Ledsagning av synskadade - hur gör man?

Här kommer lite tips kring ledsagning av synskadade personer. Först ut är en videolänk. Jag har inte lyssnat på filmen, men jag tycker att budskapet förs fram väldigt tydligt ändå.

Därefter har jag lagt in en länk till SRF (Synskadades RiksFörbund) där man beskriver ledsagning i text.

"En liten video som ger tips på HUR man ledsagar en synskadad person."

Det är inte så självklart som man kan tro, men å andra sidan väldigt enkelt när man vet hur man ska göra.

SRF informerar om "Att ledsaga synskadade" (PDF-fil)

.

Biljettstrul hos Skånetragiken

Hittade denna text på en facebooksida för personer med RP:

The best description I have ever heard of RP;

You see a pencil on the floor on the other side of the room.
You go to pick it up, but...
You trip over the Elephant that's next to it!!!

En mycket bra beskrivning av RP (Retinitis Pigmentosa);
Du ser en penna på golvet i andra änden av rummet.
Du går dit för att plocka upp den, men...
Du snubblar på elefanten som ligger bredvid pennan!!!

Jag har tidigare, i inlägget Järnvägsanalys ;-) berättat om Skånetrafiken och att man numera kan betala med sitt Jojokort på tåget. (Jojokort är ett slags kontantkort, som man har laddat med pengar i förväg. Man får även rabatt på biljettpriset när man betalar buss- och tågbiljett.) Nu var jag alltså på väg till Lund och visste att pengarna på kortet inte skulle räcka både fram och tillbaka. Tåg och bussar ska dessutom from 1 juni att vara helt kontantfritt, så du kommer inte att kunna betala biljett på tåget ens om du är synskadad. 

Så då tänkte jag vara smart; Jag laddade kortet hemma från mitt bankkonto. Jag försökte lusläsa det finstilta. Det stod något i stil med: Pengarna påförs ditt kort när du köper en resa med kortet. Det kan ta upp till 24 timmar innan pengarna syns och om du inte köper resa inom 14 dagar återförs pengarna till dig minus en administrationsavgift på 20:-. Det stod också att det kunde ta en månad innan pengarna var tillbaka på kontot i så fall...

"Jaja, men det är lugnt, för säkerhets skull skriver jag ut kvitto på att jag betalt in pengarna och tar med mig på resan. De vill ju ha kontantfritt resande... Med de nya kortmaskinerna de har på tågen går ju detta finfint, så kan de hjälpa mig att föra in mina nyinsatta pengar på Jojokortet." Ojojoj, så jag bedrog mig!!!

Väl framme på Knutpunkten hittade jag tavlan för avgående tåg, 11:30 går det ett tåg till Lund från spår 1. Vilket är nu spår 1??? Den skylten tog det mig evigheter att hitta. En liten skylt på sniskan som döljs bakom en massa andra skyltar och grejer - kan de inte skylta tydligare?

När jag stod där nere på perrongen råkade jag se en annan tavla som meddelade att tåget som skulle komma in ett par minuter senare var ett SJ-tåg och på det tåget kan man inte betala med Jojokort! Hjälp! Fel tåg!!! Rusade upp för trapporna igen och lyckades läsa ut att ett Skånetrafikentåg skulle avgå 11:33 från spår 4. Ujujuj nu var det bråttom! Som tur var hann jag!

Så till biljettbetalningen: "Nej, vi har ingen sån kortläsare här. På vissa tåg har de, men inte på alla. Du har inte kontanter med dig?" Men snälla Skånetrafiken, det är ju det ni INTE vill att man ska ha längre!!! "Nej, jag har laddat mitt kort extra just för detta, så det har jag inte" (Jo, jag hade ett par tior, men det hade ändå inte räckt.)

Jag passade också på att fråga varför hörselslingan på tåget aldrig fungerar. "Vad är det för något?" svarade tågvärden!!!
Det finns en symbol ovanför dörrarna som säger att det ska finnas hörselslinga på tåget?! Man kan fråga sig om den bara är för syns skull?

De var dock väldigt vänliga och försökte verkligen hjälpa mig, det skall noteras! De ringde runt för vidare upplysningar och fick då beskedet att de skulle skriva ut ett inbetalningskort till mig... Killen försökte också fundera ut lösningar på resandet framöver, men kunde inte komma på något bra just då, så han rekommenerade mig att gå in på Skånetrafikens kontor i Lund och få hjälp där. Det får bli på vägen hem, tänkte jag, som prioriterade att hinna i tid till Audiologen.

Så kom då hemresan. Skånetrafikens kontor i Lund är mörkt och obehagligt och ligger långt bort i andra änden av stationen, så jag vågade inte fumla mig in där. Istället försökte jag mig på biljettmaskinen som jag faktiskt hitttade, men jag kunde bara inte att läsa på den. Jag åkte hem på samma sätt som jag åkte ner...

När jag kom till Helsingborg gick jag in på deras kontor och bad killen i luckan om hjälp. Jag frågade om han hade fungerande hörselslinga (det fanns symbol för detta) och han svarade: "Eeehhh. Det vet jag inte." Jag slog om läge på hörapparaten och när jag lutade mig långt fram och vred på huvudet kunde jag bakom ett ilsket brummande uppfatta att den "fungerade"... Jag berättade som det var, att jag är gravt syn - och hörselskadad och bad honom hjälpa mig att koppla på pengarna som jag laddat på mitt kort. "Ska du åka någonstans nu?" frågade han. "Nej, inte just nu." och drog därefter hela historien kring betalningen på tåget som inte fungerat. "Förra gången jag åkte gick det jättebra att betala med kort på tåget men nu hade de ingen kortläsare.
Vad ska hända framöver efter den 1 juni när ni tar bort kontanterna helt. Hur ska då synskadade eller personer som på annat sätt har svårt att hantera era kortmaskiner lösa biljett?" Han gick iväg och pratade med någon och kom tillbaka med svaret att "det hade de ingen lösning på ännu".

Dessutom upplyste han mig om att den person som låtit mig betala biljetten på tåget med mitt Jojokort hade begått ett tjänstefel (!). Den person som haft möjlighet till detta och som varit en av de absolut vänligaste och hjälpsammaste hittills hade enligt honom begått tjänstefel! Man tar sig för pannan! Alltså, tjänsten finns och fungerar utmärkt, men de får inte använda den, för då begår de tjänstefel?! Här ligger det en hund begraven - eller rättare sagt - en hel kennel!

Nedanstående text har jag saxat ur www.skanetrafiken.se  

SÄRSKILD SERVICE TILL FUNKTIONSHINDRADE
4.10 Resenär med funktionshinder kan vid behov erhålla hjälp av ombordpersonal vid på- och avstigning samt betalning av resan av ombordpersonal på buss eller tåg. 

Tågvärdarna På samtliga Pågatåg finns det tågvärdar som hjälper dig med biljettköp, ombord- och avstigning, placering av rullstolen, tidtabellsinformation och annat som är viktigt under resan. Skånetrafiken har utfört utbildningar med tågvärdarna under mottot "Handikappvänlig trafik". Detta som ett viktigt led i arbetet med att handikappanpassa trafiken.

Är Skånetrafiken medvetna om att det är mindre än EN VECKA kvar till den 1 juni då de inte längre tänker ta kontanter???

"Jaja, men du kan väl hjälpa mig att se till att pengarna påförs mitt kort, nu när det blev som det blev?" bad jag. "Nej, det har jag ingen möjlighet till" svarade han. "Men snälla hjälp mig!" Nej, du har godkänt villkoren när du laddade pengarna och där står det att det går bara att påföra pengarna på kortet i samband med att du betalar en resa med kortet." Där höll jag på att totalt gå upp i limningen och tappa allt mitt sans och vett. "Hur ska jag göra menar du?!" närmast skrek jag åt honom. "Tja, du har ju godkänt villkoren - har du synpunkter kan du ringa vår kundtjänst och påtala ditt problem" sa han medan han klottrade ner ett telefonnummer på en lapp. "Kan du ge mig en mailadress istället. Jag är gravt hörselskadad, som jag precis har nämnt för dig, och kan inte prata i telefon." "Nej tyvärr, det går inte att maila, vi har bara telefon."

Behöver nog inte berätta att tårarna rann av ilska när jag gick därifrån. Hoppas ingen såg det bakom mina solglasögon...

SkånetraGiken har, som jag ser det, verkligen gjort skäl för sitt öknamn, och nu tvingas jag tvyärr ansöka om färdtjänst. Ironiskt nog sköts denna av Skånetrafiken...






.



Sexmånaderskontroll

I onsdags var jag på sexmånaderskontroll av mitt CI hos Anders i Lund. Jag har redan haft mitt CI i ett halvår! Samtidigt känns det ibland som om jag haft det i hela mitt liv ;-)

Han började som vanligt med att kolla "motståndet" hos elektroderna och allt såg jättefint ut.

Därefter fick jag själv ta över datorn och tangentbordet och sen justerade jag elektrod för elektrod tills jag tyckte att ljudet var jämnt och högt. Alltså, inte lagom högt utan nästan så att det låter för högt, så ska man visst göra...

När jag var klar justerade Anders totalvolymen och vi kom fram till att eftersom jag oftare höjer än sänker volymen så ställde vi in "startläget" lite högre än tidigare.

Vi pratade och inne i det tysta rummet tyckte jag att det var bra ljud trots att det var högre än tidigare. "Jag vänjer mig säkert efter ett par dagar" sa jag. Fast, nu med facit i hand... Nog är det lite väl högt ibland. Inte direkt obehagligt högt, men det känns som om det inte riktigt är balans mellan höger och vänster öra längre.

Jag hör röster och tror att den som talar står bredvid mig eller en halvmeter bakom mig medan de i själva verket kanske går på andra sidan gatan! Jaja, jag får avvakta och se om jag kommer att vilja justera om... Inte alltid kul att smyglyssna på andra ;-)

Efter "mappingen" som det kallas, gjorde Pia hörseltest på mig. Enstaviga ord med enbart CI och sedan även med hörapparaten, dvs med höronen.

Med enbart CI hörde jag 86% av orden rätt!!! När vi gjorde samma test med höronen uppnådde jag däremot bara 74% =( Ja, det kanske är så, att det dåliga örat (hörapparaten) stör mer än det hjälper i vissa sammanhang...? Fast, i det stora hela har jag naturligtvis MYCKET stor nytta av även det örat, eftersom det är därifrån jag hör basljuden, så jag får ta testet lite med en klackspark. Det ger en liten vink när man jämför tester från ett tillfälle till ett annat, men säger egentligen ingenting i jämförelse med andra personer.

Jag fick också veta att nu har ännu en person fått EAS i Lund och att han(?) är lika ivrig som jag och vill att det ska gå "fort" framåt! ;-) Heja X, vem du nu är! Snart ska ytterligare en person opereras och få EAS. (Eller om det var ett CI från Med-El han pratade om?) Dessutom berättade Anders att man nyss opererat in CI på en person som är 82 år! Underbart!!! =D

Så, jag gick därifrån med ett leende på läpparna och vandrade ner mot tåget för hemresa till Helsingborg igen - en resa som för övrigt ska få ett alldeles eget blogginlägg i anspråk - läs vidare om du vill veta hur det gick...



.

En liten film på TV om hur det är att leva som DövBlind

Ungdomsprogrammet "Pi" för döva, handlade häromveckan om Anne-Maj, som lever som DövBlind. Fram till och med 8 juni kan man se programmet på SVT Play.

Länken hittar du HÄR.      

Programmet är väldigt intressant och varar inte mer än femton minuter, så det tycker jag absolut du ska titta på! ;-)





.

Fejk-DövBlind?!

Blir så ARG!!!

Läste DET HÄR på Helsingborgs Dagblads nätupplaga häromdagen.

Jag har det perfekta straffet till henne om de får fatt i f*nskapet: Låt henne få prova hur det verkligen är att leva som DövBlind under ett år eller så...

Eller ska man kanske till och med önska henne det ödet på riktigt?




.



Grillsäsong med grannens jättegoda rabarberchutney ;-)

Märklig blogg det här, nu skriver jag om mat och recept...

Så fort det börjar bli lite varmare längtar jag efter grillat! De svenska grönsakerna börjar mogna och många av dem passar perfekt att grilla (ex squash. färska lökar), eller att ha i salladen till det grillade (rädisor, svenska tomater).

Bara för att det blivit vår/försommar är det ju iofs ingen garanti för att det verkligen går att grilla ute. Min bror, som har begåvats med en stor portion god fantasi, löste helgens ösregnsgrillning med att lägga en badkarsfront som skydd en halvmeter ovanför grillen. Så satt han där på huk framför grillen medan de andra stod i dörröppningen och slängde till honom lite glada tillrop emellanåt.

Själv ger jag mig inte på sådana utmaningar, utan håller mig i ovädersfall hellre inomhus i mitt eget kök. Skulle gärna haft en elektrisk grill på balkongen, men jag har inget tak över balkongen, så var skulle jag i så fall förvara grillen?

Jag sätter i stället ugnen på 'grill' och gör diverse grönsaksspett: Paprika, champinjoner, färsk lök, squash osv. Ibland blir det en köttbit, ibland lax, ibland kyckling och någon gång har jag fyllt ett spett med räkor.

Förra veckan hälsade jag på mina föräldrar och med mig hem hade jag en rejäl bunt rabarber! "Mums! Här ska bakas paj, göras rabarberkräm, kokas rabarberris och..." Mer hann jag inte tänka förrän Anne, min granne - eller 'min granna Anne', som hon hellre vill att jag kallar henne - berättade  på facebook om en rabarberchutney hon hade kokt ihop. "Det måste jag också göra" tänkte jag - och så blev det. Tackolov räckte rabarberna till en smulpaj också =) 

Lördag kväll njöt vi således av grillat från ugnen med den nykokta rabarberchutneyn till, sallad på kirskål plockade i brorsans trädgård, och sedan rabarberpaj med vaniljsås till efterrätt. Till pajen blev det en liten konjagare (Rémy Martin VSOP) och till maten drack vi Campolieti Ripasso (6792), ett mycket gott rött italienskt vin.

Snart är det dags för svensk nypotatis, så då gör jag nog en god ljummen potatissallad till det grillade. Nån kväll tänker jag njuta av matjessill och nypotatis med klippt gräslök från balkongen - åh vad gott!

Det vattnas i munnen på mig - tur det bara är fyra dagar kvar till lördag ;-)

Utan att först inhämta tillstånd från Anne, lägger jag ut helt fräckt ut receptet på hennes fantastiska Rabarberchutney här:

500 g rabarber
2 rödlökar (finhackade)
1½ msk ren ättika
3/4 dl vatten
5 dl socker
1 tsk mald ingefära (jag rev färsk, det blev jättegott)
1½ msk curry (gärna indisk)
2 tsk salt
2 st spanska pepparfrukter (röd chili) hackas fint
8 st finhackade aprikoser (torkade)
Lägg allt i en gryta och låt det koka till lagom konsistens (ca 45 minuter - 1 timme)


JÄTTEGOTT!!! Ja, eftersom jag heter Tina och är från Helsingborg, så jag får säga "JÄTTEGOTT!" ;-)



.

Röntgentrubbel!

För snart 25 år sen opererade jag ett diskbråck i ländryggen. Det har varit bra i många år men nu trilskas ryggen mer än den någonsin gjort sedan dess. Gymnastiska förbeyggande övningar av olika slag har varvats med värkmediciner, otaliga kiropraktorbesök, långa promenader osv.

Nu har jag bestämt mig för att det måste ske något mer långsiktigt hållbart för att komma åt roten till det onda. Så jag var hos doktorn för en månad sen, för att kolla. Hon ville skicka mig till röntgen, vilket jag förstås var oerhört tacksam för; hon tog mina besvär på allvar. Fast, NU stötte vi på patrull!

Jag har ju CI (dvs det finns en magnet inopererad i skallen) och det var just med magnetröntgen man skulle kunna se  eventuella (troliga) ärrbildningar bäst. Vad göra?

Nej, bilden ovan förställer inte en larv - det är skelettet i ryggraden ;-)

Här kommer det märkliga: På Helsingborgs lasarett vet man inte säkert vad som gäller, i Lund vet man tydligen inte heller riktigt vad som gäller... Men VEM vet om jag kan genomföra MRI? Vem kan svara på om jag kan genomföra den röntgen som behövs? Kan man kanske justera röntgenstyrkan och ändå röntga ryggen? Kan man röntga på annat sätt (datortomografi eller vanlig röntgen) och få lika goda resultat? Vad jag inte förstår är varför det inte står att finna tydliga instruktioner inom vården hur man ska bemöta CI-patienter som behöver röntgas? Detta var en sak jag inte själv kollade upp tillräckligt noga innan jag opererade mig. Med facit i hand inser jag att det borde jag förstås gjort!

Nu skulle jag i och för sig inte ha avstått min CI-operation av den orsaken, men jag hade i alla fall vetat hur jag skulle agera i en sådan situation som nu uppkommit.

Tack och lov för att det inte är allvarligare än "lite ont i ryggen" men vem vet VAD som orsakar det onda? Och om jag skulle råka ut för något annat, tex misstänkt cancer eller annan skada, kan jag då inte röntgas?

Ett gott råd till er som funderar på CI: Kolla upp INNAN vad som gäller för just ditt implantat och se till att få fram något skriftligt på engelska, så ni inte hamnar i den situation jag befinner mig just nu...

.

Funderingar kring andras funderingar?

Trött.. Har jag varit ett tag nu...

Fast, nu är det vår och därmed har allergin satt fart med tillhörande astma. Var hos doktorn för ryggen för en månad sen och då hörde hon hur svårt jag hade för att andas, så jag fick utskrivet diverse inhalationsmediciner.

De funkar, men av dem blir jag ÄNNU tröttare. Först var det jättefint sommarväder och då var förstås astman värre. Nu är det regn vilket i sig inte gör folk piggare, även om allergin dämpas. Orkade faktiskt ta i ordentligt på spinningen igår, det har annars varit väldigt jobbigt de senast veckorna. Förra veckan tog jag ett par doser Bricanyl strax innan passet började... Första halvtimmen (innan medicinen gjorde nytta) kändes det som om jag skulle kvävas. Vet inte vad cykelgrannarna tänkte, men nog undrade de varför jag var där över huvud taget... Men skam den som ger sig - jag genomförde passet till sist. Nu vet jag att jag måste ta medicinen minst en halvtimma INNAN passet ;-)

Regnväder gör det lättare för mig som astmatiker att andas.

Jo, sån är jag: Envis som synden! Har jag bestämt mig för något så ger jag inte upp, utan går på till hundra procent. Däremot, är jag inte tillräcklig motiverad så kan jag lätt övertalas till annat beslut. Det sitter en hornprydd liten mini-Tina på min vänstra axel och viskar dumma saker i örat. Eftersom jag har fått CI på vänster sida, så hör jag vad hon säger. Det händer, ska jag erkänna, att jag är dum nog att lyssna på henne utan att tänka till själv ;-)

Ibland tycker jag att jag ser sämre och då måste jag använda käppen. Ibland behöver jag den inte alls (inbillar jag mig). Ibland hör jag sämre och ibland hör jag nästan allt. (Ja, i varje fall sedan jag fått mitt CI.)

Fast, så tror jag dock inte att det är. Jag har funderat en del på detta på sistone, att jag ena dan snubblar och går in i både det ena och det andra medan jag andra dagar kan trava omkring relativt obehindrat. Skrapade tex upp smalbenet rejält på en av stans stora vackra blomkrukor för nån vecka sen. Muttrande och halvsvärande kravlade jag mig upp med blodet rinnande längs benet när ett par män kom fram och ville hjälpa mig. Jag, som mest var förbannad över att det hänt mumlade bara lite och plockade fram min käpp ur väskan. Sa till dem att jag fick minsann skylla mig själv för att jag är så fåfäng och inte använder min käpp. Glömde tyvärr tacka dem för att de brydde sig. Min automatiska tanke var nämligen att de också tyckte att jag var en idiot som inte använde käppen, så jag fick minsann skylla mig själv. Den dagen hade jag migrän, så jag såg naturligtvis sämre än jag brukar. Rättare sagt, jag orkade inte kompensera lika mycket för mitt synbortfall som jag brukar. Och när jag gick därifrån smög sig några tårar nerför kinderna. Delvis för att benet gjorde så himla ont, delvis för förnedringen jag kände och delvis för att jag VILL ju inte behöva ha den där käppen! Den dagen slutade det i alla fall med att jag fortsatte gå med käppen tills jag var hemma igen. Kan också tillägga att jag inte snubblade på fler blomkrukor...

Så det är det jag funderat på; Jag har fått en viss portion ork och energi och denna skall hushållas med på bästa sätt. De dagar allt annat är på topp, då orkar jag flacka med blicken och scanna av min omgivning samt memorera hur allt ser ut på ett helt annat sätt än de dagar som jag har migrän, solen är för skarp, ryggen värker, eller astman är för jobbig.

Jag kan också erkänna att jag är rädd att betraktas som tex den stackars politiker som för ett tag sen hängdes ut som fejkdöv. För vad tänker de som ser mig när de ibland möter  mig MED käpp och ibland UTAN käpp? Att jag driver med dem och leker "fejkblind"?

Jag ser alltså inte märkbart varken bättre eller sämre från en dag till en annan. Jag orkar bara inte kompensera för och kamouflera mina handikapp alltid. Klart att sunda förnuftet säger mig att jag ska använda käppen flitigare, precis som jag använder mina höron hela tiden. Fast, höronen kan jag gömma bakom håret om jag mot förmodan inte vill visa dem. Det är svårare med käppen. Med höronen har jag dock inga problem, jag sätter gärna upp håret och jag har glitterstenar i insatserna. Funderade ju tom på att skaffa orange höron ;-)

Nu är mitt mål förstås att jag ska känna likadant för käppen; att jag ska vilja ha en orange käpp en dag!



.

En helt vanlig onsdag...

Brukar börja dagen med en timmes powerwalk längs stranden, men idag var jag ledig, så jag tänkte att "jag tar den där promenaden senare". På schemat fanns nämligen tvättstugan mellan 8-12, kiropraktorn kl 11 och lite annat.

Trött var jag också, så jag tog sovmorgon till klockan kvart i åtta, då jag plockade ihop smutstvätten, stack ner i källaren och satte igång första maskinen. Sedan var tanken att jag skulle bläddra lite i tidningen. HD (Helsingbors Dagblad) skickade nyligen ut ett erbjudande om gratisprenumeration på någon månad och jag tänkte "tja, varför inte" - fast jag har redan konstaterat att jag hinner ju aldrig läsa den...

Idag hann jag i varje fall skumma lite och kunde som vanligt konstatera att detta är ju gårdagens nyheter vilka jag redan läst på nätet. Varför prenumerera på en tidning med gamla nyheter som jag dessutom inte hinner läsa? För det mesta hamnar tidningen oläst i pappersinsamlingen. Därtill tycker jag att tidningen är svår att läsa. Jag missar en himla massa notiser när jag skummar, eftersom jag bara kan se ungefär 5x5cm i en tidningssida...

"Nej, om man skulle vara lite effektiv här?" Jag stoppade in en mugg vatten i micron, satte på en gryta med några ägg i och slog på datorn istället. Hällde kaffepulver i muggen, satte timern på min mobiltelefon på sex minuter och satte mig sedan vid datorn igen. Mobiltelefonen la jag på skrivbordet och tänkte att jag känner väl när den vibrerar, för var mina hörapparater befann sig just då visste jag inte. Jaja, de dyker väl upp, antingen ligger de på skåpet i hallen eller också på hyllan i badrummet. Jag satte kaffemuggen ifrån mig, eftersom kaffet var alldeles för varmt att dricka.

En stund vid datorn går förfärligt fort och plötsligt slog det mig att "de där sex minuterna måste ha gått nu. varför har jag inte känt mobilen vibrera?" Sträckte mig fram och lyfte upp mobilen för att se hur lång tid det var kvar... DÅ: "J*äkla Sk*t S*tans M*g!" Bredvid mobilen stod ju kaffemuggen(!) som jag förstås hade glömt att jag ställt där och nu inte heller såg. Mobilen klarade sig med ett par små stänk, NU hittade jag dessutom mina "höron", både CI:t och hörappaten låg nämligen där på skrivbordet. Jag fick panik, skyndade att plocka isär mina höron och lägga dem i torkmaskinen och började sedan torka upp kaffet som spritt sig över hela skrivbordet. Här fick jag faktiskt användning för dagens tidning: Jag slog upp den på golvet och flyttade så fort jag kunde över alla de våta prylarna från skrivbordet för att torka upp det värsta. Där låg min kamera - den klarade sig. Där låg diverse minneskort - hoppas de klarar sig! Där stod mitt hightower till datorn! Jag flyttade saker och torkade, flyttade mer saker och torkade ännu mer. Plötsligt DOG datorn! Jag försökte på flera sätt att starta om den men kunde inte för mitt liv begripa varför den dött, den var ju bara våt undertill och det var ju flera millimeters luft upp till själva tekniken!  Snyft h*lsicke, där stod jag och såg hur alla mina tusenlappar fick vingar... 

Nu visade det sig att jag hade en j*kla tur: Det var bara nätsladden som glappade eftersom jag flyttat lite på datorn. Den satte igång igen. Hörapparaten var det aldrig någon fara med och CI:t funkade igen efter ett par timmar i torken. Minneskorten har jag inte testat ännu, men nog ska de klara en kaffeattack? Ett av dem tvättade jag nyligen på 40grader och det funkar... Kameran genomgick ju en whiskyattack(*) för ett år sen och efter en vecka "på torken" var den sig själv igen.  
(*) Hade varit i Helsingör och där passat på att köpa en flaska whisky. Väl tillbaka i stan igen skulle jag bara precis köpa ett par strumpor på Stadium och lyckades med konststycket att tappa ryggsäcken mitt framför kassorna! Flaskan gick förstås i kras och innehållet flöt ut inne i sportaffären. I ryggsäcken fanns då även kameran...

Kaffet ja... Jag fixade en ny mugg och kom samtidigt på att jag skulle ta en dusch. Kaffet var alldeles för varmt, så jag ställde det på hyllan i badrummet att svalna, men det glömde jag såklart bort. Efter kiropraktorbesöket kom jag på att jag var kaffesugen, så jag värmde upp kaffet i micron igen, som åter blev för varmt och medan det svalnade gick jag ner och hämtade upp tvätten...

Nu har jag gett upp och stjälpt i mig en mugg kallt kaffe...

Så om ni undrar hur en helt vanlig onsdag är för en "DövBlind" - och om ni undrar varför saker och ting tar så lång tid för mig - och om ni undrar varför jag är på dåligt humör ibland...

Men för kattsingen - jag lyckas ju inte få i mig morgonens första mugg kaffe förrän efter lunchtid - VAD FÖRVÄNTAR NI ER? ;-)




.

Jag blir hellre jagad av vargar än av en misskött pudel-collie-schäfertrio...

Sitter här med fönstret öppet. Det sjungs koltrastsång hela tiden där ute =) Tänk i höstas när pojkvännen sa: "Nästa år hör du fåglarna!" "Men vadå," sa jag, "jag vill kunna höra människor, inte fåglar heller!" Åsså blev det så här bra att jag kan höra BÅDE människor och fåglar. Att jag skulle få pippi och bli helt ko-ko på pjoddläten hade jag då ALDRIG trott ;-) Nu är det vår och med det följer förstås även mindre trevliga ljud. Småpågar på moppe tex. Gasen som måste dras på om och om igen: "Nöön nön nön nööön nööön nön nön..."

Hundskall... Just nu hörs en faslig massa hundskall. Frisören här nedanför verkar driva nån slags kombinerat hunddagis i salongen. En stor pudel trängs med en schäfer och en collie och de skäller jämt och ständigt. Tycker att hon har dålig pli på djuren och mer än en gång har jag blivit attackerad av hennes hundar. Inte kul att bli påhoppad av en skällande hund som kommer rusande och som man inte hunnit se. Jag brukar höra dem skälla på kvällarna. Inte sällan lämnas hundarna ensamma i salongen när hon stängt för dagen...

Ärligt talat så föredrar jag att lyssna till de fria fåglarnas glada kviddevitter! =) 

Gick en sväng i skogen i eftermiddags. Jag säger som min idol Mamma Mu: "Det är alldeles vitt! Det har snöat igen! Snö på skaft!" Fast, nu i vår/vinter har de röjt, nej närmast skövlat i skogen... Det var bitvis så glest bland träden att jag inte riktigt kände igen mig i min egen skog. (Numera park?) Jag gick fel och kom lite vilse på flera ställen. Det var inte alls som vanligt. Men jag gladdes så åt alla vitsipporna och de små gröna bladen som börjar komma, att jag inte lät mig slås ner. Dessutom har de snart byggt upp kaffestugan vid Pålsjöpaviljongen igen =) Här går det undan!
(Ja, den "råkade" liksom brinna en marsnatt...)

Vi har fått en ny tvättmaskin nere i tvättstugan! Jättefin! Den gamla läckte ut vatten jämt och ständigt och hade väl 25 år på nacken, så det var säkert högst på tiden. Nu tom luktar tvätten rent!!! Dessutom behöver man inte eftercentrifugera. Numera kommer jag allt oftare på mig själv med att jag börjat tänka på ett lite annorlunda sätt: Den nya tvättmaskinen har nämligen digital programmering. Eller, vad ska jag säga: Den har en liten ruta med text och man vrider på ett vred och bekräftar med ett tryck att man accepterar texten i rutan. Först ska man slå på strömmen på en pyttig knapp, och då tänds texten i lilla rutan. Där börjar man med att välja språk om man nu inte föredrar svenska, sedan vrider man fram det program man vill ha och till sist trycker man för att man vill att den ska starta. Väldigt lättskött egentligen - men enbart för den som har god synskärpa! Den gamla maskinen kunde man vrida ett vred tex tre hack åt vänster = strykfritt 40grader och sedan starta med ett tryck på en annan knapp. Teknikens framsteg må vara bra, men absolut inte för alla! (Jodå, jag har synskärpan, så jag fixar maskinen, men ändå...)

Jag har börjat med PowerWalk på morgnarna, förresten. När jag ska gå sådär fort, väljer jag att gå på släta vägbanor och alltså inte skogen, där det sticker upp trädrötter, stenar och annat. Det finns en vacker, upprustad strandpromenad i stan. Där går jag längs havet och njuter! Förra fredagen fick jag dock huka och gömma mig i jackan, för sanden blåste nåt alldeles j*vligt och la sig sedan i stora sjok på Drottninggatan. (Även mina byxfickor lyckades bli fyllda med sand upptäckte jag när jag kom hem!) Tackolov såg grävskopor till att sanden kom tillbaka till stranden ett par dagar senare. (Nja, riktigt SÅ mycket sand hade jag dock inte i mina byxfickor, förstås...)

Måndagens stora samtalsämne i Helsingborg: En stressad och förvirrad ungvarg som lyckades undkomma både bedövningssprutor och scoopgalna journalister.

I måndags morse var jag ute och gick vid halvsju som vanligt och min första tanke var att faktiskt gå upp genom skogen på vägen hem, men jag velade för länge och det blev havet tillbaka också. Hade jag nu valt skogen hade jag kanske träffat på VARGEN som flera personer mötte på morgonjoggingen - det hade varit spännande. Jag gillar ju, som bekant att prata med djur... (Haha! Jag erkänner villigt att jag nog inte hade varit så kaxig om jag verkligen träffat på honom!)

Framtida morgonbad(d)are?

Solen lyste mot Danmark och havet var nu kav lungt, inte en krusning på vattenytan och gissa om jag var sugen på att ta ett morgondopp! Det finns ett gäng tappra personer som dagligen, ja tom året runt tar sig ett morgondopp vid "Järnvägsmännens brygga" och jag funderar allvarligt på att sälla mig till de där galningarna. Har bara inte bestämt när jag ska börja - efter midsommar kanske vattnet är varmt nog? ;-)




.

Järnvägsanalys ;-)

"Pling! Pling! Pling! Pling!" Mentalt förflyttades jag till min barndom. Byn jag är uppväxt i genomkorsas av ett järnvägsspår och man fick jämt stå och vänta vid bommarna när tåget kom. Då lät det precis sådär: "Pling! Pling! Pling! Pling!"

Jag hade väl ett par hundra meter kvar till järnvägsövergången borta vid Pålsjö Skog när jag hörde ljudet och hade inte en tanke på att det låter när bommarna fälls ner. Det hade jag alldeles glömt bort. Sista tiden har jag i och för sig kunnat höra något ljud om jag stått ända framme vid spåren, men då har det mest låtit "Knack! Knack! Knack! Knack!" Ett knäppande utan minsta musikklang. Nu hördes det ju "Pling!" med lång efterklang! =D

En dag när jag lagade mat hade jag öppnat altandörren för att det inte skulle osa för mycket. Så hördes det "Knäpp knäpp knäpp knäpp! därifrån". Jag tittade ut och förstod att det var regnet! Varje droppe låter ju! För mig har regn - OM jag kunnat höra det över huvud taget - mest varit ett "kschhhhh"-ljud. Men varje droppe låter ju "knäpp" - eller "dropp" om man nu hellre vill det ;-) Förresten, att steka smör låter jättekul det med!

Idag var jag nere på Audiologiska mottagningen i Lund. Skulle göra slutjustering på nya hörapparaten (jag dämpade en aning, så att ljudet mellan höger och vänster öra blir jämnare). Trodde de skulle justera lite på CI:t men de hade bestämt sig för att inte röra i inställningarna nu. De ansåg att det var dumt att ändra på något som faktiskt fungerar så fantastiskt bra(!) när man inte ens vet om det kommer att bli bättre. I så fall kan man välja att justera vid ett senare tillfälle.

Om jag förstod audionomen rätt, har jag fått fantasiska resultat av min CI-operation. Att uppnå 88% hörseluppfattningsförmåga med "Höronen" (CI + hörapparat) är tydligen väldigt, väldigt bra!

Tågvärdarna

På samtliga Öresundståg finns det tågvärdar som hjälper dig med biljettköp, ombord- och avstigning, placering av rullstolen, tidtabellsinformation och annat som är viktigt under resan.Skånetrafiken har utfört utbildningar med tågvärdarna under mottot "Handikappvänlig trafik". Detta som ett viktigt led i arbetet med att handikappanpassa trafiken.

Sen kan jag meddela att jag blev väldigt vänligt bemött av tågvärden idag!!! Som vanligt hade jag inte köpt biljett i apparaten på stationen utan ville köpa på tåget efterom jag ju är synskadad. Det är inte det enklaste med apparaten alla gånger, först o främst ska man hitta den och sen - ja ni vet... Det var evigheter sen jag INTE blev ifrågasatt och misstänksamt bemött när jag förklarat läget, men denna tjej försökte inte ens lägga på en extra avgift utan gjorde precis som Skånetrafiken lovar på sin hemsida. Handikappade har rätt att få köpa sina biljetter på tåget utan extra avgifter. Jag fick tillochmed lov att betala med mitt Jojo-kort, så jag fick de där 20 procenten i rabatt också. Det visste jag minsann inte ens att man kunde! Vilken service! Tack snälla snälla tågvärden på Öresundståget som lämnade Lund 9:20 idag, för vänligt bemötande!!! (Tänk egentligen att man ska bli förvånad över något som borde vara det naturligaste, men sådan är världen därute...)

Dock undrar jag fortfarande över hörselslingan som Skånetrafiken hävdar finns på tåget? Den har inte fungerat hittills på något av de tåg jag åkt med???

Igår var det förresten första gången det var min tur att träffa någon som funderar på att operera CI. Det var en tjej som hör ungefär lika taskigt som jag innan op. Tilläggas ska att hennes modersmål inte är svenska. Tänk att vara hörselskadad och dessutomt bo i ett land där de inte talar ens eget modersmål! Usch! Av erfarenhet vet jag att skånska är lättast för mig att höra. Övriga svenska dialekter är allt svårare och någon som talar svenska med brytning tycker jag är jättesvårt! (Visst, känner jag personen och har pratat med vederbörande många gånger, är det såklart inte lika svårt.) Nu efter operationen kan jag ju faktiskt även höra folk som talar med brytning allt bättre! Så då tänker jag att det är självklart att tjejen ska göra den här operationen! Hon har ju jättemycket att vinna på det!

Sen är det ju så, att jag naturligtvis inte kan säga vad hon ska göra. Det måste hon, precis som jag, besluta själv efter att ha tagit reda på all fakta hon bara någonsin kan. Samt naturligtvis, prata med sådana som jag, som gått igenom samma sak, leta på internet, läsa bloggar osv. Rätt intressant, jag tänkte på det; Jag träffade själv först en tjej som var extremt positiv och som allt gått jättebra för, och efter mötet med henne var jag nästan chockad. Kunde det verkligen bli så bra? Så jag bad om, och fick träffa en annan person som för mig kändes mer realistisk, så jag fick mer "kött på benen". Nu har det gått så fantastiskt bra för mig och jag hoppas verkligen att jag inte skrämde tjejen igår ;-) För trots allt, jag kan ju bara svara för hur jag upplever det och, som Kerstin (audionomen som var med vid mötet) sa: En del går det väldigt bra för, andra uppnår kanske inte riktigt lika bra resultat till en början. Men ändå: Om man har 20% hörsel och får 40% - då är det ju trots allt en fördubbling - eller hur?

Förresten, jag såg en märklig sak idag när jag besökte damrummet på Dunkers Kulturhus. Det stod en liten skylt (10x10 cm) i ögonhöjd runt hörnan innan man kom fram till dörren: "DAMER" - strax under stod det även i punktskrift. Tanken var ju god, men om man ser så dåligt att man måste läsa punktskrift, då ser man väl knappast skylten heller...? Inte går man väl och känner längs väggarna efter om det kanske finns någon skylt att "läsa" någonstans? Eller finns det fastställda regler om var och i vilken höjd man ska hitta skyltar?

.

För tekniknördar och andra intresserade

Skadade flimmerhår i snäckan (cochlea)

... och om man vill fördjupa sig ännu mer i tekniken kring Cochlea Implantat kan man klicka på denna länken ;-)





.

Samtal med Herr Koltrast =)

Min rygg bråkar som sagt, men inget ont som inte för något gott med sig. I mitt fall har jag nämligen kommit fram till att gå promenader underlättar en del. Så jag går och går och går. Jag har en stegräknare på min mobiltelefon och har utmanat mig själv att den INTE får visa under 10.000 steg någon dag. Detta gäller oavsett om jag varit på en timmes spinningpass...

I två veckor har jag lyckats hålla mig till denna regel och snittet ligger snarare på 13.000 steg. Masade mig långt om länge tillbaka till Viktväktarna i lördags och ÄNTLIGEN visade vågen siffror på rätt håll igen!

 

En annan god sak som följer på allt promenerandet är att jag nu träffat på både en och flera KOLTRASTAR! Första gången jag hörde honom (Visst är det hannarna som sjunger finast?) var förra måndagen när jag tog en extra sväng på väg hem från träningen. "Vissel vissel vissel kviddevitt". Märkligt ljud det där, det låter nästan som en människa som visslar, fast med en kviddevitt på slutet? Måste ringa mamma och fråga. Vilket jag förstås gjorde så fort jag kom hem. "Ja, det var alldeles säkert en koltrast." sa mamma. "Svarade den dig?" Hmmm här skall genast förtydligas; min mamma pratar nämligen med djur. Som om det vore den naturligaste sak i världen. Gör inte alla det? Pratar med djur, menar jag? ;-) 

När jag var liten skämdes jag något alldeles fruktansvärt när min mamma stod och pratade med alla möjliga varelser. Ja, hon är bra på att prata med människor också, förstås. Nu har jag kommit på mig själv mer än en gång med att lika självklart prata med djur. Delar förresten gärna med mig av mitt möte med tjurkalven Ferdinand på den Indiska stranden: Ferdinand

Mamma förklarade i alla fall för mig att koltrastar är duktiga på att härmas och att de gärna svarar när man visslar till dem. Det tyckte jag lät jätteintressant!

Lördagen bjöd på en helt underbar vårdag som tillbringades med en fyra timmars promenad på Kullaberg med massor av olika fågelkvitter och vackra vyer. Nu har fågelljud blivit som en slags tävling för mig. Jag lyssnar och lyssnar och njuter av det jag hör. Sent på kvällen efter en god middag frågade pojkvännen om jag kunde höra fåglarna där ute. "Där ute? Nej..." "Jo, men fönstret är öppet här i vardagsrummet" svarade han. Jag klev genast bort till fönstret och där var han igen! Koltrasten! Han visslade och jag visslade. Sen visslade han en trudelutt och jag visslade en trudelutt tillbaka. Sådär höll vi på en lång stund och jag hade så svårt att slita mig därifrån. Det var nästan som en slags övernaturlig känsla att få "connection" med ett vilt djur. Pojkvännen bara skrattade åt mig. Han tyckte säkert att jag var lika fånig, som jag tyckte om min mamma när jag var liten. Vänta bara, snart är det han själv som pratar med kråkor och kossor och annat! ;-)  

Dagen därpå gick vi en sväng kring Pålsjö Skog och en skarpt fågelläte hördes väldigt nära. Ljudet kom närmre och närmre, men jag visste inte från vilket håll så jag virrade mest runt. Jag lyckades aldrig lokalisera fågeln, och när jag frågade pojkvännen hur den såg ut, sa han: "Den hade vit kropp, svart huvud och lång näbb." "Stork?" frågade jag. "Nej!" blev svaret. "Sädesärla, då?" "Eeeh det vet jag inte..." Måste ta med mig min fågelbok hädanefter när jag är ute och går. Jag har ju faktiskt en sådan.

På vägen hem såg vi Koltrasten som satt högt upp på en avenbokshäck och tittade på oss. Så fin han är. Inte blyg alls =)

Nästa morgon började jag dagen med en trekvartspromenad innan jobb. Jag såg Herr Koltrast som hoppade runt i gräset och pickade med sin vackra orange näbb. "Hej Koltrasten" sa jag och började vissla åt honom. Han var bara någon meter från mig och tittade upp på mig. Sen fortsatte han picka i gräset. "Vissel vissel vissel" försökte jag med ett antal gånger. Herr Koltrast tittade upp på mig emellanåt men fortsatte picka i gräset. Han såg närmast förnärmad ut, som om han fnyste med sin vackra orange näbb; "Är du dum på riktigt eller? Det ser jag väl på lång väg att du inte är någon koltrastflicka. Du tror väl inte jag slösar bort min vackra sång på dig!" Sen vände han sig bort från mig och fortsatte picka med sin vackra orange näbb...

Lite snopet vandrade jag vidare och försökte låtsas som ingenting när jag upptäckte att några skolbarn tittade misstänksamt på mig...

Haha! Det bjuder jag på! En vacker dag ska jag minsann få Herr Koltrast med den vackra orange näbben att svara mig igen!

På tal om orange: I fredags fick jag min belöning från Sats för tolv veckors träning à minst två ggr/vecka: Jag fick välja mellan rosa, lila eller orange. Jag valde orange förstås! Det var ett svettband och en liten handduk i jättefin orange färg! Fast, vid närmare eftertanke, jag tror jag står över det där med orange CI som jag ville ha först. Det kanske blir för mycket? Som om jag försöker ställa in mig hos Herr Koltrast? ;-)



.

HUR fungerar ett Cochlea Implantat egentligen? (Videolänk)

Såsom CI-användare är jag väldigt nyfiken på andras CI-resor och en av dessa, Vivvi, har lagt ut en bra film på sin blogg, som jag tänkte visa er.

OBS! Filmen är producerad för företaget Nucleus och jag har en apparat från Med-El (tyvärr kunde jag inte hitta någon film på deras hemsida, de får ursäkta) men alla CI fungerar i stora drag på precis samma sätt.

Håll tillgodo!

.

Tekniska konflikter och hägringar

I måndags fick jag äntligen min FM-mottagare till både mitt CI och till min nya hörapparat. Eller, om jag ska vara korrekt, jag fick EN ny FM-mottagare till mitt CI, hade ju en till min gamla hörapparat som med ett nytt fäste gick att sätta ihop med den nya hörapparaten... Lång historia...

Till vänster: CI med magneten som sitter mot skallen och tillkopplad sladd till FM-mottagare. Den lilla silverfärgade saken längst ut i andra änden av adaptern (grå) är en FM-mottagare. På hörapparaten, till höger, sitter FM-mottagaren fast med en mellankoppling i genomskinlig plast.

Måste bara säga: Det krävs tydligen jäkligt bra syn för att vara hörselskadad! Det skall fästas en sladd i ett minimalt uttag på CI:t under en lucka, som sen inte går att stänga. I andra änden på sladden sätter man FM-mottagaren i en adapter som drivs med ett eget batteri. Batteriet i adaptern är nästintill omöjligt att byta, då luckan endast kan öppnas med ett specialverktyg med millimeterprecision. Sladdänden där FM-mottagaren sitter har ett litet clips så att man kan fästa den i kläderna någonstans. Med den följden att jag redan har hunnit fastna en gång i sladden och nästan slitit av mig CI:t en gång... Och då har jag bara hunnit prova den under en halv arbetsdag.

TYVÄRR finns det bara FM/M-läge på denna och inte enbart FM vilket hade varit att föredra. För den oinsatte innebär M-läge att man hör vad folk säger runtomkring en, inklusive sin egen röst. Enbart FM-läge innebär att jag enbart hör via telefonen, förstärkarmikrofonen, datorn eller vad jag nu väljer att koppla upp mig till. 

Det jag i första hand behöver FM till, är telefonen på jobb. Att samtidigt höra mina kollegor tala i örat när jag försöker lyssna på ett telefonsamtal är nästinitll värre än att enbart höra med gamla hörapparaten. Ungefär som att höra fem telefonsamtal samtidigt typ "heta linjen"och försöka gissa sig till och plocka ut en av rösterna att koncentrera sig på. 

FM använder jag även till en förstärkare som jag kan lägga på bordet när vi har möten på jobb. Som det är nu har jag inte deltagit i något möte på mer än ett år. Det tar hela dagens energi för mig att försöka hänga med i ett möte på en timme - och då har jag ändå bara lyckats uppsnappa en fjärdedel av det som sagts... Bättre då att jag får läsa protokollet i efterhand. Det tråkiga är att jag missar det där oviktiga men ack så viktiga som sägs ändå. Det som inte skrivs ner i något protokoll. Har ni förresten sett ett inofficiellt mötesprotokoll? Fullt av stödpunkter... Har man inte deltagit på mötet krävs det väldigt god fantasi för att förstå något av det som står nedtecknat ;-)

Ja men lite gnällig får jag vara! ;-)

Hörseltjänst/Audiologen/Med-El/Phonak och om det var någon mer inblandad skulle i alla fall undersöka om det inte fanns en annan sladd på marknaden där man kan välja att koppla bort kringljudet. Nu hör det inte till vanligheterna att man måste använda FM, det finns smidigare system, men på mitt jobb är det för mycket störningar i armaturer, datorer och ledningar som gör att tex Teleslinga inte fungerar... Sen är det inte så många i det här landet som har CI/EAS från Med-El och som desutom måste ha FM till telefon osv, så det är väl svårt att få tag på rätt på information och att veta vilka grejer som behövs... OM de ens finns? Som jag sagt tidigare, så blir det nog bra i slutändan. Fram tills dess får jag ha stort tålamod och ett glatt humör =D

I helgen var jag och pojkvännen ute i Söderåsens natur och gick en väldigt lång runda. Vid Maglaby kärr stod vi och njöt av det vackra när vi plötsligt hörde ett väldigt märkligt ljud, som ett slags plågat ropande om och om igen. Det lät väldigt starkt, men inte från kärret utan inifrån träsket intill. Pojkvännen fick för sig att det kunde vara gäss. "Gäss?" undrade jag. "Kan de låta så?" Vi plockade fram våra respektive kameror för att spela in ljudet. Bilden kunde det vara detsamma med, för vi såg ingenting märkligt bland träden. Vi träffade senare på ett sällskap som hävdade att det var hägrar vi hört, men se det visade sig vara en hägring...

Väl tillbaka vid bilen njöt vi av fika: Jag hade tagit upp en påse lussebullar från frysen som vi lagt på hatthyllan i bilen, så de var både soltinade och soluppvärmda. DET kan klart rekommenderas!!!

Den goda fikan till trots kunde jag inte släppa tanken på vad det var för ljud vi hade hört. När vi kom hem kastade jag mig över datorn och letade efter fågelljud på internet, ringde mamma, ringde kompisen som bor vid en mosse, frågade även kollegor på jobb dagen därpå. Tydligen härmade jag ljudet bra, för alla svarade precis samma sak: "Tranor!" Nu kan jag pricka av en fågel till: Jag har hört tranesång! Hägrar låter förresten mer kraxigt, som kråkor, har jag fått reda på.

Ännu har jag dock inte lyckats identifiera någon koltrastsång. Ska det vara så svårt att hitta en koltrast någonstans? Förvisso bor jag i en stad, men koltrastar har jag ju sett ofta, så någon av dem skulle väl kunna sjunga en trudelutt för mig. Tydligen lär fåglarna sjunga mest på morgnarna. Det är ju typiskt, för vem är den minst morgonpigga av alla jag känner? Jo, JAG!


.

Hur man HAR det beror på hur man TAR det!

Tände lysröret över vasken och samtidigt som lyset tändes sa det "pling" från lampan. Jag släckte och tände ett par gånger till och det lät likadant varje gång. Är det normalt? Ja, inte att hålla på sådär att tända och släcka såklart, jag menar: Är det normalt att lampan plingar? Eller håller den på att gå itu? Det är inte så länge sen jag bytte, så den borde hålla många år till.

Var ute och gick i stormen idag. Underbart väder, men som det blåste! Jag var nästan orolig att vinden skulle ta tag i mitt CI och flyga iväg med det... 70.000;- är inget man vill se flyga iväg sådär, så jag gick och höll fast båda mina "Höron". Visst kunde jag tagit av "Höronen" och lagt dem i väskan, men ooonej, vill inte råka missa något ljud! ;-)

Hamnade bland "panschisarna" i Norra Hamnen sen. Där finns en rad uppvärmda(!) bänkar som står vända mot söder där solen värmer som mest. Bakom bänkarna är byggnader som läar för den oftast nordliga vinden och i en av lokalerna säljer de kaffe. Gissa var pensionärerna träffas? ;-)

Alkisarna har ett annat tillhåll, en hörna på norra sidan av Dunkers Kulturhus. Där är bänkar och ett "fint" konstverk att titta på. Det läar från två håll och är säkert varmt och gott när solen ligger på. Där vill ingen annan sitta. Gissa vad det luktar i den hörnan när solen skiner? =/

I alla fall, så satt jag på den uppvärmda(!) bänken och njöt av en god bok, medhavd bulle och solsken mot ansiktet. Om solen tar, misstänker jag att jag ser ut som en apa nu, för jag hade stora solglasögon på mig. De med gula glas. Jaja, de ser inte kloka ut, de är enorma och genomskinliga, men jag ser väldigt bra UT genom dem =) Nu vet jag varför äldre personer ofta har gula glas. Finfina kontraster och inte för mörka. Ger väldigt behagligt ljus, må jag säga.

Medan jag satt där hörde jag samtidigt något som lät som en hel orkester av flöjter, vilket jag snabbt förstod var vinandet i masterna på segelbåtarna i hamnen. Jag har kanske hört det litet grand när det varit storm och många båtar, men inte så tydligt och vackert som nu. När det ligger fler båtar i hamnen ska jag ner en blåsig dag och lyssna på mastorkestern =D

Just nu sitter jag inomhus med alla fönster och dörrar stängda och ändå kan jag höra en hund skälla där ute någonstans. När jag satt på bänken i eftermiddags kunde jag höra två män samtala tio, kanske femton meter bort. Jag lyssnade inte på dem, men om jag koncentrerat mig, tror jag att jag hade kunnat uppfatta några ord. Märkligt, för innan operationen hade jag inte ens vetat att männen fanns där om jag inte hade sett dem.

Promenenerade gjorde jag, för min rygg bär sig dumt åt. Den är helt sned första halvan av dagen och det värker som f*n. Det som hjälper bäst är att röra mig. Gå gå gå. Också spinning förstås! Jag opererade diskbråck för drygt tjugo år sen. (Jo, jag var väl extremt ung för en sådan operation, men...) Nu spökar ryggen rejält igen. Har plågats ordentligt i alla fall de senaste fem, sex åren. Sedan ett drygt år springer jag hos kiropraktorn titt som tätt. Många pengar blir det... Träffade på en kompis som ganska nyligen stelopererats i sin rygg. Hon har mer ont än någonsin och kom linkades med små små steg på sina kryckor och när hon hörde jag varit hos kiropraktorn var hennes första kommentar: "Men har inte du drabbats tillräckligt?"

Hmm, det där är en sak jag funderat över många gånger faktiskt... Vad är tillräckligt? Vem sätter gränserna? När har man fyllt upp sin kvot? Hur graderas de olika "defekterna"?

Om man, som i tex mitt fall, är syn- och hörselskadad samt dessutom har ont i ryggen, allergier, endometrios och lite annat mög, kan man då vara lugn för cancer, förkylningar, hemorrojder eller annat? Nej, så är det såklart inte. Och vad är "värst" att drabbas av? Cancer? MS? Fibromyalgi? Svåra allergier? DövBlindhet? Whiplash? Dumhet? Jag känner folk med alla möjliga diagnoser och jag kan bara upprepa det jag hört någonstans: "Det är inte hur du HAR det, utan hur du TAR det som avgör hur du mår." Så sant som det är sagt!

Jag svarade vänninan med kryckorna: "Tja du, vad ska man göra? Lika bra att skratta åt alltihop!" Så det gjorde vi. Båda två.


.

CI = Åtta Noll, Höron = Åtta Åtta

"Hur går det med höronen?" frågar pojkvännen ibland. Numera har jag ett CI (Cochela Implantat) på vänster öra och förra veckan fick jag min nya hörapparat till höger öra.
CI + hörapparat = Höron.

Jo, se det ska jag berätta för er: 

När jag var i Lund förra veckan för att få min nya hörapparat, gjordes även ett test för att kontrollera min riktningshörsel och, precis som jag själv konstaterat, har jag ingen sådan längre. I och med operationen tappade jag det mesta av bashörseln, den som vi ju hoppades att jag skulle kunna höra akustiskt via EAS:en. Nu är det så, att hörapparaten i EAS:en är väldigt svag, och räcker inte till för mig - tyvärr.

Vad man kan göra åt detta, är att justera ljudomfånget på elektroderna i CI:t så att de omfattar lite mer basfrekvenser. Elektroden i snäckan är ju i mitt fall kortare och når inte in ända in där man uppfattar basljuden, men viss justering kan alltså göras. Fast, för säkerhets skull, skall först teknikerna i Österrike på Med-El, där apparaten tillverkats, konsulteras, så att detta görs på rätt sätt. Under tiden hör jag ju basljuden med mitt högra öra, via hörapparaten.

När jag nu ändå var i Lund, passade vi på att göra nytt hörseluppfattningstest. För att förtydliga det hela, samma test som förra gången, enstaviga ord: Buss, Ord, Höst, Barr osv

Resultat:
Med enbart CI, 75dB = 80%
Med CI + hörapparat, 70dB = 88%
Jag har alltså all anledning att vara enormt nöjd med utecklingen av mitt CI! =) =) =)
(Vi testade inte med enbart hörapparat, men för ett halvår sen låg jag på 40% på mitt högeröra och högst troligt är det sämre idag.)

Hur och vad hör jag numera? Ja, ljuden låter alltmer som de "ska". Jag kan skilja på olika röster och personer och jag tycker till och med att musik är helt ok att lyssna på. Fortfarande finns massor att utforska och för närvarande - av naturliga skäl, det börjar ju bli vår - är det fågelljud som intresserar mig mest.

För någon vecka sen satt jag på spinningen och hörde ett kraftigt ritsch-ljud flera gånger alldeles intill mig. Jag tänkte att det var väl en sån där med kardborrespännen på sina skor som inte kunde hitta rätt inställning. Sen tänkte jag: "Ska det vara så svårt att hitta rätt läge? Bestäm dig nu!" Jag kollade runt och vad jag kunde se satt alla intill mig snällt på sina cyklar och varifrån ljudet kom begrep jag inte. Inte förrän jag såg en tjej som drog av en bit papper på den stora pappersrullen innanför dörren. Säkert sex-sju meter ifrån där jag satt drog folk av papper och för mig lät det som om de stod alldeles intill mig och ritschade i sina nya kardborrband.

Musik, ja... Var ute med en kompis en kväll och vi hamnade på en bar där det spelades livemusik. En kille med piano och sång och en massa folk som pratade med varandra. "Hur ska detta gå?" undrade jag. Fast, vi satte oss lite bortanför värsta stöket där det var lite belysning och det var faktiskt inte många gånger jag behövde fråga om vad min väninna sa. Visst är det fantastiskt! Jag tycker att stökiga ställen är väldigt jobbiga och i vanliga fall skulle jag ha tagit av båda hörapparaterna på ett sånt här ställe. Med CI:t upplever jag däremot inte samma obehagliga ljudnivå och jag kan välja att sänka ljudet och/eller känsligheten på det om jag tycker och ändå fortsätta ha det på.

På spinningen hör jag ju musik varje gång, men det är mest ett dunk som passar till trampet. Eller vänta, ett tramp som passar till dunket, ska det väl vara? Oftast är det inga problem, den ordinarie instruktören känner jag till och vad han har tänkt sig för tramp har jag lärt mig vid det här laget. Det är om det hoppar in en vikarie som det kan bli jobbigt. För när någon pratar samtidigt som det är hög musik är det bara "glöm det". En gång var jag faktiskt tvungen att skruva ner ljudet i botten på CI:t och ta av mig hörapparaten. Jag vände mig om och tittade på "Örat" som lyste både gult och rött under hela passet...

Annars är som sagt stökiga ställen hopplösa, precis som de alltid varit med mina hörapparater. Det finns program och inställningar som kan göras på både CI:t och på hörapparaten, men jag har inte kommit riktigt så långt ännu. Dessutom vill jag att det ska vara smidigt att byta program på höronen. Men men, det kommer säkert när jag blivit mer van.

Jo, jag nämnde kanske ljudkänsligheten? Jag är extremt ljudkänslig! När jag ska ta audiogram måste jag alltid varna innan, men på något sätt blir det ändå alltid obehagliga ljud. Man testar frekvens för frekvens och sedan höjs ljuden några dB i taget tills jag hör dem. Jag hör ingenting och de höjer ljudet, jag hör fortfarande inget och det höjer ljudet lite till och sedan plötsligt, helt utan förvarning hoppar hela jag till och det känns i hela kroppen, gör ont i öronen, jag får hjärtklappning och börjar oftast gråta och skaka i hela kroppen. DÅ är det för högt! Sedan sitter jag med högre puls en lång stund och min tinnitus triggas genast igång allt värre. I torsdags hände detta på 110dB, 2000Hz. Dvs upp till 110dB är jag döv, däröver gråter jag för att det är obehagligt högt... Sätt mig i en tortyrkammare och be mig bekänna ett mord jag absolut inte begått och jag gör det troligen om volymen överstiger 115dB... SÅ obehagligt är det. På högre frekvenser finner jag ljudkänsligheten ännu värre.

Det om det. Nu till riktig musik: Pojkvännen och jag var bjudna på middag i samband med Melodifestivalens "Andra chansen". Ingen av oss hade sett Melodifestivalen tidgare, men jag måste säga, att jag inte alls upplevde det obehagligt. Jag HÖRDE till och med ORDEN i flera av låtarna!!! Utan text och dessutom spelades ju samtidigt instrument! Sara Vargas låt "Spring för livet" hade en väldigt tänkvärd text, minns jag!

Nu i helgen såg vi finalen och jag kunde faktiskt sitta och uppleva hela programmet. Jag hade uppriktiga och ärliga synpunkter på låtarna, för det var inte bara skrän och oväsen, som musik har varit för mig de senaste tio åren. Herregud, jag kan ju nästan höra texterna. Tja, i varje fall så länge de är på svenska. Nästa projekt blir att försöka höra andra språk; engelska, tyska, danska, norska eller varför inte franska och kunna gissa vad de säger utan att det blir alltför mycket "Goddag yxskaft".


.

Moment 22; Landsting - Försäkringskassa

Förra veckan fick jag alltså min nya hörapparat till högerörat. Jag har efter en lång prövotid kommit fram till att jag inte kan lära mig höra med en Phonak, så vi bestämde att jag skulle fortsätta med Widex, men i en senare, uppdaterad och starkare version än den jag haft de senaste sju-åtta åren. Det blev ingen kul färg eller fräsig modell eftersom Widex har ganska traditionella utseenden på sina apparater. Den är brun, precis som den förra, men något större eftersom det är en starkare apparat som kräver lite mer teknik.

Min läkare konstaterade förra gången jag var där, att jag uppenbarligen inte hör så bra i basen som man hoppats. Jag fick ju EAS-apparaten därför att jag hörde basljuden såpass bra, att jag skulle kunna höra dem akustiskt. Dock är själva hörapparatdelen i EAS-en ganska svag, förstärker bara 20dB och jag tappade tyvärr så mycket hörsel efter operationen att detta inte räcker. Läkaren konstaterade att mitt högra öra kommer ju också att fortsätta försämras eftersom det är så prognosen sett ut under hela mitt liv. Om man jämför vänster öra med höger, så är de nästan lika dåliga, det skiljer bara ett par decibel...

Med det i bakhuvudet tänkte jag också att, varför fortsätta kämpa med att byta hörapparatfabrikat när det kanske är sista gången jag får en ny hörapparat på höger öra? "Nästa gång, om sådär sex-sju år, då är det antagligen ändå dags för CI-operation även på det örat." sa jag när jag satt hos läkaren. "???", såg han då ut i ansiktet. "Njaee, det vet jag inte" sa han "det är en dyr operation." "Men hur menar du då?" undrade jag "Fullt seende barn som föds döva får ju operation på båda öronen. Varför skulle då inte jag, som ser så dåligt och dessutom håller på att förlora synen, få två CI? Dessutom VET jag att det finns andra vuxna i det här landet - fullt seende personer - som har fått CI på båda öronen."

Landsting i all ära, men varför ska det skilja så enormt i vården beroende på vilket Landsting jag råkar tillhöra??? (Tror nämligen att det är där skon klämmer.) Jag hoppas verkligen att det, om några år, låter annorlunda och att jag då får operation även på andra örat.

Det finns många argument FÖR detta, där riktningshörseln är en viktig punkt. Då jag i samband med operationen tappade bashörseln, tappade jag även min riktningshörsel och den är väldigt viktigt för rumsuppfattningen. Är man synskadad som jag, med ett tunnelseende, är det desto vitkigare att kunna kompensera åtminstone lite av detta med hörseln. Jag menar, nu när tekniken faktiskt finns.

Nu efter operationen är just det en sak som jag finner väldigt jobbig. Jag hör många gånger något, men jag har ingen aning om varifrån ljudet kommer. Jag hör tex en bil någonstans, den låter som om den är nära mig, men VAR är den? Efter hand som synen minskar är det väl ändå vitkigare att jag kan ha så stor nytta av min hörsel som möjligt? Nej, jag måste/ska kämpa för att upprätthålla min livskvalitet även framgent!!!

När jag nu nämner ordet Landsting kan jag även nämna ordet Försäkringskassa... För det är så, att mitt CI/EAS har jag fått via Landstinget (i mitt fall Lunds lasarett). Hörapparaterna skulle jag i vanliga fall fått via min lokala, numera privata Hörselvård i Helsingborg (i mitt fall Hörseltjänst). MEN se, så fungerar det INTE för min del. Eftersom jag har CI, "säger reglerna" att jag även ska få hörapparat via Landstinget. Ok, det är ju bra så långt - MEN arbetshjälpmedel - BÅDE till CI och hörapparat - FÅR INTE ordineras av landstinget utan det ska Hörseltjänst hjälpa till med... Jag måste säga, att människorna som arbetar på både Landstinget och på Hörseltjänst är hur gulliga, vänliga och hjälpsamma som helst, och på båda ställena hade man varit beredd att hjälpa med med "hela paketet", men se det FÅR MAN INTE för det har Försäkringskassan bestämt att såhär ska det vara...

Snacka om "Moment 22", eller att "ramla mellan stolarna", för det är precis såna som jag, som redan har det ganska kämpigt (ja, nu låter jag gnällig här) som drabbas. Jodå, det kommer alldeles säkert att bli jättebra i slutändan, men det är ju så opraktiskt och oorganiserat och tar en så förfärligt lång tid, allt detta malande och resande fram- och tillbaka. Tänk om en och samma person/instans hade fått lov att fixa allt på en gång...

Som någon vis person sagt: "Varför ska det vara enkelt, när det kan göras svårt?"


.

Fågelfunderingar

Nu har våren så smått börjat göra försiktiga försök att visa sig här nere i Skåne. Några som förtvivlat försöker fixa fram vårkänslor är fåglarna - tror jag i varje fall. Jag hör kvitter kvitter kvitter var dag. Mer och mer ljud är det och inte bara tjyp tjyp utan lite mer blandade ljud. Tjyp tjiiip. Dirrdirrdirr. Tjyyy-iiip. Tjyyy-iiip.

Slängde ut en fråga på FaceBook häromdagen om vad jag kan ha hört för fågel som sa just "Tjyyy-iiip Tjyyy-iiip" och fick ett par svar: "Med solen och värmen kommer ju vårkänslorna, och då får man ju uppgradera sången... Så det kan ha varit en vanlig fågel på ovanligt bra humör - våra talgoxar var t.ex. väldigt glada och nykära idag." Fågelforskarkompisen svarade:  "Jag skulle också gissa på Talgoxe!!"

För det är ju så, att jag ALDRIG har kunnat höra fåglar annat än de där stora måsarna ("danska flygvapnet"), ankorna, kråkorna, svanarna och duvorna. Så jag frågar och frågar men folk i allmänhet är uppenbarligen inte så bevandrade i olika fågelkvitterljud som jag trott ;-)

Med lite god vilja kan man urskilja tre svanar simmandes i havet.

I bakgrunden syns Danmark.

I helgen promenerade vi längs stranden när jag hörde "swoff swoff swoff" över huvudet på mig. Jag lyckades inte se vad det var, men pojkvännen såg att det var en stor svan som flög över mig. Jag tyckte det mer lät som hundskall. Koltrastar lär sjunga vackert på våren så det ser jag fram emot att få höra. Om nu bara någon kan berätta för mig att det ÄR en koltrast...

Häromnatten låg vi och pratade med lamporna släckta och jag kunde ju faktiskt höra med mitt CI fastän jag inte kunde avläsa på läpparna i mörkret. Frågade pojkvännen om han kunde se något alls i det mörka rummet. "Ja, jag ser det mesta." sa han. "Men VAD ser du?" undrade jag. "Ja... Jag ser allt." "Men ser det ut som vanligt? Ser du färger också?" "Nej, det är inte färger direkt" sa han "men jag ser det mesta. Om jag kommer närmre ser jag mer detaljer också. Jag ser att du har mörkt hår, men jag vet inte om det är rött, svart, eller som ditt. Om du hade haft ljust hår, hade jag sett det."

Alltså... Hur förklarar man något för någon som inte har några referensramar alls? Och vilka frågor ska jag ställa för att få de svar jag vill ha, när jag just inte har några referensramar? Jag har ju aldrig kunnat se i mörker, så jag vet ju inte vad man "ska" kunna se. Tydligen ser en normalseende person i mörker som om det vore svartvitt, något suddigt...?

Det är samma med fågelkvitter, jag har ju aldrig hört det, så hur ska jag kunna veta vilken fågel det är? Speciellt, som jag bara hör fåglarna med mitt vänstra öra. Jag vänder mig dit, men det är ju samma ljud om fågeln befunnit sig till höger om mig. Dessutom, vem hinner se några små blixtsnabba fåglar? Tror till och med det är svårt för en helt normalseende person att hinna se vad det är för en fågel som kvittrar.

Igår var jag inom Hemköp för att handla och hörde ett envist kvitter hela tiden så jag gick och trodde att en fågel hade förvirrat sig in i butiken och nu satt uppe i taket någonstans och var förtvivlad för att den inte hittade ut. Det lät i alla fall förtvivlat. Till sist kom jag fram till att det var de där automatiska grindarna som öppnas och stängs hela tiden som gnisslade....

Allt är inte guld som glimmar... Och allt är tydligen inte heller fågelkvitter som gnisslar...  ;-)


.