oftast ingenting om RP eller andra ögonsjukdomar, de brukar bara kunna fixa till ett par glasögon som kompenserar synskärpan.) Han tittade mig i ögonen och sa "Körkort? Du ska inte ha körkort! Det ska jag nog se till att du blir av med!" Jag förstod absolut ingenting och blev förstås fruktansvärt ledsen. (En mer osympatisk läkare kunde jag inte råkat ut för - och jag vet heller ingen annan som haft oturen att göra det. Den här mannen är dock död sen många år.) Det visade sig hur som helst att han såg att jag hade RP och jag blev senare remitterad till Lunds Lasarett för vidare undersökningar. Jag fick behålla körkortet på dispens femton år framåt. Dvs så länge som jag hade ett normalt ögas synfält på båda ögonen tillsammans. Idag är det betydligt mindre... Med andra ord upptäckte läkaren mina synproblem innan de kom på riktigt. Att synfältet var betydligt mindre än normalt hade jag tex ingen aning om då. Visst upplevde jag att jag blev bländad, men trodde att det var normalt.
 |
| Här ser man två små pojkar, men att de har varsin boll i famnen är omöjligt för den med RP att veta. Ponera nu att man istället råkar få en av bollarna i synfältet - då är det i gengäld omöjligt att veta att man dessutom har de två pojkarna framför sig... |
Därtill är det så - eller det har i alla fall varit så i många herrans år - att det inom sjukvården råder "vattentäta skott", eller ska man benämna det " överdriven sekretess", så det var ingen som kopplade ihop min RP med min hörselskada. Det tog många år innan detta kom fram och jag fick konstaterat att jag hade något som heter Ushers Syndrom. Min ögonläkare idag är Sten Andreasson i Lund, som tydligen är en av de främsta i världen. Jag har också kommit i kontakt med Claes Möller i Örebro, en av världens främsta inom Usherforskningen, bla för att försöka utreda vilken typ av RP jag har. Det mesta tyder på typ III, men samtidigt hävdar Claes att typ III nästan uteslutade finns i Finland och det finns ingen i vår släkt som har någon anknytning dit. Så ännu vet jag inte om jag har en helt ny variant på Usher II, eller om det är Usher III. Blodprov är inlämnat, men de har inte hittat genen ännu.
Den här sjukdomen är "progredierande", dvs den avstannar inte utan synen- och hörseln försämras gradvis hela tiden. Hur fort eller långsamt det går, är väldigt individuellt, men en sak tycker jag mig ha kommit fram till: Om man ser på statistiken och om jag får generalisera, så går synförloppet fortare för den som enbart har RP än för den som har kombinationen Ushers Syndrom. Detta är förstås inga vetenskapliga fakta utan bara mina egna personliga reflektioner. Det där med att den är "progredierande" är förstås ganska störande: Så snart jag lärt mig hantera min situation och lärt mig strategier, är det dags att tänka om och lära om på nytt igen.
Man blir liksom aldrig fullärd ;-) Och det är ju en utmaning i sig... Man riskerar nämligen inte koppla bort hjärnan alltför långa stunder. Ska man se det positivt, så kommer jag med andra ord alltid att hålla mig alert!
.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar