Den 'blinda'* fotografen

* I tex USA registreras man som "legally blind" när man har ett synfält under tjugo grader. Själv har jag någonstans mellan fem och tio graders synfält. Som "legally blind" har man rätt till skattelättnader, gratis kollektivtrafik och en del annat. Fast det är klart, nu bor jag ju inte i USA...

Jag har förstått via olika forum att väldigt många med min typ av synfel har fotografering som hobby. I en icke synskadad persons öron låter det säkert väldigt märkligt. Vårt fotointresse beror nog dels på att vi oftast har vårt centrala detaljseende ganska intakt men inte minst på att den lilla Live View-skärmen på digitalkameran krymper ihop vad en normalseeende människa kan uppfatta framför sig, till en liten ruta som vi nästan kan få in i våra begränsade synfält. 

För egen del kan detta i varje fall innebära att jag inte behöver vrida runt hela huvudet och scanna av så mycket av omgivningen utan kan istället titta på skärmen och ändå få en uppfattning av vad som händer runt omkring mig. Dessutom har jag kommit på att kameran kan "se" i mörker och i dålig belysning och genom att titta på kameraskärmen ser jag vad mina egna ögon inte kan se framför mig. Ett gott exempel på detta är det ljusspel som de senaste jularna utspelats på Terasstrapporna i Helsingborg. Jättevackert, men min upplevelse har bara varit en massa lösryckta ögonblicksbilder och väldigt jobbigt. Så kom jag på att om jag höll min lilla digitalkamera framför mig och tittade på skärmen där kunde jag nästan hänga med i vad som hände uppe på trapporna. Helt fantastiskt!

Däremot har jag svårt, för att inte säga omöjligt, att se på Live View-skärmen när det är för ljust ute. Samma med skärmen på mobilen... Fast det gäller kanske normalseende också? 

Nu i vår har jag så äntligen köpt mig den där hett efterlängtade digitala systemkameran! På den kan jag alternativt välja att kika i sökaren när jag tar bilden. Kameran är min ständiga följeslagare, sin storlek till trots. Inte nog med det, min gullige pojkvän förärade mig dessutom ett superzoom i födelsedagspresent! Födelsedagen har förvisso icke infallit - det är ännu 17 dagar kvar - men han tyckte att det var viktigt att jag hann lära mig använda objektivet så att jag kunde ha det med mig på vår semester förra månaden. Vi var på Sicilien där vi bland annat besökte några vulkaner. På bilden ovan pågår ett litet utbrott på Stromboli som jag fotograferat från en båt ute på havet. Med mitt nya objektiv kan jag komma närmre objekt som befinner sig på stort avstånd och det kan ha haft viss betydelse för hans något tidiga present... ;-) 

Min "fotokarriär" startade med en helt manuell systemkamera för trettio år sen, så jag har vissa tekniska grundkunskaper. Lat som jag är har jag ännu inte lärt mig alla finesser i den nya kameran och det stör mig att inställningarna måste ske via skärmen som jag inte alltid kan se på. Man kan också välja att ställa in kameran på helautomtiskt läge och då blir de flesta bilderna ändå klart godkända.

En annan fördel med superzoom: Jag kan, förutom att komma närmre långtbortasaker ta fina närbilder på blommor men även våga mig väldigt nära obehagliga saker - som en luden larv, en slemmig snigel eller tom en skygg fjäril. När jag kommer hem kan jag förstora upp bilden ännu mer och upptäcka nya spännande detaljer som jag velat -eller INTE velat- se närmare på. (Att den vackra rosen var full med bladlöss, tex...)

Ibland tar jag bilder som jag först när jag kommer hem och pluggar in i datorn ser vad de föreställer. Ofta upptäcker jag mer saker i bilden än jag såg när jag tog bilden. "Men oj, man kunde visst se Etna också där uppe vid amfiteatern!"

Som sagt, min kamera är till mycket stor glädje! Synd bara att det ska vara sånt 'pillemoj' att efterarbeta, sortera, sätta text till och arkivera bilderna efteråt. Önskar att jag snabbt och enkelt kunde konsten att välja ut de 20% av bilderna jag gillar bäst och göra papperskopior av dem ;-)

.

Såna som pratar med djur...

I helgen var jag och pojkvännen ute på en jättehärlig promenad på Hallandsåsen, närmare bestämt kring Finsbo, ovanför Båstad. Solen gassade, vinden fläktade lite och ett par pyttesmå regnstänk kom svischande förbi - ja det var helt enkelt en perfekt sommardag!


"Nä, men DÄR kan du väl inte ligga!"


Jag lyfte på ögonbrynen och tittade på pojkvännen? "Va? VEM pratar du med?"


"Men titta här, här är en daggmask som håller på att krypa ut på vägen. Tillbaka med dig, HÄR kan du inte va!"


Alltså, jag brukar oja mig och beklaga mig lite för att min mamma pratar med djur... Sen har jag upptäckt att det gör minsann jag också. Ofta och mycket. Men detta tar priset: Pojkvännen pratar med en daggmask!


Jag riste på huvudet, för vi hade precis passerat en stor fet snigel och den hade han minsann inga planer på att rädda. Jag gick vidare men när jag efter femtio meter vände mig om såg jag honom fortfarande prata med den där Dagge Mask. Till slut tog han upp en pinne och lyfte ut honom i gräset igen. (Brrr... Tur han inte tog i den med händerna!)


Tja, själv hade jag förresten precis haft en lång konversation med en fjäril, men jag är ju känd för att vara sådär lite konstig, så jag är ursäktad ;-)


Angående djurprat så gör det ju faktiskt inte så mycket att jag inte hör så bra, för även om djuren kanske ibland svarar så att jag hör dem, kan jag ändå inte riktigt förstå vad de säger. Eller, rättare sagt, när jag pratar lugnt och sansat så ”förstår” djuren och jag trots allt varandra, eftersom det uppstår någon slags ”connection” mellan mig och djuren - inbillar jag mig ;-)



Några km senare pratade vi båda två med familjen Höns och konstaterade att de hade det bra där i skuggan.




Efter ett par timmars promenad njöt vi av fika uppe på "Café Utsikten" - kan verkligen rekommenderas! Underbar utsikt och smarrig fika till ganska hyfsat pris. Tyvärr läste jag att stället är till salu. Nu vet man alltså inte vad det blir framöver, bäst att besöka stället ett par gånger till innan sommaren är slut!


När vi åkte tillbaka hem igen svängde pojkvännen plötsligt av vägen. "Men, vart ska du nu?" "Mmmmm... Ska hälsa på..." fick jag till svar. "Ja men, du känner väl ingen som bor här?" "Mmmmm... Vänta..." svarade han igen.  Så plötsligt såg jag: Vi var ju i Grevie vid platsen där vandringsleden genom "Sinarpsdalen" slutar/börjar. Vi  gick där tidigare i sommar, men då hade jag glömt min kamera hemma. Precis här finns en kohage med några "Rödkullor", en ko och sju ettårskalvar. När vi var här sist, pratade jag länge och väl med dem, de tom förföljde mig genom hagen, men den gången kunde jag ju inte fotografera dem =(


"Jag tänkte att förra gången hade du ju glömt din kamera, så nu ska du få gå in och prata med dina kalvar igen och få passa på att fotografera dem." Så vi klev in i hagen. Vi gick och vi gick och vi letade och vi letade. Efter en stund kom vi ner mot grinden på andra sidan, men de fanns ingenstans! Vi såg flera nygjorda "blagor" så de kunde inte vara långt borta, men uppenbarligen fann vi dem inte i hagen... 


Så det var bara att köra tillbaka igen och DÅ såg vi dem! Det fanns en liten hörna av hagen som vi missat och där låg de allihop. Klev tillbaka in i hagen och snackade länge och väl med mina kor. OBS! Jag är fullkomligt övertygad om att jag även hörde pojkvännen prata med dem! 


Visst é han snäll, min pojkvän! Såna som pratar med djur måste vara genomsnälla människor! 

.

Min käpphäst; den vita käppen...

"Käppen", ja det har väl blivit lite av en "käpphäst" det där för mig... Att använda käppen eller inte... Vintertid använder jag den ofta, för att inte säga varje dag. För då är det ju mörkt både när jag ska gå till och från jobbet.


Nu i sommartid är det inte lika frekvent, även om jag VET att jag borde...

Fast, vem har rätt att bestämma det?
Det är ju bara jag som lider av alla blåmärken och bulor i pannan och uppslagna sår på smalbenen och knäckta tår och... 


Pratade med en kompis häromdagen som är i samma situation som jag (DövBlind). Hon använder sin käpp flitigt... Hon har nämligen kommit fram till att den sparar henne massor av energi. Absolut har hon rätt, jag vet... Jag kontrade med "Jamen jag vill inte bli betraktad som 'BLIND', man får ju stämpeln 'blind' av andra när man har vit käpp". " För det första vet du inte vad andra tänker" sa hon, "men å andra sidan kan de också tänka 'drogmissbrukare' om dig när de ser dig kliva rätt in i en stor papperskorg eller en barnvagn." kontrade hon med. "Har du käpp, förstår de åtminstone varför du gör som du gör, eller också kanske käppen till och med hjälper dig att helt undvika de där prekära situationerna."


Mmm hon har rätt, jag vet!


Min frisör sa nåt annat om det där med att sätta tankar hos andra: Hon hade varit på säljkurs och var bekymrad över att rekommendera sina kunder alltför dyra hårprodukter. Kursledaren sa: "Det är inte din sak att avgöra vad kunden är beredd att betala för en produkt. Kunden har rätt att få veta vilken produkt som är BÄST för hans/hennes hår. Om du istället rekommenderar en billigare produkt för kunden, som inte är rätt för hans/hennes hårtyp har du redan tänkt att 'detta har inte min kund råd med' och därmed får de kanske inte heller den bästa produkten. Man har inte rätt att sätta tankar hos någon annan." 


"Man har inte rätt att bestämma vad andra människor tänker..." Kloka ord som jag har funderat över tidigare... 


Mer käppsnack: I tisdags fyllde söta brorsdottern sju år och jag hade fått en bild via mms på ett gosedjur som hette "Fur Real". "En liden vid kanin" som rörde sig. Jag klev in på BR (leksaksaffär) och gick direkt fram till expediten: "Jag är synskadad och undrar om du skulle kunna hjälpa mig?" Jag vill ha en sån här (visade bilden i mobilen). Kan du visa mig var den är?" Inga problem alls, tjejen var hur rar som helst och jag fick hålla henne på axeln när hon klev (röda kläder mot rött golv och röda hyllor) genom leksakslandet. Så enkelt det kan vara, bara jag vågar säga ordet "synskadad".


Samma dag besökte jag smyckeaffären där jag vill beställa mig en fin ring i födelsedagspresent. Det var låst dörr, man skulle trycka på knappen för att komma in och jag fattade inte hur jag skulle kunna öppna... Mannen i butiken kom ut och mötte mig och jag förklarade att jag var synskadad (jag hade ju precis tränat på det ordet) och hade inte sett var jag skulle öppna. Vi satt och pratade en stund om hur jag ville ha min ring och han hade fina förslag som passade min idé precis. Efteråt tog jag honom i hand och tackade och sen skulle jag ta mig ut genom låsta dörren. Han frågade då "Hur ser du egentligen? Har du alltid haft det så här?" för jag hade ju inte haft några svårigheter att kika på de små ringarna. Så sa jag som det var, att "Jag har tunnelseende och att det krymper". Genant skrattande berättade jag också att "Jag har en käpp, men den ligger just nu på hatthyllan där hemma". "Tänk att du kan ha ett så gott humör och vara så glad i alla fall" var hans svar. "Ja, men vad ska man göra?" svarade jag med ett skratt. (Tur jag inte talade om att jag också är hörselskadad...)


Bara för att man ser eller hör taskigt eller har annat handikapp kan man väl inte gå runt och vara sur och bitter hela livet, heller? Nej, här ska minsann has roligt och skrattas och dansas så det går hej vilt till! =D

Ljudet av Cikador!

Cikador har jag hört talas om att de kan låta väldigt högt... Men att jag själv en dag skulle kunna höra dem hade jag inte i min vildaste fantasi kunnat gissa!


För ett par veckor sedan befann vi oss på Sicilien och en av dagarna gjorde vi en utflykt till vulkanön Panarea. När vi kom dit fick vi veta att vi hade två timmar på oss tills båten skulle avgå för vidare färd mot Stromboli. Vi upplystes om att badstranden låg 40 minuters promenad från hamnen, så de rekommenderade oss att boka de (dyra) moppebilarna för transport dit om vi ville hinna.


"Äh, vi hinner" sa vi och promenerade istället. Det var ganska varmt, men på köpet fick vi njuta av väldigt vackra vyer över hav och vita hus med blå dörrar. OCH vi fick höra ett ljud, som jag ställde mig frågande till. "Cikador", kom pojkvännen fram till. När jag nu kollat på nätet, har jag kunnat lyssna på dem och PRECIS såhär lät de. Det ljudet har jag alltså kunnat höra på riktigt, "i Sverige i verkligheten dag", som "Kurt Olsson" (Lasse Brandeby) skulle ha sagt! Nej det skulle han inte ha sagt, det var ju inte i Sverige, det var i Italien... Dessutom var det inte idag, det var för tre veckor sen... Men i VERKLIGHETEN, det var det!!! 

Huvudgatan på Panarea frekventeras livligt av sådana här moppebilar. Man fick kasta sig in i någons port eller trycka sig upp längs husväggen var gång de skumpade förbi - och inte körde de speciellt lugnt heller. Det gäller ju för dem att hinna så många vändor som möjligt till hamnen för att frakta turister. Pengar pengar pengar och som bekant varar turistsäsongen bara några månader om året...








.

...och jag är en av de trettio som redan har det!!!

EAS, ja VAD är det? En variant av Cochlea Implantat? Eeehhh, och vad är DET då?, frågar sig många. Här är en, som hjälper till att upplysa omvärlden om detta fenomen: En "kändis", minsann ;-) Kulturminister Lena Adelsohn Liljeroth har nyss opererats med EAS, ett sånt som jag fick i höstas. Nu är vi hela trettio personer i Sverige som har detta =) 


Klicka gärna på länken nedan och läs mer. Jag förmodar att det kommer mera så småningom, vi vill ju veta hur det går för henne och hur hennes framtid med konstgjort hörande blir! =)


HEJA & LYCKA TILL, Lena!

http://www.dn.se/nyheter/vetenskap/ministerns-horsel-kan-raddas-med-ny-metod










.

Varde ljus! (Hur det började när ljuset och ljudet sedan avtog.)

För ett tag sen fick jag en fråga som löd ungefär såhär: Hur upptäckte du att du hörde/såg sämre? 


Jag formulerade ett svar, som till sist blev så långt och uttömmande, att jag tänkte publicera delar av det här i min blogg.


Först vill jag poängtera att den här typen av handikapp är sällan något man upptäcker med en gång, man tror ju att det "ska vara såhär" tills man inser att andra nog inte har det likadant som jag? Då börjar man ifrågasätta och undra. 


Min historia lyder ungefär såhär: 


Hörselskadan upptäcktes vid fyraårskontrollen. Jag vet att jag kunnat höra mina föräldrars tickande armbandsur när jag var liten och mitt tal är opåverkat, så jag har med andra ord hört mycket bra. Sedan jag var sex år har jag använt  hörapparater. Så länge jag gick i skolan hade jag dem enbart i klassrummet, men sedan jag började arbeta använder jag dem alltid. Idag kan jag absolut inte vara utan mina "höron". Går varken ut med soporna eller ner i tvättstugan utan dem, för tänk om jag träffar på någon...! De senaste tio-femton åren har jag själv märkt att hörseln blivit allt sämre, och för några år sen när jag började utreda för CI, fick jag se mina gamla audiogram sedan 1977 och där såg man tydligt hur hörseln dippat med några dB för varje år. Efter hand har jag fått starkare hörapparater och till sist var det omöjligt för mig att höra trots att jag upplevde obehagligt höga ljudvolymer. För några år sen försvann diskanten totalt - i princip från en dag till en annan. Basen har varit ganska bra, varför jag fick EAS. Nu tappade jag förvisso mycket av min hörsel i och med operationen, men jag tycker ändå att jag hör förbaskat bra med mitt CI/EAS!


Skoltiden då? Jag har enbart levt i den hörande världen, även om jag lärt mig teckenspråk också. Har du läst min blogg vet du också varför jag kan teckna ;-) Jag har aldrig haft något annat hjälpmedel under min skoltid än hörapparater, vilket förstås inte alltid varit tillräckligt... Jo, lärarna bar mikrofon och det var uppenbart att många var besvärade av att behöva ha den (jo, den var stor och klumpig på den tiden) och den strulade ofta. Jag fick förvisso hjälp att höra läraren men jag hörde ju inte mina klasskamrater, så det var inte till mycket nytta. "Bra svarat Kalle, precis så menade jag." "Jaha, HUR var det då du menade? Vad svarade Kalle???", satt jag och tänkte för mig själv alltför många gånger. När jag började gymnasiet tog mina hörapparater förresten in Radio P2 (skolan ligger nära stans stora radio/TV-mast), vilket var ganska kul under ett par veckor, men sen tröttnade jag och ville hellre höra vad lärarna sa ;-)


Synen då: Jag kan minnas att jag, när jag var liten, inte kunde se i mörker som mina kamrater gjorde, tex när jag var ute på scoutläger. Man gick upp på natten och skulle gå o kissa, eller man gick till/från ett lägerbål. Alla andra bara rusade iväg och jag kom sakta efter med ett förtvivlat letande efter stigen med ficklampan. Utan den gick det inte alls. Jag kan inte se stjärnor på himlen, jag har "alltid" sett dåligt i mörker, helt enkelt. Nu kom jag ihåg en händelse till: Vi skulle, i nian tror jag det var, göra synfältstest åt varandra på biologilektionen. Jag fick mycket sämre resultat än de andra och klasskamraterna sa: "Men Tina, du gör ju fel! Du ska säga till SÅ FORT du ser markören!" Men det gjorde jag ju... Och idag funderar jag på varför inte läraren reagerade då?


Sedan fick jag mitt körkort vid 18 års ålder. Syntestet inför körkortet var ju bara koll av skärpan, så det klarade jag galant. I samma veva behövde jag ett par nya glasögon (för min astigmatism) och frågade läkaren om han visste vad jag kunde göra åt mitt dåliga mörkerseende, för jag hade precis fått körkort och ville kunna se lite bättre i mörker. Han anade genast oråd, eftersom han var just ögonläkare och inte optiker. (Optiker vet oftast ingenting om RP eller andra ögonsjukdomar, de brukar bara kunna fixa till ett par glasögon som kompenserar synskärpan.)  Han tittade mig i ögonen och sa "Körkort? Du ska inte ha körkort! Det ska jag nog se till att du blir av med!" Jag förstod absolut ingenting och blev förstås fruktansvärt ledsen. (En mer osympatisk läkare kunde jag inte råkat ut för - och jag vet heller ingen annan som haft oturen att göra det. Den här mannen är dock död sen många år.) Det visade sig hur som helst att han såg att jag hade RP och jag blev senare remitterad till Lunds Lasarett för vidare undersökningar. Jag fick behålla körkortet på dispens femton år framåt. Dvs så länge som jag hade ett normalt ögas synfält på båda ögonen tillsammans. Idag är det betydligt mindre... Med andra ord upptäckte läkaren mina synproblem innan de kom på riktigt. Att synfältet var betydligt mindre än normalt hade jag tex ingen aning om då. Visst upplevde jag att jag blev bländad, men trodde att det var normalt. 

Här ser man två små pojkar, men att de har varsin boll i famnen är omöjligt för den med RP att veta. Ponera nu att man istället råkar få en av bollarna i synfältet -  då är det i gengäld omöjligt att veta att man dessutom har de två pojkarna framför sig...

   












Därtill är det så - eller det har i alla fall varit så i många herrans år - att det inom sjukvården råder "vattentäta skott", eller ska man benämna det " överdriven sekretess", så det var ingen som kopplade ihop min RP med min hörselskada. Det tog många år innan detta kom fram och jag fick konstaterat att jag hade något som heter Ushers Syndrom. Min ögonläkare idag är Sten Andreasson i Lund, som tydligen är en av de främsta i världen. Jag har också kommit i kontakt med Claes Möller i Örebro, en av världens främsta inom Usherforskningen, bla för att försöka utreda vilken typ av RP jag har. Det mesta tyder på typ III, men samtidigt hävdar Claes att typ III nästan uteslutade finns i Finland och det finns ingen i vår släkt som har någon anknytning dit. Så ännu vet jag inte om jag har en helt ny variant på Usher II, eller om det är Usher III. Blodprov är inlämnat, men de har inte hittat genen ännu. 


Den här sjukdomen är "progredierande", dvs den avstannar inte utan synen- och hörseln försämras gradvis hela tiden. Hur fort eller långsamt det går, är väldigt individuellt, men en sak tycker jag mig ha kommit fram till: Om man ser på statistiken och om jag får generalisera, så går synförloppet fortare för den som enbart har RP än för den som har kombinationen Ushers Syndrom. Detta är förstås inga vetenskapliga fakta utan bara mina egna personliga reflektioner. Det där med att den är "progredierande" är förstås ganska störande: Så snart jag lärt mig hantera min situation och lärt mig strategier, är det dags att tänka om och lära om på nytt igen. 


Man blir liksom aldrig fullärd ;-) Och det är ju en utmaning i sig... Man riskerar nämligen inte koppla bort hjärnan alltför långa stunder. Ska man se det positivt, så kommer jag med andra ord alltid att hålla mig alert!








.

Min första flygresa med CI

Passade på att kombinera min dators sjukhusvistelse med en semesterresa, så saknaden blev inte riktigt så svår som jag befarat ;-)


Vi flög till Sicilien från Kastrup. Jag var lite orolig för hur det skulle funka i säkerhetskontrollen med mitt implantat... Hade mitt speciella ID-kort framme och förklarade för killen som jobbade där hur läget var. Hann inte säga mer än hälften förrän han genast greppade situationen - som den naturligaste saken i världen. Han visade mig till en annan ingång och en kvinna kroppsvisiterade mig istället. MED kläder, alltså!!!


Hemresan från Catania på Sicilien gick om möjligt ännu smidigare. Både jag och tjejen i säkerhetskontrollen blev lika förvånade när magneten inte ens gjorde något utslag. Grönt ljus - bara att gå! Undras vad/vem som mer kunnat passera den säkerhetsbågen???


Härlig känsla det här - min första resa utomlands sedan jag fick CI. Känslan att VÅGA prata med okänt folk på främmande språk var otrolig! (Sista tiden innan operationen undvek jag i det längsta att prata vid "svåra" situationer, för jag skulle med största säkerhet inte kunna höra svaret.) Nu kunde jag prata både "italienska" och engelska och uppfatta svaret nästan utan problem. Pojkvännen var mäkta imponerad när jag beställde diverse saker i köttdisken på en Supermercato och fick precis det jag önskade. Jo, men det var inget mot vad jag var - det var en härlig känsla att de facto uppfatta vad de sa, trots att jag aldrig läst någon italienska. Har bara varit på semester i Italien några gånger. Med pomodoro, pruiscotto parma, formaggio pecorino nero, olive greche, panini, vino rosso  och Fonzie's var mysstunden på vår lilla uteplats säkrad ;-)

Mums för italienska ostbågar!

Vi var på några utflykter och vilken LYCKA det var att sitta på bussen och HÖRA i princip ALLT vad guiden berättade. OBS! Då menar jag den svenska guiden såklart, danska är ju närmast omöjligt att förstå ;-) För första gången på många många MÅNGA år har jag haft en otrolig behållning av en guidad utflykt. Herregud, med en duktig guide som berättar vad han/hon vet, kan man få ut så fantastiskt mycket mer av utflykten!!! Det har jag inte riktigt begripit förrän nu... På båtutflykten hade vi en "engelsktalande" italienare, men trots brytningen och tillägget av "-e" efter varje ord, kunde jag nästan uppfatta allt han sa också =))) Jippie!


Nu måste jag genast börja planera för nästa resa! 

Datorkrasch! =(

Ja, jag vet; Det är ett I-landsproblem av största mått: Min dator har kraschat! Nu igen... Det var bara ett halvår sen sist...


Jag har blivit enormt beroende av min dator. Det är inte enbart det vanliga skapade "beroendet" som vi har alla lite till mans, utan ett djupare beroende.


Som syn- och hörselskadad har ju datorn, som jag nämnt tidigare, ersatt (eller ska man säga kompletterat) mycket av mina kontakter utåt. På datorn varken syns eller hörs det att jag inte har samma syn och hörsel som de flesta andra.


Men men, jag ska kontakta "Anpassa" på måndag. De är jätteduktiga och fixar säkert detta inom ett par veckor. Datorn är utrustad med bland annat Text-telefon och Zoom-Text, två väldigt bra program för "såna som jag", så den är förstås innerligt saknad!


Just nu sitter jag och halvsvär vid pojkvännens laptop. Han har varit snäll och låtit mig installera muspekare med långsam eftersläpning, samt kopplat på en lös datormus i stället för den förhatliga lilla plattan man ska peta på. I vanliga fall halvsvär jag inte - då helsvär jag som den värsta borstbindare ;-)


För den som är intresserad kan jag förresten berätta att vi var ute på en jättefin promenad idag nere vid Lerhamn. (Mellan Nyhamnsläga och Mölle, på Kullahalvön). Där lyckades vi, förutom att springa på en vidrig tusenfoting, höra ett MYCKET märkligt fågelläte, ett slags ihåligt ljud, typ grodläte, men ändå inte. När jag har dator på plats hemma igen ska jag förska leta mig fram efter ljudet. Det var väl nån slags exotisk "strandväppling" ;-)

Man kan kosta på sig att vara kaxig och ta närbilder på såna här
vidriga varelser när man äger systemkamera med Super-Zoom! ;-)

Skämt åsido, ville bara berätta att fågelljuden fortsätter glädja både mig och pojkvännen som även han, på köpet, lär sig att det finns andra fåglar är duvor och måsar ;-)

På vägen hem snyltade vi kaffe hos en kompis som haft studentskiva igår. Det hade blivit både mat och tårta över ;-)

Vi HÖRS snart igen! Under tiden önskar jag alla en underbar Sommar med Sol Bad Grillning Salsa Sol (Sa jag det?) och allt annat som hör till - just det: Glad Midsommar! ifall vi inte hörs innan =)





.

En barndomsvän =)

När jag var liten, sisådär åtta-nio år, lärde jag känna en flicka min hemby som är döv. Vi är lika gamla och våra pappor var redan bekanta. Eftersom K är döv gick hon i skola i Lund, så vi sågs bara på helgerna.

Barn är som barn är, så det var inga problem att leka eller kommunicera trots att hon inte hörde och att jag inte kunde teckenspråk. Det tog dock inte lång tid innan hon lärde mig det ena efter det andra och till slut hade vi allt lättare att kommunicera. Jag minns speciellt en gång när jag sov över hos henne och att vi tragglade olika tecken hela natten istället för att sova. På morgonen var jag fullärd ;-)


Jodå, barn lär sig väldigt fort, men fullärd var jag förstås inte... Det insåg jag när jag var bjuden på en fest tillsammans med hennes döva kompisar. Jag var HELT "lost", tyckte jag. Då förstod jag verkligen hur hon kände sig bland mina hörande kompisar. För även om vi tolkade åt varandra uppfattade vi bara en bråkdel av det som sades.

Det jag lärde mig som liten och som jag idag talar med K är det "döva" teckenspråket. Mamma och jag gick en gång en teckenspråkskurs där vi fick lära oss "tecknad svenska" och numera tränar jag ibland på "tecken som stöd/TSS" tillsammans med DövBlindteamet. Eller nja, det blir nog mer "döv-teckenspråk" om jag ska vara ärlig... Man kan förstås undra vad jag menar med det: "Är det inte samma sak?", men det är det faktiskt INTE.

Döva tecknar för det första i en helt annan ordföljd än så som vi hörande talar. Det finns dessutom en massa smarta tecken som ersätter en hel mening, och de skippar minst hälften av alla onödiga småord. ...och mimiken, den får vi inte glömma, den kan ibland ersätta flera meningar ;-)

Min kompis K bor numera i den Kungliga Hufvudstaden och kommer på besök till Skåne några gånger om året. Förra sommaren sågs vi på en pub där det var så mörkt att jag inte flyttade mig från barstolen i onödan. Hon och min pojkvän skrev lappar till varandra, bartenderna fick små lappar, jag pratade vanligt med pojkvännen, men teckande till K, som i sin tur fick teckna taktilt till mig. Hon som gått på dövgymnasium i Örebro känner naturligtvis väldigt väl till Ushers Syndrom och det är himla skönt att hon förstår precis hur jag ser/inte ser =) Det funkade skitbra alltihop, men jag antar att någon kan ha höjt på ögonbrynen när vi gick därifrån och jag vecklade ut min vita käpp ;-) Den bjuder vi på! =)

Förr la jag alltid märke till hur folk tittade nyfiket när jag tecknade med K ute på stan, men idag tänker jag nästan inte längre på det. Däremot är jag väldigt stolt över att kunna behärska ett språk som tyvärr alldeles för få kan.

Förra veckan var K nere på besök i Skåne och vi träffades en sväng på stranden. Hennes son som är hörande var med och nu la jag faktiskt åter märke till att folk reagerade. Han tecknar förstås perfekt, han talar med stockholmsdialekt, jag talar skånska och gjorde mitt bästa för att hänga med i "handviftandet" ;-) Vi utgjorde nog en ovanlig konstellation och jag antar att mer än en person önskar att de kunnat lite teckenspråk, för det ÄR ett intressant språk!

Förresten, en kul grej jag minns; För många år sen, på den tiden jag hade körkort och var ute och körde upptäckte jag att K körde i bilen bakom mig. Vi kunde teckna till varandra genom att jag tittade i backspegeln... Väldigt smidigt!

Idag använder döva mobiltelefonen minst lika flitigt som hörande. Sms funkar ju ypperligt och döva tecknar till varandra i bildtelefon. Än en gång säger jag: Tackolov för teknikens framsteg!!!

I framtiden kanske det kommer tredimensionella telefoner?  Hepp vad kul det ska bli när man kan kommunicera taktilt på avstånd! ;-)




.

Såna vänner som man kanske ännu inte känner...

Mitt handikapp har lett till att jag fått kontakt med folk som jag annars troligen aldrig skulle lärt känna.

Genom min blogg och genom att jag letat bland andra bloggar har jag tex fått kontakt med andra som har CI, folk som är DövBlinda, såna som helt enkelt bara är kul att läsa men även flera som har alla eller flera av ovan nämnda egenskaper =)

På facebook (ansiktsbok) har jag hittar ett par grupper som jag besöker regelbundet, tex "Retinitis Pigmentosa" samt "International Usher Syndrom Network". Några av personerna har jag blivit "vän" med och vi chattar ibland på MSN eller direkt i ansiktsbokens chat.

Det är himla intressant att man kan prata med dessa personer från alla hörn av världen och förstå varandra så perfekt. Ingen kan någonsin ana att bakom dessa bokstäver på skärmen döljer sig personer med grava syn- och/eller hörselhandikapp. TACK säger jag till datorer och till Internet!!!

Tänkte jag skulle dela med mig av några citat jag hittat där och som hjälper mig i min vardag:

Hur man kan tänka positivt om den vita käppen:
"I feel it is a symbol of my independance and not a sign of my disability." (Underbar kommentar!)

Hur man kan tänka positivt om sig själv som handikappad: 
"People are more accepting than we are of ourselves." (Tänkvärt!)

Dessa små citat kan självklart översättas till precis vilken situation som helst man kan hamna i, allt från att vara nervös för ett föredrag, en dansuppvisning eller att man känner sig obekväm i sina fula men fotriktiga skor när alla andra trippar runt i högklackat ;-)




.

"Nejnej till Jojo" (Uppdatering i Tågfrågan).

Nej, än så länge har jag inte haft tillfälle att åka tåg sedan Skånetrafiken la om sina betalningsrutiner så jag har ännu inget besked om hur det fungerar i praktiken...

Men hur är det då tänkt att det SKA fungera? Jo - det satt hårt inne - jag försökte i flera veckor få besked om vad som skulle hända när jag inte längre skulle kunna betala min biljett på tåget. Frågan var förstås om jag skulle behöva ansöka om färdtjänst omgående, men Skånetrafiken lyckades faktiskt presentera en lösning sådär kring klockan "fem i tolv".   

Jag kollade på deras hemsida gång på gång, jag var i kontakt med tågvärdarna, jag pratade med personer i deras "resecentrum" osv, men så sent som fem dagar innan omläggningen till kontantfritt hade ingen någon som helst lösning på hur folk med olika handikapp därefter skulle kunna betala sina tågbiljetter. Jag har berättat tidigare att jag kunnat betala min biljett på tåget med Jojokort, vilket jag tyckte var toppen och i min enfald trodde jag givetvis att det var så man skulle göra hädanefter, men ICKE! Inget får vara FÖR enkelt ;-)

Två dagar innan omläggningen kom ÄNTLIGEN Skånetrafiken fram till ett svar: Tågvärdarna ska skriva ut ett inbetalningskort på resans pris och därefter ska jag och mina medhandikappade ta med detta inbetalningskort hem och betala i efterhand.

Jo jo, visst är det en lösning - tack för den - men absolut inte optimal! Personligen ogillar jag skarpt att betala i efterhand, vad det än må vara. Jag avskyr att låna pengar av någon (inte ens av banken), jag skulle aldrig få för mig att köpa något på avbetalning tex. 


Herregud, det finns faktiskt folk som köper semesterresor på avbetalning!!! Tänk att åka på semester, det regnar hela tiden, du åker på världens magsjuka och ovanpå allt ska du fortsätta betala på den misslyckade resan ett år eller längre efteråt - HU! 

Nej men tillbaka till tågbiljetten: Tänk om jag slarvar bort eller rent av glömmer bort räkningen? Ser man taskigt är det liksom inte det enklaste att hålla koll på papper alla gånger... Jodå, jag lär i så fall få en påminnelse - med ett en påslag om sisådär en hundring i påminnelseavgift =/ 


Ett alternativ för att komma ihåg kan förstås vara att knyta ett litet snöre runt pekfingret ;-) Så ser ni mig med ett rött snöre runt pekfingret vet ni att jag motvilligt blivit gäldenär... 




.

Ledsagning av synskadade - hur gör man?

Här kommer lite tips kring ledsagning av synskadade personer. Först ut är en videolänk. Jag har inte lyssnat på filmen, men jag tycker att budskapet förs fram väldigt tydligt ändå.

Därefter har jag lagt in en länk till SRF (Synskadades RiksFörbund) där man beskriver ledsagning i text.

"En liten video som ger tips på HUR man ledsagar en synskadad person."

Det är inte så självklart som man kan tro, men å andra sidan väldigt enkelt när man vet hur man ska göra.

SRF informerar om "Att ledsaga synskadade" (PDF-fil)

.

Biljettstrul hos Skånetragiken

Hittade denna text på en facebooksida för personer med RP:

The best description I have ever heard of RP;

You see a pencil on the floor on the other side of the room.
You go to pick it up, but...
You trip over the Elephant that's next to it!!!

En mycket bra beskrivning av RP (Retinitis Pigmentosa);
Du ser en penna på golvet i andra änden av rummet.
Du går dit för att plocka upp den, men...
Du snubblar på elefanten som ligger bredvid pennan!!!

Jag har tidigare, i inlägget Järnvägsanalys ;-) berättat om Skånetrafiken och att man numera kan betala med sitt Jojokort på tåget. (Jojokort är ett slags kontantkort, som man har laddat med pengar i förväg. Man får även rabatt på biljettpriset när man betalar buss- och tågbiljett.) Nu var jag alltså på väg till Lund och visste att pengarna på kortet inte skulle räcka både fram och tillbaka. Tåg och bussar ska dessutom from 1 juni att vara helt kontantfritt, så du kommer inte att kunna betala biljett på tåget ens om du är synskadad. 

Så då tänkte jag vara smart; Jag laddade kortet hemma från mitt bankkonto. Jag försökte lusläsa det finstilta. Det stod något i stil med: Pengarna påförs ditt kort när du köper en resa med kortet. Det kan ta upp till 24 timmar innan pengarna syns och om du inte köper resa inom 14 dagar återförs pengarna till dig minus en administrationsavgift på 20:-. Det stod också att det kunde ta en månad innan pengarna var tillbaka på kontot i så fall...

"Jaja, men det är lugnt, för säkerhets skull skriver jag ut kvitto på att jag betalt in pengarna och tar med mig på resan. De vill ju ha kontantfritt resande... Med de nya kortmaskinerna de har på tågen går ju detta finfint, så kan de hjälpa mig att föra in mina nyinsatta pengar på Jojokortet." Ojojoj, så jag bedrog mig!!!

Väl framme på Knutpunkten hittade jag tavlan för avgående tåg, 11:30 går det ett tåg till Lund från spår 1. Vilket är nu spår 1??? Den skylten tog det mig evigheter att hitta. En liten skylt på sniskan som döljs bakom en massa andra skyltar och grejer - kan de inte skylta tydligare?

När jag stod där nere på perrongen råkade jag se en annan tavla som meddelade att tåget som skulle komma in ett par minuter senare var ett SJ-tåg och på det tåget kan man inte betala med Jojokort! Hjälp! Fel tåg!!! Rusade upp för trapporna igen och lyckades läsa ut att ett Skånetrafikentåg skulle avgå 11:33 från spår 4. Ujujuj nu var det bråttom! Som tur var hann jag!

Så till biljettbetalningen: "Nej, vi har ingen sån kortläsare här. På vissa tåg har de, men inte på alla. Du har inte kontanter med dig?" Men snälla Skånetrafiken, det är ju det ni INTE vill att man ska ha längre!!! "Nej, jag har laddat mitt kort extra just för detta, så det har jag inte" (Jo, jag hade ett par tior, men det hade ändå inte räckt.)

Jag passade också på att fråga varför hörselslingan på tåget aldrig fungerar. "Vad är det för något?" svarade tågvärden!!!
Det finns en symbol ovanför dörrarna som säger att det ska finnas hörselslinga på tåget?! Man kan fråga sig om den bara är för syns skull?

De var dock väldigt vänliga och försökte verkligen hjälpa mig, det skall noteras! De ringde runt för vidare upplysningar och fick då beskedet att de skulle skriva ut ett inbetalningskort till mig... Killen försökte också fundera ut lösningar på resandet framöver, men kunde inte komma på något bra just då, så han rekommenerade mig att gå in på Skånetrafikens kontor i Lund och få hjälp där. Det får bli på vägen hem, tänkte jag, som prioriterade att hinna i tid till Audiologen.

Så kom då hemresan. Skånetrafikens kontor i Lund är mörkt och obehagligt och ligger långt bort i andra änden av stationen, så jag vågade inte fumla mig in där. Istället försökte jag mig på biljettmaskinen som jag faktiskt hitttade, men jag kunde bara inte att läsa på den. Jag åkte hem på samma sätt som jag åkte ner...

När jag kom till Helsingborg gick jag in på deras kontor och bad killen i luckan om hjälp. Jag frågade om han hade fungerande hörselslinga (det fanns symbol för detta) och han svarade: "Eeehhh. Det vet jag inte." Jag slog om läge på hörapparaten och när jag lutade mig långt fram och vred på huvudet kunde jag bakom ett ilsket brummande uppfatta att den "fungerade"... Jag berättade som det var, att jag är gravt syn - och hörselskadad och bad honom hjälpa mig att koppla på pengarna som jag laddat på mitt kort. "Ska du åka någonstans nu?" frågade han. "Nej, inte just nu." och drog därefter hela historien kring betalningen på tåget som inte fungerat. "Förra gången jag åkte gick det jättebra att betala med kort på tåget men nu hade de ingen kortläsare.
Vad ska hända framöver efter den 1 juni när ni tar bort kontanterna helt. Hur ska då synskadade eller personer som på annat sätt har svårt att hantera era kortmaskiner lösa biljett?" Han gick iväg och pratade med någon och kom tillbaka med svaret att "det hade de ingen lösning på ännu".

Dessutom upplyste han mig om att den person som låtit mig betala biljetten på tåget med mitt Jojokort hade begått ett tjänstefel (!). Den person som haft möjlighet till detta och som varit en av de absolut vänligaste och hjälpsammaste hittills hade enligt honom begått tjänstefel! Man tar sig för pannan! Alltså, tjänsten finns och fungerar utmärkt, men de får inte använda den, för då begår de tjänstefel?! Här ligger det en hund begraven - eller rättare sagt - en hel kennel!

Nedanstående text har jag saxat ur www.skanetrafiken.se  

SÄRSKILD SERVICE TILL FUNKTIONSHINDRADE
4.10 Resenär med funktionshinder kan vid behov erhålla hjälp av ombordpersonal vid på- och avstigning samt betalning av resan av ombordpersonal på buss eller tåg. 

Tågvärdarna På samtliga Pågatåg finns det tågvärdar som hjälper dig med biljettköp, ombord- och avstigning, placering av rullstolen, tidtabellsinformation och annat som är viktigt under resan. Skånetrafiken har utfört utbildningar med tågvärdarna under mottot "Handikappvänlig trafik". Detta som ett viktigt led i arbetet med att handikappanpassa trafiken.

Är Skånetrafiken medvetna om att det är mindre än EN VECKA kvar till den 1 juni då de inte längre tänker ta kontanter???

"Jaja, men du kan väl hjälpa mig att se till att pengarna påförs mitt kort, nu när det blev som det blev?" bad jag. "Nej, det har jag ingen möjlighet till" svarade han. "Men snälla hjälp mig!" Nej, du har godkänt villkoren när du laddade pengarna och där står det att det går bara att påföra pengarna på kortet i samband med att du betalar en resa med kortet." Där höll jag på att totalt gå upp i limningen och tappa allt mitt sans och vett. "Hur ska jag göra menar du?!" närmast skrek jag åt honom. "Tja, du har ju godkänt villkoren - har du synpunkter kan du ringa vår kundtjänst och påtala ditt problem" sa han medan han klottrade ner ett telefonnummer på en lapp. "Kan du ge mig en mailadress istället. Jag är gravt hörselskadad, som jag precis har nämnt för dig, och kan inte prata i telefon." "Nej tyvärr, det går inte att maila, vi har bara telefon."

Behöver nog inte berätta att tårarna rann av ilska när jag gick därifrån. Hoppas ingen såg det bakom mina solglasögon...

SkånetraGiken har, som jag ser det, verkligen gjort skäl för sitt öknamn, och nu tvingas jag tvyärr ansöka om färdtjänst. Ironiskt nog sköts denna av Skånetrafiken...






.



Sexmånaderskontroll

I onsdags var jag på sexmånaderskontroll av mitt CI hos Anders i Lund. Jag har redan haft mitt CI i ett halvår! Samtidigt känns det ibland som om jag haft det i hela mitt liv ;-)

Han började som vanligt med att kolla "motståndet" hos elektroderna och allt såg jättefint ut.

Därefter fick jag själv ta över datorn och tangentbordet och sen justerade jag elektrod för elektrod tills jag tyckte att ljudet var jämnt och högt. Alltså, inte lagom högt utan nästan så att det låter för högt, så ska man visst göra...

När jag var klar justerade Anders totalvolymen och vi kom fram till att eftersom jag oftare höjer än sänker volymen så ställde vi in "startläget" lite högre än tidigare.

Vi pratade och inne i det tysta rummet tyckte jag att det var bra ljud trots att det var högre än tidigare. "Jag vänjer mig säkert efter ett par dagar" sa jag. Fast, nu med facit i hand... Nog är det lite väl högt ibland. Inte direkt obehagligt högt, men det känns som om det inte riktigt är balans mellan höger och vänster öra längre.

Jag hör röster och tror att den som talar står bredvid mig eller en halvmeter bakom mig medan de i själva verket kanske går på andra sidan gatan! Jaja, jag får avvakta och se om jag kommer att vilja justera om... Inte alltid kul att smyglyssna på andra ;-)

Efter "mappingen" som det kallas, gjorde Pia hörseltest på mig. Enstaviga ord med enbart CI och sedan även med hörapparaten, dvs med höronen.

Med enbart CI hörde jag 86% av orden rätt!!! När vi gjorde samma test med höronen uppnådde jag däremot bara 74% =( Ja, det kanske är så, att det dåliga örat (hörapparaten) stör mer än det hjälper i vissa sammanhang...? Fast, i det stora hela har jag naturligtvis MYCKET stor nytta av även det örat, eftersom det är därifrån jag hör basljuden, så jag får ta testet lite med en klackspark. Det ger en liten vink när man jämför tester från ett tillfälle till ett annat, men säger egentligen ingenting i jämförelse med andra personer.

Jag fick också veta att nu har ännu en person fått EAS i Lund och att han(?) är lika ivrig som jag och vill att det ska gå "fort" framåt! ;-) Heja X, vem du nu är! Snart ska ytterligare en person opereras och få EAS. (Eller om det var ett CI från Med-El han pratade om?) Dessutom berättade Anders att man nyss opererat in CI på en person som är 82 år! Underbart!!! =D

Så, jag gick därifrån med ett leende på läpparna och vandrade ner mot tåget för hemresa till Helsingborg igen - en resa som för övrigt ska få ett alldeles eget blogginlägg i anspråk - läs vidare om du vill veta hur det gick...



.

En liten film på TV om hur det är att leva som DövBlind

Ungdomsprogrammet "Pi" för döva, handlade häromveckan om Anne-Maj, som lever som DövBlind. Fram till och med 8 juni kan man se programmet på SVT Play.

Länken hittar du HÄR.      

Programmet är väldigt intressant och varar inte mer än femton minuter, så det tycker jag absolut du ska titta på! ;-)





.

Fejk-DövBlind?!

Blir så ARG!!!

Läste DET HÄR på Helsingborgs Dagblads nätupplaga häromdagen.

Jag har det perfekta straffet till henne om de får fatt i f*nskapet: Låt henne få prova hur det verkligen är att leva som DövBlind under ett år eller så...

Eller ska man kanske till och med önska henne det ödet på riktigt?




.



Grillsäsong med grannens jättegoda rabarberchutney ;-)

Märklig blogg det här, nu skriver jag om mat och recept...

Så fort det börjar bli lite varmare längtar jag efter grillat! De svenska grönsakerna börjar mogna och många av dem passar perfekt att grilla (ex squash. färska lökar), eller att ha i salladen till det grillade (rädisor, svenska tomater).

Bara för att det blivit vår/försommar är det ju iofs ingen garanti för att det verkligen går att grilla ute. Min bror, som har begåvats med en stor portion god fantasi, löste helgens ösregnsgrillning med att lägga en badkarsfront som skydd en halvmeter ovanför grillen. Så satt han där på huk framför grillen medan de andra stod i dörröppningen och slängde till honom lite glada tillrop emellanåt.

Själv ger jag mig inte på sådana utmaningar, utan håller mig i ovädersfall hellre inomhus i mitt eget kök. Skulle gärna haft en elektrisk grill på balkongen, men jag har inget tak över balkongen, så var skulle jag i så fall förvara grillen?

Jag sätter i stället ugnen på 'grill' och gör diverse grönsaksspett: Paprika, champinjoner, färsk lök, squash osv. Ibland blir det en köttbit, ibland lax, ibland kyckling och någon gång har jag fyllt ett spett med räkor.

Förra veckan hälsade jag på mina föräldrar och med mig hem hade jag en rejäl bunt rabarber! "Mums! Här ska bakas paj, göras rabarberkräm, kokas rabarberris och..." Mer hann jag inte tänka förrän Anne, min granne - eller 'min granna Anne', som hon hellre vill att jag kallar henne - berättade  på facebook om en rabarberchutney hon hade kokt ihop. "Det måste jag också göra" tänkte jag - och så blev det. Tackolov räckte rabarberna till en smulpaj också =) 

Lördag kväll njöt vi således av grillat från ugnen med den nykokta rabarberchutneyn till, sallad på kirskål plockade i brorsans trädgård, och sedan rabarberpaj med vaniljsås till efterrätt. Till pajen blev det en liten konjagare (Rémy Martin VSOP) och till maten drack vi Campolieti Ripasso (6792), ett mycket gott rött italienskt vin.

Snart är det dags för svensk nypotatis, så då gör jag nog en god ljummen potatissallad till det grillade. Nån kväll tänker jag njuta av matjessill och nypotatis med klippt gräslök från balkongen - åh vad gott!

Det vattnas i munnen på mig - tur det bara är fyra dagar kvar till lördag ;-)

Utan att först inhämta tillstånd från Anne, lägger jag ut helt fräckt ut receptet på hennes fantastiska Rabarberchutney här:

500 g rabarber
2 rödlökar (finhackade)
1½ msk ren ättika
3/4 dl vatten
5 dl socker
1 tsk mald ingefära (jag rev färsk, det blev jättegott)
1½ msk curry (gärna indisk)
2 tsk salt
2 st spanska pepparfrukter (röd chili) hackas fint
8 st finhackade aprikoser (torkade)
Lägg allt i en gryta och låt det koka till lagom konsistens (ca 45 minuter - 1 timme)


JÄTTEGOTT!!! Ja, eftersom jag heter Tina och är från Helsingborg, så jag får säga "JÄTTEGOTT!" ;-)



.

Röntgentrubbel!

För snart 25 år sen opererade jag ett diskbråck i ländryggen. Det har varit bra i många år men nu trilskas ryggen mer än den någonsin gjort sedan dess. Gymnastiska förbeyggande övningar av olika slag har varvats med värkmediciner, otaliga kiropraktorbesök, långa promenader osv.

Nu har jag bestämt mig för att det måste ske något mer långsiktigt hållbart för att komma åt roten till det onda. Så jag var hos doktorn för en månad sen, för att kolla. Hon ville skicka mig till röntgen, vilket jag förstås var oerhört tacksam för; hon tog mina besvär på allvar. Fast, NU stötte vi på patrull!

Jag har ju CI (dvs det finns en magnet inopererad i skallen) och det var just med magnetröntgen man skulle kunna se  eventuella (troliga) ärrbildningar bäst. Vad göra?

Nej, bilden ovan förställer inte en larv - det är skelettet i ryggraden ;-)

Här kommer det märkliga: På Helsingborgs lasarett vet man inte säkert vad som gäller, i Lund vet man tydligen inte heller riktigt vad som gäller... Men VEM vet om jag kan genomföra MRI? Vem kan svara på om jag kan genomföra den röntgen som behövs? Kan man kanske justera röntgenstyrkan och ändå röntga ryggen? Kan man röntga på annat sätt (datortomografi eller vanlig röntgen) och få lika goda resultat? Vad jag inte förstår är varför det inte står att finna tydliga instruktioner inom vården hur man ska bemöta CI-patienter som behöver röntgas? Detta var en sak jag inte själv kollade upp tillräckligt noga innan jag opererade mig. Med facit i hand inser jag att det borde jag förstås gjort!

Nu skulle jag i och för sig inte ha avstått min CI-operation av den orsaken, men jag hade i alla fall vetat hur jag skulle agera i en sådan situation som nu uppkommit.

Tack och lov för att det inte är allvarligare än "lite ont i ryggen" men vem vet VAD som orsakar det onda? Och om jag skulle råka ut för något annat, tex misstänkt cancer eller annan skada, kan jag då inte röntgas?

Ett gott råd till er som funderar på CI: Kolla upp INNAN vad som gäller för just ditt implantat och se till att få fram något skriftligt på engelska, så ni inte hamnar i den situation jag befinner mig just nu...

.

Funderingar kring andras funderingar?

Trött.. Har jag varit ett tag nu...

Fast, nu är det vår och därmed har allergin satt fart med tillhörande astma. Var hos doktorn för ryggen för en månad sen och då hörde hon hur svårt jag hade för att andas, så jag fick utskrivet diverse inhalationsmediciner.

De funkar, men av dem blir jag ÄNNU tröttare. Först var det jättefint sommarväder och då var förstås astman värre. Nu är det regn vilket i sig inte gör folk piggare, även om allergin dämpas. Orkade faktiskt ta i ordentligt på spinningen igår, det har annars varit väldigt jobbigt de senast veckorna. Förra veckan tog jag ett par doser Bricanyl strax innan passet började... Första halvtimmen (innan medicinen gjorde nytta) kändes det som om jag skulle kvävas. Vet inte vad cykelgrannarna tänkte, men nog undrade de varför jag var där över huvud taget... Men skam den som ger sig - jag genomförde passet till sist. Nu vet jag att jag måste ta medicinen minst en halvtimma INNAN passet ;-)

Regnväder gör det lättare för mig som astmatiker att andas.

Jo, sån är jag: Envis som synden! Har jag bestämt mig för något så ger jag inte upp, utan går på till hundra procent. Däremot, är jag inte tillräcklig motiverad så kan jag lätt övertalas till annat beslut. Det sitter en hornprydd liten mini-Tina på min vänstra axel och viskar dumma saker i örat. Eftersom jag har fått CI på vänster sida, så hör jag vad hon säger. Det händer, ska jag erkänna, att jag är dum nog att lyssna på henne utan att tänka till själv ;-)

Ibland tycker jag att jag ser sämre och då måste jag använda käppen. Ibland behöver jag den inte alls (inbillar jag mig). Ibland hör jag sämre och ibland hör jag nästan allt. (Ja, i varje fall sedan jag fått mitt CI.)

Fast, så tror jag dock inte att det är. Jag har funderat en del på detta på sistone, att jag ena dan snubblar och går in i både det ena och det andra medan jag andra dagar kan trava omkring relativt obehindrat. Skrapade tex upp smalbenet rejält på en av stans stora vackra blomkrukor för nån vecka sen. Muttrande och halvsvärande kravlade jag mig upp med blodet rinnande längs benet när ett par män kom fram och ville hjälpa mig. Jag, som mest var förbannad över att det hänt mumlade bara lite och plockade fram min käpp ur väskan. Sa till dem att jag fick minsann skylla mig själv för att jag är så fåfäng och inte använder min käpp. Glömde tyvärr tacka dem för att de brydde sig. Min automatiska tanke var nämligen att de också tyckte att jag var en idiot som inte använde käppen, så jag fick minsann skylla mig själv. Den dagen hade jag migrän, så jag såg naturligtvis sämre än jag brukar. Rättare sagt, jag orkade inte kompensera lika mycket för mitt synbortfall som jag brukar. Och när jag gick därifrån smög sig några tårar nerför kinderna. Delvis för att benet gjorde så himla ont, delvis för förnedringen jag kände och delvis för att jag VILL ju inte behöva ha den där käppen! Den dagen slutade det i alla fall med att jag fortsatte gå med käppen tills jag var hemma igen. Kan också tillägga att jag inte snubblade på fler blomkrukor...

Så det är det jag funderat på; Jag har fått en viss portion ork och energi och denna skall hushållas med på bästa sätt. De dagar allt annat är på topp, då orkar jag flacka med blicken och scanna av min omgivning samt memorera hur allt ser ut på ett helt annat sätt än de dagar som jag har migrän, solen är för skarp, ryggen värker, eller astman är för jobbig.

Jag kan också erkänna att jag är rädd att betraktas som tex den stackars politiker som för ett tag sen hängdes ut som fejkdöv. För vad tänker de som ser mig när de ibland möter  mig MED käpp och ibland UTAN käpp? Att jag driver med dem och leker "fejkblind"?

Jag ser alltså inte märkbart varken bättre eller sämre från en dag till en annan. Jag orkar bara inte kompensera för och kamouflera mina handikapp alltid. Klart att sunda förnuftet säger mig att jag ska använda käppen flitigare, precis som jag använder mina höron hela tiden. Fast, höronen kan jag gömma bakom håret om jag mot förmodan inte vill visa dem. Det är svårare med käppen. Med höronen har jag dock inga problem, jag sätter gärna upp håret och jag har glitterstenar i insatserna. Funderade ju tom på att skaffa orange höron ;-)

Nu är mitt mål förstås att jag ska känna likadant för käppen; att jag ska vilja ha en orange käpp en dag!



.