Träffa Täppas

Det är ett bra tag sen nu som jag och Tobbe (som också har Usher II) var i Laholm och lyssnade på Täppas Fogelberg. Närmare bestämt sex veckor sen. Oj vad tiden går!

Täppas Fogelberg är, för den som inte vet, en svensk författare och journalist som också har RP (Reinitis Pigmentosa). Första minnet jag har av honom var nog ett TV-program där han reste runt i Europa. Sedan läste jag hans första bok, "Halli Hallå" och tyckte den var så bra att jag köpte nästa bok "Blindstyre" när den kom ut och DÄR förstod jag precis vad jag själv nyss hade fått veta av läkarna. Vad RP egentligen innebar för den som drabbats. Inte vad läkarboken säger. Det kändes emellanåt som att han i detalj beskrev mina upplevelser. Tack vare honom blev RP "känt" för omvärlden. Ungefär som Sixten Herrgård gjorde aids känt, som Louise Hoffsten gjort MS känt och som Ulla-Carin Lindquist gav ALS ett ansikte. Jag minns att jag då tog reda på Täppas adress någonstans i Stockholm och att jag ville skriva ett brev till honom och tacka för att han skrivit boken. Men jag vågade av någon fånig anledning aldrig skriva det där brevet. Varför inte, egentligen? Vem vill inte få uppskattning? 

På tågresan till Laholm hade jag och T tänkt att vi skulle sitta mittemot varandra, så att vi kunde använda teckenspråk, men det var fullt i vagnarna, så vi hamnade bredvid varandra istället. Svårare att teckna eftersom vi båda ju har tunnelseende och behöver lite avstånd för att få in något i synfältet, men vi fick koncentrera oss lite extra istället för att försöka höra genom andras röster och tågets brus. Det gick det med. Hans snälla föräldrar mötte upp på stationen och vi åkte till Laholms Bokhandel, där föreläsningen skulle hållas.

Det bjöds på linssoppa och vin och vi hade fått reserverade platser längst fram, samt HÖRSELSLINGA som var kopplad till en mikrofon som Täppas skulle tala i. Vilken service! TACK till Laholms Bokhandel! =) Medan vi satt där och väntade på huvudpersonen kom jag vid ett par tillfällen att vända mig mot T och prata lite. Då konstaterade jag att han inte reagerade alls. Han varken hörde eller såg att jag ville honom något. Jag fick knacka honom på armen. Det var en märklig känsla. För jag är van att ANDRA personer ser och hör mig. Att jag däremot inte ser eller uppmärksammar dem hör liksom till. Så slog det mig: Det är ju PRECIS så andra uppfattar mig. Det var som att betrakta sig själv, kan man säga. Nyttig aha-upplevelse, det med.

Så kom då kvällens huvudperson in på "scen". Han fick ett glas vin och en kopp kaffe och blev placerad framför oss i publiken. Som jag förstod det är det inte mycket synrester han har kvar, så vi kan säga att just där och då var han helt blind. Det jag la märke till var att han i motsats till hur jag rör mig i okända lokaler, var väldigt yvig i sina gester. Vinglaset och kaffemuggen höll på att åka i golvet ett par gånger. Sen gjorde han vilda viftningar med käppen så att jag nästan fick ducka vid något tillfälle. En stund senare stod han och pratade in mot bokhyllorna på sidan, och vi i publiken fick kalla på honom för att uppmärksamma honom på var vi satt. 

Lite kul mitt i alltihop, eller hur? Trots att han varit synskadad så länge, är han precis som den bild jag tycker mig ha fått av honom. Människan innerst inne har inte förändrats nämnvärt. Är man en impulsiv (och lite burdus) person upphör inte detta bara för att man drabbas av handikapp. Är man (som jag) en ganska slarvig person upphör inte detta bara för att man blivit tex synskadad. Gissa hur många gånger om dagen som jag letar efter mina glasögon? Varför inte ha ett och samma ställe där jag alltid lägger dem, kan man fråga sig... 

Den här bilden snodde jag från Täppas egen blogg.
 Det är jag som sitter längst fram till höger i bild och
som snart blir petad i ögat med käppen ;-) (OBS! Ironi.)

Ett par saker han sa, fick mig också att reflektera lite över hur man som handikappad ser på sig själv och sin omgivning. På tåget till Laholm hade han snubblat över en väska i gången på väg till kaffevagnen och när det skedde även på vägen tillbaka bad han ägaren till väskan att flytta den och fick till svar av en kvinnlig röst att han "skulle hålla käften". Min reaktion var: Säger man så till en synskadad person med vit käpp som inte kan komma fram på grund av det står en stor väska mitt i gången?! Säger man så till någon över huvud taget?! Naturligtvis inte, men det Täppas ville komma fram till var att han på något sätt var glad att han inte blev särbehandlad på grund av sitt handikapp. Något liknande hade hänt för några år sen när han och dottern var i Holland. Han hade blivit rånad på ett museum trots att det tydligt framgick att han var synskadad och ett lätt offer. Hans reaktion var då densamma: Han var trots allt bekymmer det medförde, ganska tacksam att han fick vara "som alla andra" och inte blivit positivt särbehandlad här heller. På ett sätt kan jag förstå hur han tänker, men på ett annat sätt inte...

Vi skrattade hejdlöst under hela kvällen - han var riktigt rolig och underhållande att lyssna på och jag tror att alla i publiken gärna hade suttit kvar ett par timmar till om det inte blivit så sent. Hans förmåga att beskriva situationer och berätta om saker så att det känns som om man är med där det händer, är fantastiskt. Efteråt fick vi böcker signerade samt fick både T och jag en pratstund med honom. Jag fick äntligen tillfället att tacka för att han skrivit "Blindstyre". Det visade sig att Täppas minsann också har hörapparater, så jag tycker att han borde kvala in i FSDB (Föreningen Sveriges DövBlinda). Kan han inte bli utsedd till någon slags hedersmedlem? ;-) 

Avis Avis (Fågel Fågel)

Jag sover oroligt, snurrar runt runt. Lyssnar till stormen och ösregnet som smattrar på taket. Storm? Ösregn? Reser mig upp, kikar ut genom fönstret och konstaterar att det är varken storm eller ösregn. Ljudet kommer inifrån lägenheten, närmare bestämt kommer ljudet faktiskt inifrån mitt eget huvud. Det är min tinnitus som satt lite extra fart. 

Det brukar alltid bli värre när jag utsatts för extra höga ljudvolymer. Som musiken på gymmet, tex. Jag försöker dra ner volymen rejält och ibland stänga av mina höron*, men jag vill ju samtidigt hänga med i takten och höra vad instruktören säger. Nu kanske det inte behövs om de inte släcker ner alltför mycket i lokalen för då kan jag försöka avläsa takten på instruktörens benrörelser samt i bästa fall avläsa vad han/hon säger. Vissa av dem struntar tyvärr i varningslampan som blinkar när det blir för högt... =(

Jag kryper ner under täcket igen och lyckas somna. En liten stund senare vaknar jag av en humlas surr. Så mysigt! Är det äntligen våren som kommit? Så slår jag upp ögonen med klarvaken blick! Humla? Här i mitt sovrum? Nej så är det förstås inte, det är tinnitusen som ändrat ljud. Nu har jag fått ljudet av en surrande humla i mitt vänstra öra. Åh, så irriterande! Plötsligt låter det inte alls mysigt längre. Jag ger upp, stiger upp från sängen och tar på höronen*. Med dem på kamoufleras min tinnitus och jag hör den inte lika lätt.

Vi har haft en lång och segdragen vinter det här året och först i måndags kom värmen och jag kunde gå utan handskar för första gången i år. =) På en dag var värmen över oss, och plötsligt kunde vi vid något tillfälle mäta upp 18 grader på termometern! I samma veva som frosten försvann kom dimman. Mistlurarna har vissa dagar gått oavbrutet över sundet. Mysigt ljud det med, på något sätt.

Ljud, ja! Fåglar! I tisdags gick jag förbi en park där jag fick höra alldeles underbar fågelsång. Om och om igen sjöng han någonstans ovanför mitt huvud. Som vanligt står jag där och kisar mot trädtopparna utan att se någonting. Önskade så att jag haft någon med mig som kunde berätta vad det var för en liten fågel. Jag försökte memorera lätet efter bästa förmåga, men när jag frågade pappa och F senare på eftermiddagen då vi satt och fikade i solskenet skrattade de mest åt mina försök att återge ljudet... 
(Ad notam: Senare kunde i alla fall min mamma bekräfta att det var just en Fringilla Coelebs, så SÅ illa kan det inte ha varit...) 

I torsdags var både jag och F lediga, så då åkte vi iväg till en lugn skog där vi lyckades höra massor av fågelsång. Vi kan båda höra ljuden, men han får peka ut varifrån de kommer. Ibland lyckas jag med F:s hjälp se en och annan fågel också. Vi såg ett par talgoxar som sjungande dansade runt varandra och flög från buske till buske. Vi såg en gul fågel långt uppe i ett träd, som jag lyckades fotografera med mitt Super-Zoom. Förstoras bilden upp ser man en gul fläck, men vi tror båda att det är en gulsparv ;-) Rätt som det var, alldeles intill mig, hörde jag den där vackra sången från parken någon dag tidigare. F tog tag i mig och pekade mot en trädgren mitt framför oss, men den hann flyga iväg innan jag upptäckte den. "Den var röd här framme" sa han och pekade på bröstet. Rödhake? Bofink? Så fort jag kom hem tog jag reda på att det var en bofink! Jag som aldrig i hela mitt liv hört en bofink vet nu hur en sådan sjunger, och det är riktig skönsång, det kan jag lova! 

                     Alldeles precis i mitten av bilden syns en pytteliten gul fågel.

Pica Pica (skata) och Corvus Corvus (korp) i all ära, men inget går upp mot Fringilla Coelebs (bofink), Turdus Merula (koltrast) och Phylloscopus Trochillus (lövsångare), det hörs ju redan på de latinska namnen! 

Alldeles strax är det dags för dagens ljudletande, och inte finns det väl någon bättre hobby en DövBlind kan ägna sig åt än fågelskådning??? ;-) (Den här gången har jag inte missat att packa ner boken "Fågelsång" i ryggsäcken.)

Om några veckor är det förresten dags att leta upp och lyssna till Bombina Bombina igen -  kan ni gissa vad det är för något? 


* min hörapparat + mitt CI = höron

Vänner av alla de slag är värdefulla!

Jag känner att jag kanske är lite sen när jag ser en gul buss svänga runt hörnan och tänker: "Jaja, han väntar väl snällt tills jag dyker upp. Han lär knappast irra runt och leta efter mig, för då kommer vi ofelbart att missa varandra."

Femton sekunder senare står jag i ena hörnan av torget och kikar mot busshållplatsen. Där står en kille med solglasögon och vit käpp. Jag vinkar med stora yviga rörelser, ungefär som en skeppsbruten skulle ha gjort om det dök upp ett kryssningsfartyg i horisonten. Den "blinde med käppen" får syn på mig och vinkar tillbaka. Jag inbillar mig att folket på torget tittar på oss och undrar hur "den blinde med den vita käppen" kunde upptäcka mig. Sen tänker jag att de tycker nog att jag är ganska rultig, så mig missar nog inte någon. (OBS! Sagt med ironi!)

Eller så kan det helt enkelt bero på att "den blinde" inte alls är blind. Han har "bara" RP, precis som jag och kan se ganska bra, fast bara inom ett litet litet område. Vi har tunnelseende och det är lite som att titta igenom en tom hushållsrulle - eller nåt. På tjugofem meters håll kan man få in ganska mycket i synfältet. En vinkande person till exempel. 

Vi hälsar, fäller ihop käppen och vandrar i lätt armkrok en lång promenad i utkanten av staden. Farten är inte jättehög, för vi flackar med blicken och kikar oss omkring hela tiden samt upplyser emellanåt varandra: "Här är en trottoarkant." "Här kommer trappor, var försiktig för de har en konstig lutning." "Vi går hitåt, för här borta vet jag att det finns ett övergångsställe." "Oj vilken fin utsikt! Man ser ju hela Helsingör!" Från en halvmils avstånd och i fint väder ser till och med en halvblind hela Helsingör, i varje fall om man flyttar blicken några gånger så att man som i ett ihopklistrat panoramavykort kan få ihop större delen av strandlinjen. Vi snackar oavbrutet och förstår varandra på ett märkligt plan tack vare den gemensamma nämnaren: Ushers Syndrom II. (En variant av DövBlindhet.)

Promenaden och snacket fortsätter hemma hos mig över nygräddade våfflor med glass. Kompisen Tobbe tipsar om att vår gemensamme idol Täppas Fogelberg (som för övrigt också har RP - Retinitis Pigmentosa, vilket han berättar om i sin bok "Blindstyre - en snubblares berättelse") ska föreläsa på Laholms Bokhandel ett par veckor senare. Vill jag följa med? Klart jag vill! 

Några veckor senare visar det sig att Tobbe förlorat i den interna viktkampen mot sin far och jag får för mig att mina våfflor spelat en avgörande roll för resultatet... ;-) Inte skäms jag - ett sätt att själv se smalare ut är att göda sin omgivning - har jag hört.

Nästa gång vi ses får vi helt enkelt promenera en ännu längre runda och i ett snabbare tempo. Tobbe har tipsat om den nedlagda järnvägssträckan som går från Mjöhult upp till Mölle. Den används numera enbart som cykel- och promenadstråk och jag antar att även en halvblind bör kunna få upp farten rejält där utan att råka ut för trottoarkanter och sneda trappsteg. Kanske är det joggingskorna som ska på då? Två joggare med varsin vit käpp på väg att förbränna våffelkalorier. Kalla in reportrarna från lokaltidningen! =)))

Hörandet ur ett DövBlindperspektiv

Som både hörsel- och synskadad tycker jag att jag ofta hamnar i kläm mellan de två handikappen...

Ett par exempel kan vara att hörselskadade ofta hänvisas till hjälpmedel som innebär att synen används istället. Det kan vara teckenspråk som avläses visuellt, det kan vara textade filmer och TV-program, det kan vara blinkande lampor osv. Om man, som i mitt fall, har problem med båda sinnena är det tacksamt om det går att ersätta detta med något annat, tex taktila (känsel-) hjälpmedel. Numera har jag en brandvarnare som aktiverar en vibrator under huvudkudden när jag sover. Som väckarklocka använder jag vibrationsfunktionen på min mobil, som jag för övrigt stängt av i "flygläge". Vill ju inte bli väckt i tid och otid av uppdateringar, sms eller annat. TV tittar jag inte på, jag har allt större problem att se rörliga flackande bilder och jag hör ändå inte. Är det inte textat uppfattar jag ingenting och i gengäld; när det är textat sitter jag och fokuserar enbart på texten och uppfattar nästan inget av det som händer på resten av TV-skärmen i alla fall. Nyheterna på datorskärmen får räcka ;-)

I mitt eget fall är jag både gravt hörselskadad och gravt synskadad, men jag använder mig både av synen och hörseln i den mån jag kan. (Förutom i situationer som mitt förra inlägg, där jag valde att stänga ögonen för att fullt ut kunna njuta av Mozart-konserten.) Andra personer, både de som känner mig väl och de som knappt gör det, kan ofta "luras" att tro att jag hör och ser mycket bättre än jag i verkligheten gör. Det beror förstås på min förmåga att "läsa av" hela situationen, stämningen i luften och människan jag pratar med. 

Som hörselskadad kan jag säga att jag hör inte enbart med öronen. Jag hör minst lika mycket med ögonen - om inte mer ibland. Jag är väldigt duktig på att avläsa på läpparna vad folk säger. Vad en person säger avläses också genom deras gester, miner och av omgivningen. Man läser av stämningen; Hur beter sig omgivningen? Är de upprörda kanske något händer omkring mig som jag också ska vara uppmärksam på och det i sin tur avspeglas säkerligen också i vad personen framför mig har att säga.

Jag råkade faktiskt ut för en typisk sådan sak en gång på en tågstation. Tydligen hördes "pling pling pling" från bommarna som höll på att fällas ner. Inte hörde jag det. Några personer hade tydligen försökt ropa till mig, som just då befann mig på spåret där ett tåg höll på att komma in. Inte hörde jag dem. Det var först när någon tog tag i mig och drog in mig som jag förstod och blev informerad om vad som höll på att hända. Hade jag inte varit synskadad, hade jag även som helt döv kunnat uppfatta vad som hände. Bommarna hade jag kunnat upptäcka i synfältet, och om inte annat hade jag blivit varse att något höll på att ske i och med att folk på perrongen såg oroliga ut och ropade. Men, dem såg ju inte jag den gången... Tack till dig, vem du nu var, som räddade mig.

Jag hävdar bestämt att en syn- OCH hörselskadad person hör betydligt sämre än en person med enbart hörselskada, även om de kan uppvisa exakt samma audiogram. (En kurva som i ett diagram visar vid vilken ljudvolym man kan uppfatta olika sorters ljud.) Därför är det enormt viktigt att tex hörapparaterna så långt som det är möjligt, är optimala ur ljudkvalitet. Riktningshörseln är också av stor dignitet! (Det om något blev jag varse när jag förlorade min riktningshörsel pga CI-operationen.) Att hörapparaterna är enkla att hantera är också önskvärt. En separat fjärrkontroll som tyvärr allt fler hörapparattillverkare använder sig av för att ställa om volym, program eller annat är extremt bökigt för en person som även har synskada. "Var är nu fjärrkontrollen?" "Äh, här i mörkret ser jag inte ens på fjärrkontrollen!"  

Ljusförhållandena måste tas hänsyn till, inte enbart för seendet som sådant, utan minst lika mycket för hörandets skull. Kan jag inte se så optimalt det går, har jag mycket mycket svårare att höra. Jag har en kompis som är väldigt närsynt och hon har i alla år hävdat att hon inte hör ett skit på morgnarna innan hon fått på sig sina glasögon. Detta trots att hon inte har något som helst fel på sina öron. Jag förstår precis vad hon menar! För att jag ska höra optimal måste jag alltså även få hjälp med att korrigera synfelet så långt det går. Jag håller just på att prova ut färgade linser för att dämpa bländningen jag upplever, samt försöker se till att glasögonen är uppdaterade och så bra de kan bli.

Fixar lite med synen så att jag även ska kunna höra bättre...  

Varför har du så stora ögon, mormor?
För att jag ska höra dig bättre, lilla Rödluvan!

(Bilden ur sagan om Rödluvan och vargen
lånad från www.google.se)

Mozart requiem c-moll mässa

Idag testade jag något helt nytt: Långfredagskonsert.

Nu i eftermiddags var lyssnade jag till riktig musikkonsert på Helsingborgs Konserthus. Det var hela konserthuskören, det var fyra solister (varav en tenor med hårsvall ner till stjärten), det var "pinnhållare", dvs dirigent, det var stråkar, blåsinstrument och ett piano, det var jag och en full konserthussal. Också var det ett Cochlea Implantat... Nu skulle examensprovet genomföras med CI:t i "skarpt läge"! 

Så fort dirigenten kom in tystnade sorlet i publiken och alla satt andäktigt tysta under hela, precis hela konserten. På scenen viftade en man med axellångt hår med sin pinne (även kallad dirigentpinne) och när han gjort det började musikerna spela med sina pinnar (även kallade stråkar) på sina instrument. Det var mycket violiner, ett antal cellos och ett annat antal basfioler, ett och annat blåsinstrument samt ett piano. Därtill var det uppskattningsvis ett sextiotal personer med fantastiska röstresurser som ackompanjerade det hela i form av en kör med fyra solister. 

Ljudupplevelsen blev tack vare de rena tonerna och den knäpptysta publiken MVG = mycket väl godkänd! =) Ljusupplevelsen var lite jobbigare, scenen var väl upplyst och mina trötta ögon klippte mot det skarpa ljuset. Nu var det ju så att jag var där främst för ljudupplevelsen, så efter ett tag stängde jag ögonen och försökte fokusera fullt ut på musiken istället. Precis som jag befarat, noterade pojkvännen F detta och petade mig i sidan ett antal gånger. Han trodde att jag hade somnat... Vilket i och för sig inte alls är förvånande, för på ställen där det är ansträngande för mig att hänga med har det väl hänt att jag somnat, ska jag erkänna ;-) 

DET hände i alla fall inte här! Tack vare att jag stängde och vilade ögonen emellanåt, begränsade jag ansträngningen och all energi jag kunde uppbåda koncentrerades till öronen och ljudupplevelsen, som blev väldigt positiv! =) Så: Ja, detta gör jag mer än gärna om. 

Efteråt var vi fyra vänner som tog varsin dricka på en ny italiensk restaurang i stan, Opera. Kocken, som var italienare, stack av någon anledning ut sitt huvud i restaurangen. Han såg PRECIS ut som kocken Tony i Disney's tecknade film "Lady & Lufsen", han som säger: "Mamma Mia, hundar börjar tala mat!" Vilken PR för det stället! Dit MÅSTE vi helt enkelt gå och käka en dag! =D

Fast ikväll nöjer vi oss med en simpel ugnsomelett med svampstuvning. 

Om vänner och om kalorifri cyberfika

För några veckor sen läste jag ett blogginlägg hos Anne-Maj, som handlade om vänner. Jag fick en sådan där "det-där-känner-jag-precis-igen"-känsla när jag läste det.

Med progredierande (avtagande) syn- och hörsel (fjärrsinnena) är det även så att det ibland börjar hända saker på vänskapsplanet...

Inte alls att vännerna drar sig undan, det är inte det jag vill säga. Även om jag i deppiga stunder kan inbilla mig det...

Men kanske är det så att JAG omedvetet är den som drar mig undan ibland. "Jag vill inte vara till besvär"-känslan. Vi brukar kanske träffas på ställen där ljud- och/eller ljusmiljön är extra jobbig för mig och numera undviker jag att gå dit. Ibland är jag på extra bra humör och då kanske jag har lite extra energireserver att ta till. Jag gör en balansräkning och kommer fram till att: "Ok, ikväll satsar jag. Så får jag sova bort morgondagen istället." En annan gång konstaterar jag att: "Nej, ryggen har bråkat med mig hela dagen och nu har jag absolut inga energireserver kvar. Det får vara tills en annan gång." 

Vännerna vill jag naturligtvis ha kvar i mitt liv, så långt det bara går. Både jag och de (hoppas jag) förstår det. Numera är det jobbigt med många personer samtidigt, mingelfester är förvisso trevliga, men i så fall får det vara utomhus i bra sommarbelysning. Att träffa vännerna en och en över en fika - gärna hemma i en tyst och ljusvänlig miljö - är egentligen det optimala. Eller varför inte ta en promenad i naturen tillsammans - en i taget. Fyra personer, där går nog den absoluta smärtgränsen för hur många vi kan vara för att jag ska ha en möjlighet att hänga med i samtal. 

Det finns några av de närmaste som fått mer information och som känt mig länge. De förstår oftast. Andra kanske inte gör det. Ytterligare andra förstår precis utan att ha känt mig särskilt länge. Jag som tidigare varit den där glada som helst vill vara i händelsernas centrum, har mer och mer hamnat i periferin där jag mest försöker iaktta vad som sker långt borta i händelsernas centrum.

Konstig utveckling, som känns allt svårare. Visst, det är bara att bita i det sura äpplet och gilla läget. Hitta nya strategier. Acceptera andra sätt att umgås på. Vara finurlig och anamma nya tekniker.

Och visst, det faktum att jag numera inte hänger med på dans varenda helg (som jag gjorde förr) kan jag inte enbart beskylla Usher's för. Det har ju faktiskt inträffat andra normala förändringar i mitt liv också =D 

I samband med denna omställning träffade jag för några år sen F, min särbo. Han är lugn och sansad, ingen galen festprisse som vill vara precis överallt samtidigt. En som gärna käkar god mat i hemmets lugna vrå på tu man hand en lördag kväll. Ibland går vi på restaurang eller fik, men då vill han gå på de lite lugnare ställena där det inte är för mycket folk eller alltför stimmigt. Han, precis som jag, gillar att gå långa promenader i naturen. Vi passar varandra alldeles perfekt! Han kom in i mitt liv i precis rätt tid =) 

Sen har jag fått en hel del nya vänner, till stor del tack vare Internet och Facebook, men även tack vare DövBlindteamet i region Skåne. När vi har kontakt via mail och andra sociala medier märks ingenting av våra svårigheter att se eller höra. 

Just nu håller jag och Anne-Maj på att läsa samma böcker. Jag lånar hem dem från biblioteket och läser dem med inverterade färger på iPaden (paddan), Anne-Maj köper hem e-böcker som hon läser med iBook där hon har fler förstoringsmöjligheter, men hon kan även (rätta mig om jag har fel, Anne-Maj) via programmet VoiceOver konvertera texten till punktskrift. Det är det jag menar - tekniken är fantastiskt! Vi kommenterar innehållet böckerna: "Nu är jag i Åre, var är du?" Någon gång har vi fikat på varsin sida datorn. Jag i Skåne, hon i Dalarna. Fördelen med att bli bjuden på cyberkakor, är de inte sätter sig runt midjan ;-) Isoleringen blir, tack vare tekniken inte så svår.

Hur som helst, jag tvivlar på att det är lika kul att dansa salsa eller kizomba med en "padda"... 

Sagan om Ansgar och hans släkt

Jag sveper några extra gånger med dammsugarmunstycket under elementet, för jag SER att det ligger några rosaröda tulpankronblad som envist klistrar sig fast mot golvlisten. "Kom igen nu, det skulle vara en av marknadens bästa dammsugare, det här!" säger jag för mig själv. Till sist är de borta. Alles weg. Vorbei. Väck ur synfältet i alla fall. Syns det inte, finns det inte.

Haha, hade det varit så lätt hade jag minsann inte behövt städa alls ;-)

Till nyår hade jag några vänner hos mig och bland annat roade vi oss som små barn med att skjuta av hela mitt förråd av serpentiner och såna där knallpulvervarianter i mitt vardagsrum. När jag med början på nyårsdagen (det tog mig totalt en vecka) for runt och plockade serpentiner fann jag inte enbart serpentiner och nedtrampade chipssmulor...  På nyårsdagen, i dagsljus, var det en hel del annat som dök upp. Bland annat en dammråtta stor som en övergödd kyrkråtta. Jag som brukar namnge mina dammråttor (Ansgar, Fingal och Thorfinn är några) kände inte alls igen denne mörkgrå "Rattus Gigantus". Den låg en bit från väggen alldeles där mina vänner suttit. De måste ha sett den! Åh vad jag skämdes! Jag som ändå tyckt att jag hade städat så noga dagen innan =/

Med detta i färskt minne far jag nu runt i bästa dagsljus och försöker hitta precis allt undangömt skräp, missade fläckar, fler av Ansgars oäkta halvsyskon, saker som hamnat på fel plats, tex en odiskad kaffemugg i fönsterkarmen?! Ja, jag är disträ. Det sägs att man blir som de man umgås med... ;-) Pojkvännen satte för ett tag sen, utan att tänka sig för, en tom ölburk i min kryddhylla som det sedan tog mig två veckor att hitta. Då ska man komma ihåg att jag använt både salt och peppar från samma hylla utan att se ölburken bredvid. Hur pinsamt är inte det? Vad ska andra vänner tänka? Att jag är en äkta slarver, att jag skaffat ny samlarhobby eller förstår de att det har att göra med min taskiga syn? Igår tappade jag en ask frysta björnbär på golvet men jag plockade snabbt upp dem allihop och torkade av köksgolvet. Trodde jag. I morse trampade jag på något mjukt och blått ute i hallen. Ett före detta björnbär...

Fortsätter det såhär måste jag snart skaffa städhjälp. En som kan hjälpa mig att hitta de där fläckarna och dammråttorna innan mina strumpor, alternativt mina vänner gör det.

Men nu ska jag fortsätta att rasta "Röde Orm". JAG inbillar mig i alla fall att blir fint när han farit förbi ;-) 

För syns skull

I förmiddags var jag på syncentralen här i stan. Jag hade fått rådet av min ögonläkare Sten, att kolla upp alternativ för att få bukt med min bländning.

Först hade jag en date med gulliga synpedagogen Gunilla som gav mig en ny käpp och beställde ny doppsko. Doppsko är den där kulan längst ner på käppen, som i mitt fall är rullande. En del (de som hör bra) väljer att lyfta käppen fram och tillbaka från höger till vänster framför sig, men jag rullar den fram och tillbaka istället. Doppskon slits ner något otroligt fort och jag måste ganska frekvent be om nya. När jag såg priset blev jag helt stum, HUR kan en plastkula (jaja, den är kanske av något keramiskt material, men ändå) med metallgängor kosta nästan femhundra kronor? "Clas Olsson" eller "Kjell&Co", kom igen! Det behövs konkurrens! Tänk om jag använt käppen så ofta som jag VERKLIGEN borde och inte bara när jag därtill är nödd och tvungen? Då hade jag lätt hunnit slita ner minst dubbelt så många.

Därefter fick jag träffa rara optikern Eva. Jag bad henne dra för gardinerna för fönstret, för solen var på riktigt gott humör och sedan kontrollerades synen på höjden, längden och tvären. Det finns inte så mycket att göra åt glasögonen på långt håll. De jag har på mellanhåll - terminalglasögonen - var också bra, MEN läsglasögonen kunde hon fixa så att jag får ett par som funkar betydligt bättre. Jag önskade få dem med gula glas. Hon plockade fram ett par bågar med tunna skalmar ur en låda och när jag såg dem tänkte jag mest att "Nej, dem kommer jag inte att se BRA ut med, men ok jag kommer att SE bra ut med dem." så jag protesterade inte alls. De andra som låg där i lådan var inte de snyggaste bågarna de heller, men de fyller sin funktion. Om man nu får ett par glasögon gratis så säger man: "Tack så väldigt mycket!" Hade jag velat hade jag kunnat köpa mig en dyr märkesbåge på stan, men det tänker jag inte göra till läsglasögonen.  

Vi konstaterade alltså att jag använder tre olika par glasögon för olika avstånd (progressiva är inget bra alternativ till mig) och ofta, även inomhus, behöver jag solglasögon utanpå dessa, så kallade "Fit over". Jag har ett par helt gula jag fått från syncentralen och ett par mörkare gulbruna som jag köpt själv. Många glasögon blir det och mycket bytande fram och tillbaka... Bakom öronen sitter dessutom hörapparat respektive Cochlea Implantat och tar plats. Är jag ute i solen måste jag även använda keps för solen och den ligger också mot öronen, även om jag försökt skaffa en stor som räcker runt alltihop. Gissa om jag ser lustig ut! Öronen står rätt ut som rotorbladen på en helikopter och jag bara väntar på att nästa storm ska lyfta mig över hustaken. Fast när jag tänker efter är den risken inte särskilt överhängande med tanke på att jag för närvarande, i och med min cylinderformade fysik, står rätt stadigt på jorden. Synd, det hade varit kul att flyga en sväng... ;-) 

Det där blev en lång utläggning för att komma fram till att: Vi beslöt att jag ska få färgade linser att ha under glasögonen. I många situationer kanske dessa räcker, men när solen är skarp behöver jag förstås solglasögonen också. Jag fick prova ett par ganska mörkt bruna och de kändes rätt okej att ha om än lite väl mörka. Eva skulle beställa ett par i en ljusare brun nyans till mig, så får jag prova mig fram.

Jahapp, om två veckor får alltså pojkvännen F byta ut sången i duschen: "Green green grass of home" mot: "Leende guldbruna ögon, har jag förälskat mig i..."

En obehaglig känsla av utsatthet

DUNS!

Jag har precis satt in en mugg i micron och öppnat skåpdörren för att ta fram ett fat till frukostbrödet och hör en förfärlig DUNS! Eftersom jag vid denna arla morgontimme ännu inte tagit på mina höron* låter dunset väldigt dovt men icke med mindre bokstäver än VERSALER i alla fall.

Vad var det? Jag letar runt i köket för att komma på vad det skulle kunna vara. Jag tittar efter om något trillat ner från micron, för skåpsluckan skulle kunna ha knuffat ner något därifrån, men nej, där står hushållsrullen precis som den brukar göra. Sen får jag plötsligt syn på en honungsburk i glas som ligger i vasken. HUR har den hamnat där? Jag VET med bestämdhet att den stod på allra översta hyllan i skåpet och dit når jag bara om jag klättrar upp på en stol. 

Honungsburken är oöppnad, dvs den väger mer än 700gram. Den är i glas men faktiskt hel, trots ett fall på minst en meter. På översta hyllan är det nästan tomt och ingenting har kunnat knuffa ner burken från hyllan, som för övrigt är helt plan. Spöken?! Tänk om jag lutat mig fram - då hade jag kunnat få den i huvudet och DET hade kunnat gå riktigt illa. Det kanske är "någon som vill åt mig och det jag har i öronen" trots allt! Hu!

Det flyttade in en ny granne i lägenheten under mig i somras. Hon verkade rar och vi har pratat lite då och då när vi setts i trapphuset. Pensionerad dam med en katt och gott om blommor på balkongen. I december blev jag uppringd av hyresvärden som sa att grannen under mig stördes av ljud från min lägenhet. Enligt grannen hade jag en slinga till min hörapparat i lägenheten som lät. "Va? Var har hon fått det ifrån?" Jag har nämligen ingen slinga. Förvisso har jag en vibrator kopplad till brandlarmet, men det är det enda - och den låter INTE! Hyresvärden hade inga synpunkter på detta; jag har bott i lägenheten i 25 år och ingen har någonsin hört ljud förr. Hur som helst, det oroade mig väldigt att någon hörde ljud från min lägenhet för jag har aldrig musik, tittar inte på TV, ljudet på datorn är avstängt, jag smyger runt i min lägenhet och det enda som kan höras är när jag spolar vatten i toaletten, duschar eller om jag någon gång dammsuger - och det där sista kan jag ärligt säga - det gör jag inte så ofta som jag nog borde... Jag har funderat på detta, lyssnat efter och varit så bekymrad i flera månader över VAD det är för ljud som hörs från min lägenhet. Eftersom jag ju är hörselskadad är det svårt att bevisa det ena eller det andra. Jag kände mig utpekad och började nästan inbilla mig ljud själv. 

Sen hörde jag inte mer och trodde saken var utagerad, men när jag kom hem från ett spinningpass för några veckor sen låg det en lapp på mitt hallgolv. Där ber grannen under mig att stänga av den där "hörselslingan eller det jag har för mina problem med min hörsel" för hon "kan inte sova om nätterna". Då fick jag nog och gick ner och ringde på dörren hos grannen. "Kom in, kom in och slå dig ner." Jag avböjde vänligt men bestämt. Hon har katt och sådana är jag allergisk mot, så det var enkelt att tacka nej. Vi stod i dörren och jag bad henne förklara HUR ljudet lät samt VAR ljudet kom ifrån, vi måste ju identifiera ljudet för att kunna komma till rätta med det. "Det kommer från dig och det hörs ända ner i källaren. Det är din slinga som du har till dina öron." "Nej, det är det inte. Jag har ingen slinga och mina hörapparater sitter här bakom mina öron." Hur ljudet lät kunde hon inte heller beskriva, men hon hörde det tydligen hela tiden. Jag som vid det laget hade satt ljudet på max på mina höron* lyssnade febrilt efter ljud, men det enda jag hörde var bilarna utanför och den irriterade katten som blivit inlåst i badrummet.

"Vi har gemensamma bekanta!", sa hon plötslig. "Jaaassååå?", svarade jag lite avvaktande "Vem då?" Det visade sig att hon kände till en av mina tidigare kollegor, vilket kanske inte kändes så konstigt just då, jag har antagligen nämnt var jag jobbar. "Har du några ovänner?" frågade hon sen. "Va? Nej..." "Jo, du har ovänner! Det är DE som vill åt dig och det du har i dina öron!" DÅ förstod jag! Damen har någon sorts psykisk sjukdom! Det finns helt enkelt inga ljud, vilket jag fick bekräftat senare av fastighetsskötaren som också varit hos henne och letat efter ljud. Hon hävdar att hela hennes lägenhet skakar, glasen i skåpen klirrar och katten blir hysterisk på nätterna.... Que? Och detta skulle komma sig av en inbillad hörselslinga som jag inte ens har i min lägenhet?

Nu har jag fått veta av våra "gemensamma bekanta" att hon till och med ringt upp dem för att beklaga sig och de, som känner mig mycket väl, försvarade situationen efter bästa förmåga. Tydligen var de även bekanta med hennes psykiska hälsotillstånd men det tog faktiskt mig ett halvår att upptäcka det, så vem vet? Hur mycket mer kan hon ställa till med? Hur mycket måste jag stå ut med? Varför kartlägger hon mig och mitt liv, mina bekanta, mina släktingar osv. (Det finns mer i den här historien som jag inte vill skriva.) Kusligt är det, och att hon har bestämt sig för att ge sig på mig och mina handikapp gör mig ännu mer ledsen. Jag kan bara hoppas att hon snart flyttar igen, hon har tydligen gjort så ganska ofta tidigare, då hon blivit "störd" av sina grannar... Jag vet, det är synd om henne som är sjuk, men inte ska jag väl behöva acceptera att mitt liv påverkas?

Nu kommer frågan: Är det HON som skakat om min lägenhet så att honungsburken ramlade ner och sånär träffade mig i huvudet?! 



*höron = Hörapparat på det ena örat, CI på det andra örat

Suddiga kontraster

Kom just hem från en tvåtimmars härlig powerwalk i skogen härintill. Det är ett par minusgrader ute och det har snöat hela natten och har fortsatt att göra så under förmiddagen. Solen kämpar förtvivlat med att försöka ta sig fram genom molntäcket. Det går sådär.

Jag har solglasögon ovanpå mina vanliga glasögon och de immar igen lite. Ser en joggande mansperson kämpa sig uppför en backe och hör honom säga "Hej"! "Hej" svarar jag tillbaka... "Men HEJ! Det är ju DU!" Det tog ett tag innan jag upptäckte att det var min egen pojkvän jag höll på att krocka med där i korsningen. ;-)

Igår på jobbet när jag kom från köket med en kaffekopp hörde jag en röst som sa: "Ursäkta, men har inte vi gått i samma skola?" Jag vände mig åt sidan och såg en suddig man med grånade tinningar. "Vänta ska jag hämta mina andra glasögon", sa jag först och med de rätta glasen på näsan såg jag vem det var. Jodå, vi kommer från samma lilla håla och har gått i grundskolan samtidigt men har knappt setts sedan vi var femton år. Kommer ihåg att vi tjejer då tyckte att han var otroligt snygg och det var han minsann fortfarande. Detta bekräftades efteråt av mina kvinnliga kollegors drömmande blickar, saliga leenden och kommentarer: "Oj, så du känner honom? Ooo... Suck..." Haha! 

Åter till skogen: I och med den nyfallna snön var bara de största stigarna upptrampade så det var väldigt svårt att hitta var jag skulle gå. Jag travade fel då och då, för allt var vitt vitt vitt. Inga kontraster alls. Jag var nära att trampa ner i en liten bäck en gång, men det upptäckte jag i sista stund. Dagens skogsrunda gick även förbi dammen vid Pålsjö Mölla där jag matade ankor som barn. Möllan är från 1600-talet och folk har nog matat ankor där långt innan jag var barn och de lär göra så under många generationer framåt också antar jag. När jag närmade mig dammen hörde jag ett evinnerligt tjattrande och ett rejält gäng ankor flockades runt mig, men det hjälpte inte för jag hade inget till dem. Stigen gick runt dammen men här fick jag vara väldigt försiktig, så att jag inte råkade kliva ner i den. Den var frusen och snötäcket var lika högt på dammen som på marken intill, så allt flöt liksom ihop. Jag kände inte för att vara förste "is-testare" dessutom låg isdubbarna där hemma...

Bländning samt avsaknaden av tydliga kontraster är det som för närvarande känns mest påtagligt när det gäller min syn. Nu har jag kommit på att jag kan ju vända färgen på hela texten på min datorskärm, gult på svart, både här och på jobb tack vare mitt "Zoom-Text"-program. De flesta program funkar tillsammans med den inverterade färgen, fast bilder på leende människor blir väldigt supspekta när de får gula läppar och svarta tänder ;-) 

Skogspromenaderna får bitvis gå lite långsammare så att jag slipper bli blöt om fötterna, jag kikar gärna två gånger extra på snygga män och har inga allvarliga problem med att folk har svarta tänder, så länge mina egna är vita ;-) Jag är tacksam att jag kan fortsätta med det jag alltid har gjort, även om det ibland sker på nya och lite annorlunda sätt. Fast, det där med att kika ett par gånger extra på en snygg karl, det ska jag erkänna, att det gjorde jag redan innan min syn blev såhär dålig ;-)

Mullvadssyn

Det har börjat bli allt jobbigare att se och under det senaste året tycker jag att det eskalerat. Men det är klart, om du ser 100% och förlorar 1% av denna syn, då är det väl inget du märker - du har ju 99% kvar. Ser du i gengäld 5% och förlorar 1%, så blir ju denna procent så mycket mer märkbar, då har du bara 4% kvar. Även om själva försämringen är densamma. Nu har jag inga exakta procenttal på min syn, men jag ville förtydliga hur jag menar.

Förra veckan, kväll, på väg till spinningen. Ska gena genom parken som jag brukat göra nu när det varit snö. Med snö är nämligen allt ljusare och till och med jag kan gena igenom en park. Det går till så, att man följer det lite mörkare partiet där folk trampat upp en stig. =) (Oftast går det jättebra men ibland går det så här.) När jag kom till parken denna kväll blev det tvärstopp. Som att gå in i en svart vägg. Det var bara att vända ut igen och gå den längre omvägen på trottoaren. 

Usch för skånsk lervällingsvinter! Mörkt och kladdigt. 

Det är lördag kväll och jag har ärende i kvarterets Ica-butik. Jag viker snyggt ihop min vita käpp och stoppar i korgen när jag kommit innanför dörren till butiken. Går förbi frukten och stoppar ner en klase bananer och ett par grapefrukter. Sen ska jag ha mjölk eller vad det kallas när det är utan laktos eller när det är havredryck. Ställer mig på lagom avstånd framför glasdörrarna så att jag får in någonting i synfältet. Blanka, obehagligt bländande glasdörrar. Letar hylla upp och hylla ner. Så kommer någon och ska förbi mig. Någon annan knuffar undan min korg. En tredje ska öppna precis den dörren där jag står och letar. Varje gång jag blir störd får jag börja om eftersom jag tappat bort mig i mjölkletandet. Till sist får jag panik och tar det första bästa jag kan hitta som någotsånär stämmer in på vad jag letade efter.

Därefter ska jag bort till frysdisken och hitta wokgrönsaker. Det är samma sak där, nästan värre. Glaslocken ovanpå frysarna reflekterar lamporna i taket. När jag hittat woken återstår att läsa på innehållsförteckningen, minimal text på blanka plastpåsar, det får nämligen INTE finnas vitlök i den.

I kassan ser jag inte siffrorna på kortmaskinen eftersom ljuset är felriktat, sedan får jag problem att packa ihop mina varor snabbt nog innan nästa kund eftersom jag måste scanna över hela varubandet så att jag är säker på att jag får med mig allt. Därefter krånglar dragkedjan i kappan och jag lyckas på något märkligt vis klämma läppen i dragkedjan så att blodvite uppstår. Med blodet rinnande från läppen och väskan på ryggen fäller jag ut min käpp och går ut genom dörren. Personen framför mig släpper igen dörren mitt över min vita käpp och när jag väl kommer ut på gatan i totalmörker och regn forsar tårarna nerför mina kinder. 

Idag har jag besökt doktor Sten i Lund för att kolla mina ögon. Jag fick "bella donna-droppar" i ögonen. De gör att pupillerna blir stora som på en förrymd knarkare och man måste ha mörka solglasögon på inomhus resten av dagen... Efter en titt i ögonen konstaterade doktorn att trycket var bra, det han kunde se i ögonen av RP:n var inte märkbart försämrat, starren var lite värre. Troligen berodde bländningen på en kombination av ökad grå starr och min synskada. Starroperation ville han vänta med eftersom han tyckte att jag såg för bra på tavlan (det centrala synfältet) och en operation kan försämra detta. Han föreslog färgade linser eller glasögon så länge och sedan skulle han kalla mig till en stor undersökning om ett år istället. 

Efter detta besök vandrar jag ner till Lunds centralstation där jag lyckas måtta fel med min vita käpp och missar att det är ytterligare ett trappsteg kvar. Jag faller handlöst nerför trappan och smäller i min knäskål (den är lila nu). Efter en stunds "aj aj aj" och grimaserande lyckas jag ta mig upp med mitt smärtande knä och därefter haltar jag vidare till spåret där Helsingborgståget så småningom ska komma. Det var en hel del folk på stationen denna förmiddag och många som passerade mig när det hände, men inte en enda person erbjöd mig hjälp eller frågade hur det gick! Inte en enda! 

Fan fan fan! Förlåt jag vill inte svära, men ibland rinner bägaren över. 

På tåget fanns jag tack och lov en helt underbart trevlig tågvärd som skrev biljett till mig utan krångel och som sedan berättade att jag skulle vara försiktig i Helsingborg, för rampen mellan tåget och perrongen gick inte ända ut. "Säg bara till om du vill ha hjälp med något!" (Han blåste inte på mitt onda knä, men han hade säkert gjort det om jag hade bett honom snällt. ;-) )

Min planerade fikastund med T och lilla A blev tyvärr inställd eftersom de var sjuka, men det var precis som om J hade telepatisk förmåga, för en timme efter deras avbokning fick jag ett sms där J frågade om jag ville luncha med henne. Det passade mig jättebra! En klädbutik intill lunchrestaurangen hade rea och dit gick vi förstås efteråt. Expedition var otroligt rar, trevlig och serviceminded utöver det mesta. Jag tyckte att jag var värd en rejält prispressad och skitsnygg trenchcoat. Färgen lyckades jag dock inte reda ut: "Vad är det för färg på den? Är det mullvad?" "Njae," sa expediten, "jag skulle nog säga grå." "Jaså" sa J "jag tycker den ser lite grön ut." "Jaaa, eller brunaktig", sa expediten då. "Men vänta, jag ska läsa på lappen här i nacken. Mullvad står det, du hade rätt." 

Jag hade rätt om färgen! Trenchcoaten bor hos mig nu! Den mullvadsfärgade. =) 

Inte för att jag någonsin sett en levande mullvad, men här ska ni få höra: "Deras syn är dålig och örat saknar ytteröra. Det taktila sinnet är välutvecklat." Det är lite som att den är en av oss DövBlinda, ju. 

Aldrig blir man väl fullärd?

En dövblind tjej jag lärt känna via Internet skrev för ett tag sen att nu skulle hon vara sjukskriven en månad för att tokträna med sitt CI. Under denna tid skulle hon inte få använda hörapparaten hon normalt har på sitt andra öra. Hon fick inopererat Cochlea Implantat för ett och ett halvt år sen men det har strulat en del med ljudanpassningen. Det kan bli så ibland. En del måste träna mer och andra behöver inte träna lika mycket för att höra med CI. En del drabbas av komplikationer såsom yrsel tex. Hos andra är det elektroderna i snäckan som bråkar eller så fungerar inte själva processorn (den delen som sitter utanpå) som den ska. Hos en del orkar inte hjärnan tolka ljudsignalerna och hos någon kanske hörselnerven blir överansträngd. Olika saker kan helt enkelt drabba oss alla när vi minst anar det.

Jag tänkte då att jag hade sån tur att jag ganska snabbt blev vän med mitt CI och jag använder ju alltid både CI och hörapparat samtidigt. När jag av någon anledning bara använder CI:t blir ljudet jättekonstigt, nasalt och monotont. Även män får kvinnliga röster. Det är bara att konstatera att jag fortfarande har väldigt svårt att höra med enbart CI. Så då lovade jag henne jag att jag skulle sällskapa henne i ljudträningen och lägga undan min hörapparat jag med. Jag har försökt och försökt, men inte vågat fullt ut. Jag MÅSTE ju höra på jobbet tex och jag har känt att jag ännu oftare än annars fått huvudvärk när det bara är ljud på det ena örat. Ansträngningen underlättar ju inte huvudvärken...

Ett kan jag konstatera: När jag har både CI och Hörapparat (Höron) blir ljudet "normalt". Jag hör basen med Hörapparaten och diskanten med CI:t men i hjärnan blandar det sig till ett komplett och korrekt ljud. De ljud som jag inte alls kan höra på mitt hörapparatöra hörs ännu tydligare i CI-örat när jag inte har hörapparaten på. 

Det tänkte jag på en dag när jag var ute på powerwalk med enbart CI. Jag hörde skräniga fiskmåsar över havet och aldrig har de väl låtit så skräniga? Jag hörde ett "ssskkkkrrrrrrr"-ljud och tänkte: "Oj, här kommer ett fordon körande bakom mig. Men inte får väl bilar köra här på gångbanan?" (Nu ska ni komma ihåg att med CI:t hör jag inte lika mycket basljud, dvs motorljudet är inte lika dovt och försvinner nästan.) När jag vände mig om såg jag att det var två småjoggande mammor med varsin barnvagn. De passerade mig och jag fortsatte höra ljudet från deras barnvagnshjul tills de var mer än femtio meter bort. Ja du läste rätt, jag skrev FEMTIO meter! 

En annan dag var jag borta i lokala Ica-butiken och där brukar jag växla några ord med en rar tjej i kassan som jag känner lite grand. Hon har någon sorts ickesvensk brytning och är extra svår för mig att höra, men de senaste åren då jag haft Höron har det gått ganska bra. Hon pratade på som vanligt med mig och vad jag kunde avläsa på hennes läppar handlade det om jul- och nyårshelg och jag insåg att jag gjorde som jag alltid brukat göra INNAN min "Höron-tid". Jag log, nickade och hummade och sa något halvdiffust som jag hoppades skulle kunna passa in på jul- och nyårssnack. Det "knepet" känner alla hörselskadade till. ;-)

På spinningen lägger jag ner hörapparaten i en ask av två skäl - min senaste hörapparat är nämligen extremt fuktkänslig. Jag har aldrig under min mer än fyrtioåriga hörapparatstid upplevt någon så "klen" apparat. Man tycker att tekniken borde förbättrats under alla dessa år, men det sker tydligen på bekostnad av annat... Det andra skälet är att jag vill passa på att ljudträna med mitt CI. Jag kan omöjligt skilja instruktörens röst från musiken/sången men i kombination med avläsning går det sådär. Övning ger väl färdighet?

Sen finns det faktiskt tillfällen då enbart CI funkar alldeles utmärkt och det är när jag kopplar sladd direkt från CI:t till hörapparatsuttaget i tex mobiltelefonen för att höra på radio. Det tråkiga är att radiomottagningen är ganska dålig då man är i rörelse. Och det motverkar ju hela syftet med den idén... Önskar att någon kunde tillverka en direktslinga från CI:t till hörapparaten med mikrofon, så att man kunde använda den till telefonsamtal. Som det är nu har jag lösningar med T-läge och Bluetooth, men båda alternativen är ganska skrapiga och drabbas av ljudstörningar. 

Jag tränar också på att lyssna till ljudböcker med enbart sladd från CI:t till min Daisyspelare och det går ganska bra. Det gäller att dra upp volymen rejält, har jag kommit på. (På så vis får jag med mer av basljuden som går via en hörapparatdel i mitt CI, för jag har ju faktiskt en hybrid, ett så kallat EAS.)

Nu har träningsmånaden tagit slut för tjejen jag nämnde. Hon har tränat dagligen så gott hon kunnat. Själv har jag inte varit lika "tvungen" att hålla mig till enbart CI:t, så jag har fuskat en del. Jag har i alla fall lärt mig att det är alldeles uppenbart att jag inte hör speciellt bra med enbart CI. Jag måste träna MER och nog borde jag som ännu inte har drabbats av några andra allvarliga hörsel- eller öronkomplikationer kunna förbättra mina resultat? Och sannerligen säger jag eder: Övning ger färdighet! =) 

Trollspö för en dag (DövBlind bloggstafett)

"Om du fick trollspö för en dag, vad skulle du kunna trolla fram för alla med dövblindhet?" Den frågan ställde Anne-Maj till mig när hon lämnade över stafettpinnen i DövBlindbloggstafetten. Enligt reglerna (dessa är bestämda av nämnda Anne-Maj ;-) ) ska frågan besvaras inom en vecka och därefter ska stafettpinnen lämnas över till nästa dövblindbloggaren tillsammans med ett nytt ämne. Jag tyckte att frågan var otroligt svår. Jag har klurat alldeles för länge och inser att jag överskridit min tidsram med 100%. Förlåt, men det kom även annat emellan... 

Min första reaktion var: Jag skulle genast vifta med spöet så att alla dövblinda fick Stålmannens superhörsel och supersyn såklart!

Fast, sen kom jag på, att jag vill ju inte eliminera alla dövblinda från jordens yta. Det var inte det enkla svaret Anne-Maj ville ha. Alla vill nog inte ha superhörsel eller supersyn heller. Tänk att vara sjuttiofem år, vara född döv och plötsligt få superhörsel... För det första; vilken skräck! För det andra; vilken ansträngning det skulle kräva att plötsligt börja tolka alla ljud som man aldrig haft någon aning om vad de innebär. (Samma med synintryck om man är född blind.) Jag förstår lite av den känslan, eftersom jag fick CI för ett tag sen och därmed fick en del helt nya ljud som jag aldrig tidigare hade hört på köpet. Nej, jag måste komma på något smartare...

1) Jag skulle se till att införa teckenspråk i grundskolans läroplan. Med dessa grundkunskaper är det sedan inte alltför komplicerat att gå vidare med taktilt teckenspråk och med haptiska signaler. 

2) Jag skulle se till att Färdtjänsten fungerade felfritt och smidigt i alla delar av landet.

3) Jag skulle se till att alla fick assistans och tolkhjälp i den utsträckning man anser sig ha behov av det.

4) Jag skulle se till att all stads- och gatubelysning var ergonomiskt utformad utan bländande inslag.

5) Jag skulle se till att alla offentliga toaletter hade ett standardutseende, dvs samma höjd på lampknappen, samma höjd till kroken till väskan jackan och alltid toarullen till höger om toastolen, som förstås alltid är rakt fram.

6) Alla övergångsställen skulle utrustas med vibration kopplad till käppen. 

7) Jag skulle utrusta alla dövblinda med ett sjunde sinne. Alla dövblinda har redan utvecklat ett sjätte sinne, fråga vilken dövblind person som helst ;-) men med det sjunde sinnet ska man vara utrustad med någon slags tentakler som känner av omvärlden lite som en insekt gör - också ska man kunna läsa andras tankar - hehe...

Hur lång tid hade jag på mig nu, att trolla? En dag... Hur mycket kan jag hinna med att trolla på en dag...? 

8) Innan tiden rinner ut: Här är en sak jag skulle vilja uppfinna till alla dövblinda; En taktil fotoplatta. Jag var på Lunds Centralstation för några dagar sen och där upptäckte jag en taktil översiktskarta. Jag stod länge och begrundade "konstverket" som plötslig bara fanns där bredvid rulltrapporna. Först när jag såg punktskriften på några ställen insåg jag att det var en taktil översiktskarta. Jag tänker mig att jag spinner vidare på idén, med att man har en bärbar kamera, ungefär som en iPad. Man håller upp den och "fotograferar" och därefter kan man känna på plattan hur det ser ut genom att alla de där pixlarna istället utgörs av små piggar, likt en spikmatta, som höjer sig olika mycket beroende på hur bilden ser ut. Likadant skulle man kunna ta fram taktila översiktskartor på offentliga platser via sin taktila fotoplatta. 

Vid det här laget misstänker jag att jag skulle vara ganska trött i huvudet och kanske kaffesugen, så resten av dagen skulle jag förmodligen gå en lång promenad med min F och sedan avsluta med en kopp kaffe och kanelbulle på ett mysigt fik ;-)

Nu skickar jag vidare stafettpinnen till Tobbe med frågan: Vad har DövBlindheten medfört för din del, som du med facit i hand inte hade velat vara utan?

Eddie, Marc och jag

Efter mitt förra blogginlägg om de två belgiska tvillingarna har jag känt mig lite "blogg-paralyserad". Kanske kan jag påstå att jag var paralyserad i största allmänhet ett tag där. Jag fick för mig att hela samhället var beredda att sticka dödande injektioner i alla oss "värdelösa och resurskrävande" dövblinda...

Faran med att läsa media som alltid vill skapa rubriker och sälja lösnummer är att vi sällan får hela sanningen - och det visste jag väl i och för sig från början - att här är något som ingen berättar - men VAD är det som inte kommer fram?

Inom dövblindvärlden har förstås denna historia diskuterats fram och tillbaka. Hur känner vi själva inför dödshjälp oavsett orsak, hur känner vi inför att det var just dövblindheten som togs fram i historian när det egentligen var så mycket annat och hur känner vi själva inför det här med dövblindhet - innerst inne? 

Debatten kommer säkerligen att diskuteras på forum på ett eller annat sätt framöver också.

Hur som helst, nu ska jag försöka lägga denna berättelse åt sidan och ta fram lite av den glada och positiva Tina igen.

Emma tipsade om en blogg där det finns lite mer research kring de belgiska männen. Coco, som är en kanadensisk 33-årig tjej med Ushers syndrom skriver på ett väldigt intressant sätt och verkar helt otroligt aktiv. Jag förstår att jag i hennes blogg har en hel bok framför mig att läsa vid tillfälle ;-) 

Förresten, männen har för mig blivit gestalter och är inte längre bara "de belgiska tvillingarna". De hette Eddie och Marc, och till dem skänker jag en varm tanke och varsin kram <3

Nu är jag inte bara DövBlind, nu är jag även stum...

Jag läste något fruktansvärt tragiskt häromdagen: Ett par 45-åriga döva belgiska enäggstvillingar som höll på att bli blinda var så förtvivlade över sin situation att de ansökte om och beviljades dödshjälp! 

Här kan du läsa ABC news artikel

Här kan du läsa Yahoo's artikel


"They were very happy. It was a relief to see the end of their suffering," said Dr. David Dufour. "They had a cup of coffee in the hall. It went well and a rich conversation. Then the separation from their parents and brother was very serene and beautiful," he said. "At the last there was a little wave of their hands and then they were gone."

"De var väldigt lyckliga. Det var en lättnad att få se ett slut på deras lidande," sa Dr. David Dufour. "De drack en kopp kaffe i korridoren. Det gick fint och de hade en meningsfull konversation. Sedan tog de ett stillsamt och vackert adjö av sina föräldrar och sin bror," sa han. "Till sist vinkade de lite med sina händer och därefter var de borta."

Här känns det som om man befäster och bekräftar att dövblindhet är att jämställa med tex att ha en mycket svår cancer i sista stadiet. Man anser att dövblindhet är något av det värsta som kan drabba en människa och tycker att det är lika bra att sätta en dödande spruta i personen, för han eller hon har ju ändå inget att leva för... (!)

Det är illa nog att den som har dövblindhet kan känna så emellanåt, för det ska jag inte sticka under stol med: Dövblindheten har fått mig att känna mig som i ett svart vakuum mer än en gång, depression och hopplöshet är känslor som kommer då och då. Självmordsstatistiken bland dövblinda talar säkert för sig själv (säger jag utan att ha några siffror på det), men att man i Belgien står till tjänst med en dödande injektion i stället för att ställa upp med stöd till de som behöver hjälp gör mig väldigt illa till mods.

Faktum är, att jag kan tänka mig tusentals saker som är betydligt värre än dövblindhet. Att vara dövblind innebär förstås inskränkningar i vardagen. Jag får tulla på min självständighet, jag har svårt att hänga med i vad som sker, svårt att kommunicera med folk på "vanligt" vis. Men snälla nån, det finns alternativa kommunikationssätt, det finns hjälpmedel som underlättar för mig att bli självständig, det finns så mycket annat man kan göra än att ta livet av sig!

Det som gör mig extra ledsen i det belgiska fallet är, att de hade ju varandra! De hade en rik konversation med sin familj! Nu har jag inte alla fakta, men om det verkligen var enbart dövblindheten som fick dem att tappa livslusten så här, så räcker jag ett mycket fult finger åt de belgiska myndigheterna som inte kan ta hand om sina medmänniskor på ett bättre sätt.

Tack och lov för att jag bor i Sverige, där man inte tar den enklaste utvägen och ger dödliga sprutor så fort ett problem känns övermäktigt. Tack och lov för DövBlindteamet, som ger mig stöd på alla sätt, både med samtal, information, kontakt med andra dövblinda och med tekniska hjälpmedel. Tack och lov för Internet, där jag lärt känna så många underbara människor världen över med dövblindhet. Tack och lov för tekniken som underlättar för oss med dövblindhet.   

Jag lovar, att med rätt stöd och hjälp kan en dövblind person ha ett minst lika rikt liv som en fullt frisk person - om inte bättre, eftersom hon eller han har lärt sig att ta tillvara det som är viktigt här i livet. Och det, ska jag tala om för er, sitter inte i vare sig ögonen eller i öronen; det sitter i hjärtat! 

Ett nytt sätt att göra som vanligt... (Läsa böcker)

Jag älskar att läsa böcker. De senaste åren har deckare av olika slag varit favoriter, det kan handla om allt från Janet Evanovich's bokserie om Stephanie Plum, Alexander McCall Smith's böcker om detektiven Precious Ramotswe som jag läser på engelska så fort de kommer ut, därför att jag inte orkar vänta på den svenska översättningen. Att läsa på originalspråket ger, förutom språkkunskaper, en inblick i hur författaren verkligen ville uttrycka sig, utan inblandning av översättarens tolkning. Jag läser också pseudonymen Lars Keplers spännande deckare, jag läser Anna Janssons deckare, jag läser Carin Gerhardsen, Varg Gyllander, Camilla Läckberg mm. Nu senast hittade jag Johan Theorins böcker som utspelar sig på Öland. 

De senare åren har jag fått allt svårare att läsa. För fem år sen gav jag helt upp pocketböcker och köper enbart inbundna böcker med större text. För tre år sen gav jag nästan helt upp bokläsning vintertid. Jag behöver nämligen ha ett bra dagsljus för att kunna läsa utan för mycket ansträngning. Nyligen fick jag låna en Daisyspelare, så att jag kunde låna hem böcker från Tal- och Punktskriftsbiblioteket (numera MTM) och kan numera lyssna på böckerna via slinga direkt till mina Höron. (= Hörapparat + Cochlea Implantant.) Det går sådär. Krävs fullständig koncentration och jag missar namn, orter och annat som inte går att gissa sig till, men det mesta hänger jag med på. I kombination med pappersbok går det bättre. 

Men så förstod jag att fler och fler läser böcker på läsplatta. Jag har ju en gammal iPad och tänkte att det kanske skulle kunna funka? I torsdags var jag inom biblioteket i stan och fick en kod för att kunna ladda ner e-böcker på iPaden och när jag kom hem satte jag genast igång.

Man behöver en app som kallas Bluefire Reader för att kunna läsa böckerna från biblioteket och i den kan man göra vissa inställningar. Önskar att de valt en annan app där man kunnat välja fler textinställningar, men än så länge funkar denna. Jag förstorade texten och inverterade färgen så att jag har vit text mot svart bakgrund. Det optimala för mig hade nog varit gul text mot svart bakgrund, men bortsett från det, var det som att sudda ut flera år av synhandikapp! Jag märkte direkt hur jag bara bläddrade och bläddrade sida efter sida i boken utan att bli sådär extremt trött i ögonen som jag annars blir av allt dåligt ljus eller den vita bakgrunden på datorskärmen. Nu kan jag läsa böcker nästan lika obehindrat som jag kunde för tio år sen =) Lycka!!!

Tänk vad tekniken kan göra skillnad! Jag har sagt det förr, och jag säger det igen: Det är omgivningen som avgör hur stort mitt syn- och hörselhandikapp är, inte audiogram och synfältstester. 

Det lustiga är att läsplatta inte skapats för några att några synskadade ska kunna läsa böcker, utan för att folk ville spara plats i bokhyllorna och kunna bära med sig en hel bokhylla i väskan. Precis som mobiltelefonerna inte från början togs fram för att döva skulle kunna telefonkommunicera, men tänk så bra det blivit med sms och bildtelefon! Och det bästa är att vi är bara i början av teknikens era och dess möjligheter!